Dann gewinnt die Beobachtung an Bedeutung: Verzieht der Mensch das Gesicht? Stöhnt er? Schützt er einen Körperteil? Verändert sich seine Haltung oder sein Verhalten? Für die Schmerzbeurteilung sind in der Pflege verschiedene Skalen etabliert. Doch dabei gibt es ein Problem: oftmals werden Schmerzskalen in relativer Ruhe benutzt. Konkret: die Pflegefachperson setzt sich neben den sitzenden oder liegenden Pflegebedürftigen und füllt das Formular aus.

Aber: es reicht möglicherweise nicht, sich neben einen ruhig sitzenden oder liegenden Menschen zu setzen und ihn einige Minuten zu beobachten.

In Ruhe unauffällig – bei Bewegung Schmerzen

Wie groß der Unterschied sein kann, zeigte eine britische Untersuchung mit 230 älteren Menschen mit Demenz, die ungeplant in ein Akutkrankenhaus aufgenommen worden waren. Während ihres Krankenhausaufenthaltes wurde wiederholt auf Schmerzverhalten geachtet – sowohl in Ruhe als auch bei Bewegung.

Das Ergebnis ist bemerkenswert:

Bei 19 Prozent wurde mindestens einmal Schmerzverhalten in Ruhe beobachtet. Bei Bewegung waren es 57 Prozent. Das bedeutet nicht, dass alle diese Menschen dauerhaft Schmerzen hatten. Es zeigt aber sehr deutlich, wie stark die Situation beeinflussen kann, ob Schmerz überhaupt erkennbar wird. Eine spätere wissenschaftliche Auswertung derselben Patientengruppe kam zu einem ähnlichen Ergebnis: Die beobachteten Schmerzwerte waren während Aktivität deutlich höher als in Ruhe. Die Forschenden sprechen dabei von einem möglichen Floor-Effekt: In Ruhe sammeln sich die Werte am unteren Ende einer Beobachtungsskala. Der Mensch erscheint unauffällig – obwohl sich bei Bewegung durchaus Schmerzzeichen zeigen können.

Der Schmerz entsteht nicht erst beim Aufstehen

Man kann sich das an einer alltäglichen Situation vorstellen. Eine Person sitzt ruhig in ihrem Sessel. Sie stöhnt nicht, ihr Gesicht wirkt entspannt, die Körperhaltung erscheint unauffällig. Dann soll sie aufstehen. Beim Vorbeugen verzieht sie plötzlich das Gesicht. Beim Hochkommen hält sie das rechte Bein steif. Sie klammert sich an der Armlehne fest und stöhnt. Der naheliegende Gedanke wäre: Jetzt hat sie Schmerzen. Genauer wäre jedoch:

Jetzt werden die Schmerzen sichtbar.

Die Bewegung muss den Schmerz nicht verursacht haben. Möglicherweise bestand beispielsweise bereits eine schmerzhafte Arthrose, eine Verletzung, eine Druckstelle oder ein muskuloskelettales Problem. Solange der betroffene Körperbereich nicht belastet oder bewegt wurde, war davon im Verhalten kaum etwas zu erkennen. Gerade bei Menschen, die ihre Beschwerden nicht mehr zuverlässig mitteilen können, kann dieser Unterschied entscheidend sein. Also auch bei Menschen mit fortgeschrittener Demenz.

Auch andere Studien zeigen höhere Schmerzwerte bei Bewegung. Bereits 2010 untersuchten Forschende 60 Pflegeheimbewohner mit Demenz und bekannten Schmerzproblemen. Die Bewohner wurden sowohl in Ruhe als auch während standardisierter Bewegungen beobachtet. Bei unterschiedlichen Verfahren zur Schmerzbeobachtung zeigten sich während der Bewegung signifikant mehr Schmerzzeichen als in Ruhe.

Auch andere Forschungsgruppen haben deshalb gezielt Bewegungen in die Schmerzerfassung einbezogen. Dahinter steht ein einfacher Gedanke: Wer wissen möchte, ob beispielsweise Hüfte, Knie, Schulter oder Rücken Schmerzen verursachen, erhält möglicherweise mehr Informationen, wenn diese Körperbereiche bei einer ohnehin notwendigen Alltagshandlung bewegt oder belastet werden.

Beobachtung in Ruhe ist trotzdem nicht falsch

Aus den Forschungsergebnissen sollte allerdings nicht der umgekehrte Schluss gezogen werden, Menschen müssten ausschließlich bei Bewegung beobachtet werden. Auch Schmerzen in Ruhe sind wichtig. Manche Erkrankungen verursachen gerade dann Beschwerden, wenn ein Mensch liegt oder längere Zeit dieselbe Position einnimmt.Sinnvoller ist deshalb die Kombination:

Wie verhält sich der Mensch in Ruhe – und was verändert sich bei Bewegung?

