Swen Staack ist Geschäftsführer der Alzheimer Gesellschaft Schleswig-Holstein e.V. und seit November 2024 1. Vorsitzender der Deutschen Alzheimer Gesellschaft e.V.. Dazu noch einer der Sprecher der AG Landesfachstellen Demenz der Länder.

Ich habe ihn nach seiner persönlichen Meinung zu gerade aktuellen Themen rund um Demenz gefragt.

Jochen Gust: Herr Staack, Sie sagen selbst, Sie regen sich gerade über vieles auf. Was ist im Moment der Punkt, an dem Sie beim Thema Demenzpolitik in Deutschland am meisten fassungslos macht?

Swen Staack: Das stimmt. Da gibt es leider gerade einige Themen: von der Diskussion um die neuen Medikamente über den Zukunftspakt Pflege bis hin zur Neuausrichtung der Nationalen Demenzstrategie. Menschen mit Demenz und ihre An- und Zugehörigen, aber auch viele Menschen, die sich beruflich oder ehrenamtlich um das Thema Demenz kümmern, sind verunsichert. Zu Recht.

Neue Alzheimer-Medikamente: Hoffnung, Evidenz und Verunsicherung

Jochen Gust: Warum ärgert Sie die aktuelle Diskussion um Lecanemab und Donanemab? Eigentlich ist es doch ein Schritt nach vorne. Geht es Ihnen vor allem darum, dass zu einseitig Hoffnung verkauft wird – oder darum, dass Betroffene nun wieder zwischen Euphorie und Enttäuschung hängenbleiben?

Swen Staack: Für mich fühlt es sich tatsächlich so an, als würden mit Hoffnungen und Ängsten von Menschen Politik gemacht und Profite gesucht.

Von Anfang an wurde – sicher auch unterstützt durch die Pharmafirmen – über Medien die Aussicht auf einen bahnbrechenden Durchbruch bei der Behandlung der Alzheimer-Krankheit erzeugt. Das ist angesichts der vorliegenden Studien aber völlig überzogen, egal wie man die Daten interpretiert. Nicht umsonst haben IQWiG und G-BA auf Grundlage der vom Hersteller vorgelegten Studiendaten keinen Zusatznutzen gegenüber dem bisherigen Therapiestandard erkannt.

Für die Forschung mögen diese Medikamente mit Hoffnung verbunden sein, weil sie vielleicht einen Weg in die richtige Richtung weisen. Aber man darf Hoffnung nicht mit Evidenz verwechseln. Die klinische Wirksamkeit wurde momentan als nicht bedeutsam eingestuft und wird für die Betroffenen im Alltag wenig bis gar nicht spürbar sein.

Zur Verunsicherung haben auch kritische Stimmen von Fachverbänden beigetragen, die das IQWiG heftig kritisiert haben, etwa mit dem Argument, man könne hier kausal statt nur symptomatisch behandeln. Das stimmt zwar. Aber das Ergebnis der Behandlung macht eben keinen großen Unterschied. Da frage ich mich manchmal schon nach möglichen Interessenkonflikten. Für Laien sind diese Zulassungsdiskussionen kaum noch nachvollziehbar. Und bei jährlichen Gesamtbehandlungskosten von über 34.000 Euro stellt sich auch die Frage der Verhältnismäßigkeit. Die Erkenntnisse des G-BA bedeuten ja nicht automatisch, dass die Medikamente nicht verfügbar sind. Ziel ist nun, mit dem GKV-Spitzenverband eine Preisgestaltung durchzusetzen, die sich an der nachgewiesenen Wirksamkeit orientiert.

Dazu kommt noch etwas anderes: In der öffentlichen Diskussion geht es gefühlt nur noch um die Alzheimer-Krankheit, um frühe Krankheitsstadien und um medikamentöse Behandlungsansätze. Alle Menschen, die für diese Medikamente gar nicht infrage kommen – weil die Erkrankung zu weit fortgeschritten ist, weil sie eine andere Demenzform haben oder weil einer der vielen Ausschlussgründe greift –, geraten aus dem Fokus. Und das sind bei weitem die meisten Betroffenen. Und ganz wichtig: Es gibt eine ganze Reihe weiterer Behandlungsmöglichkeiten, deren positive Effekte auf den Verlauf seit langem bekannt und nachgewiesen sind. Dazu gehören neben Medikamenten auch nicht-medikamentöse Ansätze wie Ergotherapie, Musiktherapie, Hirnleistungstraining und körperliches Training. Die dürfen keinesfalls vergessen werden.

Pflegeversicherung: gute Ansätze, aber viel Flickschusterei

Jochen Gust: Stichwort Pflegeversicherung. Wie sehen Sie die Vorschläge der Bund-Länder-Arbeitsgruppe?

Swen Staack: Grundsätzlich ist es erst einmal positiv, dass sich überhaupt etwas tut. Nach Jahren der Flickschusterei wäre das ja auch dringend nötig. Aber ein großer Wurf ist der neue Vorschlag bei weitem nicht. Es bleibt eben genau dabei: Flickschusterei.

Im Maßnahmenpapier heißt es gleich am Anfang, dass die Vorschläge nicht zu Mehrausgaben führen sollen. Das gibt die Richtung vor – und in meinen Augen ist das die völlig falsche Richtung. Vielleicht saßen deshalb eher ministerielle Verwaltungsexperten in der Arbeitsgruppe und keine Fachleute aus Pflege und anderen Professionen. Diese wurden am Ende nur noch angehört. Auch die DAlzG konnte sich äußern – allerdings wie viele andere Verbände nur kurz und in meiner Wahrnehmung wenig wertschätzend.
Es gibt durchaus positive Punkte: die Stärkung von Prävention und Beratung, die Neugestaltung der Verhinderungspflege und eine flexiblere Budgetlösung für Sach- und Entlastungsleistungen im ambulanten Bereich. Auch im stationären Bereich wären die vollständige Übernahme der medizinischen Behandlungspflege durch die gesetzliche Krankenversicherung oder ein Sockel-Spitze-Tausch sinnvoll, also eine Begrenzung der Eigenanteile. Wenn das denn tatsächlich kommt. Denn das kostet Geld.

Sinnvoll ist auch, Verhinderungspflege für Tages- und Nachtpflege nutzbar zu machen oder die Kurzzeitpflege zu stärken. Das eigentliche Problem ist aber ein anderes: Kurzzeitpflegeplätze haben riesige Wartezeiten oder sind in manchen Regionen gar nicht verfügbar. Gleiches gilt oft für die Tagespflege. Und über Nachtpflege brauchen wir gar nicht erst reden – da gibt es deutschlandweit kaum Plätze. Was nützt Menschen ein Recht auf Leistungen, die de facto vielerorts gar nicht verfügbar sind? Das ist Augenwischerei. Besonders kritisch sehe ich die mögliche Streichung des Entlastungsbetrags in Pflegegrad 1. Gerade Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen brauchen alltagsunterstützende Angebote, die Selbstständigkeit fördern und entlasten. Der Wegfall würde die ambulante Versorgung weiter schwächen, obwohl diese Hilfen oft schon lange vor einer formalen Einstufung dringend gebraucht werden.

Ebenso problematisch ist die geplante hälftige Zahlung des Pflegegeldes in Pflegegrad 2 und 3 über mehrere Monate bei erstmaliger Einstufung. Das würde den Einstieg in das Unterstützungssystem erheblich erschweren. Die Idee einer fachlichen Begleitung ist auf dem Papier erstmal gut. Aber angesichts des Fachkräftemangels völlig unrealistisch – besonders dann, wenn das nur Pflegefachkräfte leisten sollen. Wo sollen die denn herkommen? Auch die Pflegestützpunkte könnten das bei der Vielzahl der Fälle kaum leisten. Im Entwurf heißt es dann wieder: Das Angebot könne auch durch Kommunen und weitere Akteure erbracht werden. Dieses „kann, sollte, würde, blabla“ kennen wir doch. Jeder, der sich mit dem Thema auskennt, weiß, dass dann oft nichts passiert. Kritisch ist auch die geplante Veränderung der Schwellenwerte für die Anerkennung von Pflegegraden nach Maßgaben von 2013. Das hätte gravierende Folgen für Menschen mit Demenz, weil Unterstützungsangebote im Alltag erst deutlich später greifen würden. Ein erschwerter früher Zugang zum Hilfesystem erhöht aber das Risiko, schneller pflegebedürftig zu werden und früher aus dem häuslichen Umfeld herauszufallen. Ein bekanntes Muster: kurzfristig wird gespart, langfristig wieder mehr ausgegeben. Aber dann ist vielleicht längst ein anderer Minister zuständig.

Mein Fazit: In der Bund-Länder-Arbeitsgruppe gibt es einige gute Ansätze. Aber sie müssen konkretisiert werden – und ohne ausreichende Finanzierung wird das nicht funktionieren. Das muss man den Bürgern auch ehrlich sagen, statt immer zuerst auf die nächste Wahl zu schauen.

Nationale Demenzstrategie: viel begonnen, zu wenig verbindlich

Jochen Gust: Zur Nationalen Demenzstrategie: Sie läuft Ende 2026 aus und soll weitergeführt werden. Ist sie ein Erfolg gewesen?

Swen Staack: Die Erarbeitung und Verabschiedung der Nationalen Demenzstrategie im Jahr 2020 war aus meiner Sicht zunächst ein starkes politisches Signal: Demenz wurde als gesamtgesellschaftliche Herausforderung anerkannt. Dass die Fortführung nun auch im Koalitionsvertrag steht, unterstreicht das.