Bewegung beobachten heißt nicht, Schmerzen zu provozieren

Ein wichtiger Punkt darf dabei nicht missverstanden werden: Niemand sollte einen Menschen absichtlich in eine schmerzhafte Bewegung zwingen, nur um herauszufinden, ob etwas wehtut.

Es geht vielmehr darum, notwendige und ohnehin stattfindende Bewegungen bewusster zu beobachten.

Auch internationale Empfehlungen zur Schmerzerfassung bei Demenz weisen darauf hin, dass Beobachtungen sowohl in Ruhe als auch während Transfers und Aktivitäten des täglichen Lebens erfolgen sollten. Der Vergleich kann zusätzliche Informationen liefern, die eine einzelne Momentaufnahme nicht bietet.

Unauffälliges Verhalten in Ruhe beweist keine Schmerzfreiheit.

Wo eine verständliche Selbstauskunft noch möglich ist, sollte sie weiterhin genutzt werden. Fremdbeobachtung ergänzt diese Einschätzung insbesondere dann, wenn Kommunikation zunehmend schwierig wird. Vielleicht müssen wir nicht nur anders beobachten – sondern im richtigen Moment. In der Pflege wird viel darüber gesprochen, welches Instrument zur Schmerzerfassung verwendet werden sollte. Diese Frage ist wichtig. Aber möglicherweise beginnt das Problem noch früher.

Wenn eine Pflegefachperson einen Menschen nur ruhig im Bett oder im Sessel erlebt, fehlen unter Umständen genau die Situationen, in denen sich Schmerzen bemerkbar machen. Die Forschung zeigt inzwischen recht deutlich, dass Schmerzverhalten bei Menschen mit Demenz während Bewegung wesentlich häufiger sichtbar werden kann als in Ruhe.

Deshalb lohnt sich im Pflegealltag eine zusätzliche Frage. Nicht nur: „Welche Schmerzzeichen sehe ich?“, sondern auch: „Wann schaue ich eigentlich hin?“.
Denn manchmal reicht Beobachten im Sitzen schlicht nicht aus.

Jochen Gust

Quellen und zum Weiterlesen:

Sampson EL, White N, Lord K et al. (2015): Pain, agitation, and behavioural problems in people with dementia admitted to general hospital wards: a longitudinal cohort study. Pain.
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/25790457/

Dunford E et al. (2022): Psychometric evaluation of the Pain Assessment in Advanced Dementia scale in an acute general hospital setting.
https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC9828226/

Ersek M et al. (2010): Comparing the psychometric properties of the Checklist of Nonverbal Pain Behaviors and the Pain Assessment in Advanced Dementia scale in persons with dementia.
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/20088854/

Husebø BS et al. (2007): Mobilization-Observation-Behavior-Intensity-Dementia Pain Scale (MOBID): development and validation of a nurse-administered pain assessment tool for use in dementia.
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/17509814/

International Association for the Study of Pain (IASP): Pain Assessment in Dementia.
https://www.iasp-pain.org/resources/fact-sheets/pain-assessment-in-dementia/

Lautenbacher S, Schreiber V, Grupp C et al. (2026): Pain differences in cognitive impairment appear only during active motor tasks. Frontiers in Pain Research.
https://www.frontiersin.org/journals/pain-research/articles/10.3389/fpain.2026.1849507/full

Der Beitrag Schmerzen bei Demenz: Warum Beobachten im Sitzen nicht reicht erschien zuerst auf Demenz im Krankenhaus.

Die entscheidende Frage lautet deshalb vielleicht nicht mehr: Was müssen Mitarbeitende in Krankenhäusern über Demenz lernen? Sondern: Warum gelingt es noch immer nicht überall, vorhandenes Wissen zuverlässig in Strukturen und Abläufe zu übersetzen?

Demenz gehört schon lange dazu

Die General Hospital Study (GHoSt) untersuchte 2014 und 2015 ältere Patientinnen und Patienten in deutschen Allgemeinkrankenhäusern. Bei 18,4 Prozent der über 65-Jährigen wurde eine Demenz festgestellt, weitere 19,8 Prozent hatten eine leichte kognitive Beeinträchtigung. Insgesamt waren damit rund 40 Prozent kognitiv beeinträchtigt. Bemerkenswert ist ein anderer Befund: Nicht einmal bei vier von zehn der tatsächlich betroffenen Patientinnen und Patienten war die Demenz in der Krankenakte dokumentiert. Bei fast zwei Dritteln fehlte ein entsprechender Hinweis.