Leider hat sich in den vergangenen Jahren aber gezeigt, dass die NDS nicht die nötige Durchschlagskraft hatte, um die Lebensrealität von Menschen mit Demenz und ihren Angehörigen spürbar und nachhaltig zu verbessern. Es gab erhebliche Schwächen: den weitgehend fehlenden direkten Einbezug von Menschen mit Demenz und Angehörigen, die schlechte bis gar nicht vorhandene finanzielle Ausstattung vieler Maßnahmen und die fehlende Verbindlichkeit.

Natürlich gab es positive Effekte. Dazu gehören etwa die Landesfachstellen Demenz, deren Arbeitsgemeinschaft inzwischen fachlich unverzichtbar und gut vernetzt ist, die vielen Lokalen Allianzen, die Etablierung der Woche der Demenz oder die Entwicklung eines Versorgungspfades Demenz. Es gibt noch viele weitere gute Maßnahmen. Das Problem ist nur: Vieles wurde nur modellhaft als Projekt umgesetzt. Oft erfolgreich und gewinnbringend – aber ohne Übergang in die Regelversorgung. Mobile Beratung im ländlichen Raum oder Dementia Care Management sind dafür gute Beispiele. Beides funktioniert nachweislich gut, wird aber nicht verstetigt, weil es Geld kostet.

Und manche Maßnahmen, die im Monitoring als „erfüllt“ geführt werden, verärgern mich massiv, weil die Menschen dort schlicht veräppelt werden. Wenn etwa die Maßnahme „Parkerleichterung für Menschen mit Demenz“ als erfüllt gilt, nur weil der Bund im Wegweiser Demenz Informationen zur Beantragung eingestellt hat, dann erleichtert das in der Realität gar nichts.

Oder die angeblich erfüllte Maßnahme zur „Verbesserung des Zugangs zu aufsuchender psychologischer Beratung von Angehörigen“. Im Monitoring heißt es sinngemäß: Hausbesuche von Psychotherapeuten seien in der gesetzlichen Krankenversicherung bereits vorgesehen, man sehe keinen Handlungsbedarf. Ich kenne nur keinen einzigen Angehörigen, der jemals einen solchen Therapeuten zum Hausbesuch gesehen hätte.

Und noch ein Beispiel: Die „Umsetzung des Expertenstandards Beziehungsgestaltung in der Pflege von Menschen mit Demenz in der pflegerischen Praxis im Krankenhaus“ gilt als voll erfüllt, weil die Deutsche Krankenhausgesellschaft in ihren Gremien zum Expertenstandard Entlassmanagement informiert hat. Da fällt mir dann wirklich nichts mehr ein.

Ab 2027: Fortsetzung mit offenen Fragen

Jochen Gust: Nun steht ein neues Konzept der NDS ab 2027 im Raum. Wie stehen Sie dazu?

Swen Staack: Zunächst einmal ist für mich wichtig und positiv, dass die NDS fortgesetzt wird. Ein Teil der Kritik wurde offenbar aufgegriffen. So sollen künftig – und das ist ganz wichtig – Menschen mit Demenz stärker und verlässlich eingebunden werden.

Geplant ist außerdem, jeweils für drei Jahre Arbeitsgruppen einzurichten, die sich an prioritären strategischen Zielen orientieren und diese entlang der WHO-Vorgaben bearbeiten. Im ersten Jahr sollen konkrete Maßnahmen formuliert werden, in den beiden folgenden Jahren geht es um die Umsetzung. Danach zieht man Bilanz, veröffentlicht Ergebnisse und erarbeitet Empfehlungen.

Das klingt erstmal innovativ. Aber es wirft viele offene Fragen auf: Arbeiten diese Gruppen rein ehrenamtlich? Gibt es überhaupt ein Budget für Maßnahmen? Wer priorisiert was – und nach welchen Kriterien? Die dringend notwendige Geschäftsstelle soll fortgeführt werden. Hoffentlich dann mit mehr fachlichem Input und nicht überwiegend mit Verwaltungsaufgaben. Die bisherige Steuerungsgruppe soll offenbar in einen fachlichen Beirat überführt werden.

Man muss jetzt abwarten, was die Diskussionen in den nächsten Wochen tatsächlich ergeben. Ich bin gespannt. Und eine Anmerkung noch: Die Deutsche Alzheimer Gesellschaft hatte in den vergangenen Jahren den Co-Vorsitz der NDS inne. Im neuen Konzept der Ministerien war dieser Co-Vorsitz – trotz wirklich guter Zusammenarbeit – einfach verschwunden. Mittlerweile konnten wir das aber in einem konstruktiven Gespräch klären. Es wird dabei bleiben.

Jochen Gust: Muss die nächste Phase der NDS stärker an messbaren Verpflichtungen hängen – also an Zuständigkeiten, Finanzierung, regionaler Umsetzung und überprüfbaren Standards?

Swen Staack: Darauf mal eine ganz kurze Antwort: Ja.