Das bedeutet wohl nicht, dass Krankenhäuser zwei Drittel aller Demenzerkrankungen schlicht „übersehen“ hätten. Manche Erkrankungen waren vermutlich zuvor nicht diagnostiziert, zudem kann die Abgrenzung zwischen Demenz, Delir und akuter kognitiver Verschlechterung schwierig sein. Für die Versorgung bleibt der Befund dennoch relevant: Ein Krankenhaus kann nicht darauf vertrauen, dass eine bestehende Demenz bei der Aufnahme bereits bekannt und dokumentiert ist. Und darf die Wirkung dieser Diagnose auf Behandlung und Verlauf des Krankenhausaufenthalts nicht unterschätzen.

Schon einige Jahre zuvor hatte eine Untersuchung im Auftrag der Deutschen Alzheimer Gesellschaft ein ähnliches Strukturproblem sichtbar gemacht. 2009 berichteten 81,9 Prozent der befragten Pflegekräfte, immer häufiger Menschen mit Demenz zu versorgen. Gleichzeitig fühlten sich nur rund 30 Prozent dafür ausreichend qualifiziert. Lediglich 27,7 Prozent der befragten Krankenhausleitungen konnten überhaupt ein demenzsensibles Versorgungskonzept benennen. Erfolgreiche Modellprojekte wurden damals noch als „Insellösungen“ beschrieben.

Menschen mit Demenz kommen häufiger ins Krankenhaus

Warum Menschen mit Demenz im Krankenhaus behandelt werden

Interessanter als die reine Zahl der Krankenhausaufenthalte ist möglicherweise der Blick auf ihre Ursachen. Menschen mit Demenz werden häufig aufgrund akuter Erkrankungen und Krisen aufgenommen – beispielsweise nach Frakturen und Verletzungen, bei Flüssigkeitsmangel oder Erkrankungen des Harnsystems.

Gerade hier zeigt sich, dass Demenz weit mehr ist als eine zusätzliche Diagnose in der Patientenakte. Ein Mensch mit Demenz kann möglicherweise nicht zuverlässig daran denken, ausreichend zu trinken. Er kann die Aufforderung, nach einem Sturz nicht allein aufzustehen, wenige Minuten später vergessen haben. Eine Infektion äußert sich womöglich zunächst durch Unruhe, Rückzug oder Nahrungsverweigerung.

Das Krankenhaus behandelt dann vielleicht eine Fraktur, eine Herzinsuffizienz oder einen Flüssigkeitsmangel – die Demenz beeinflusst jedoch maßgeblich, wie diese Erkrankung überhaupt behandelt werden kann bzw. das Outcome der Maßnahmen.

Der Krankenhausaufenthalt bringt zusätzliche Risiken

Besonders deutlich wird das beim Delir. 2023 wurde bei 10,6 Prozent der Krankenhausfälle von Menschen mit Demenz ein Delir dokumentiert. Bei allen Krankenhausfällen ab 65 Jahren waren es 3,4 Prozent. Bei Demenz in Verbindung mit einer Femurfraktur lag der Anteil sogar bei 18,6 Prozent.

Hinzu kommen erhebliche Anforderungen an die Pflege. In der GHoSt-Studie berichteten Pflegefachleute bei 87,5 Prozent der Patientinnen und Patienten mit Demenz und/oder Delir mindestens eine herausfordernde Pflegesituation. Bei 57 Prozent wurde mehr Pflegezeit als üblich benötigt.

Das ist kein Hinweis darauf, dass Menschen mit Demenz „schwierige Patienten“ wären. Es zeigt vielmehr einen Konflikt zwischen kognitiven Einschränkungen und einem Versorgungssystem, das stark auf Orientierung, Gedächtnis, Kooperation und Selbstständigkeit angewiesen ist. Im ambulanten Bereich wird das Thema Delir häufig ebenfalls stark unterschätzt.

Viel hat sich verändert – aber nicht überall

Inzwischen ist demenzsensible Krankenhausversorgung auch gesundheitspolitisch längst kein Randthema mehr. Sie ist Bestandteil der Nationalen Demenzstrategie. Kognitive Screenings, Angehörigenintegration, Delirprävention, kürzere Wartezeiten, Orientierungshilfen und angepasste Behandlungsabläufe werden seit Jahren diskutiert und erprobt. Wissen ist jedoch das eine, die Umsetzung eine andere. Es erstaunt mich immer wieder: in Schulungen in Krankenhäusern sind Teilnehmer manchmal regelrecht erstaunt zu hören, dass es im eigenen Haus einen speziellen Qualitätszirkel Demenz oder Delir gibt. Nie von gehört…. .

Eine Untersuchung des Deutschen Krankenhausinstituts zeigte 2021/22 beispielsweise, dass zwar 52 Prozent der befragten Allgemeinkrankenhäuser in der Notaufnahme regelhaft ein kognitives Kurzscreening älterer Patienten durchführten. Eine Delirgefährdung war jedoch nur in 42 Prozent Bestandteil der Triage. Nur 28 Prozent gaben an, dass alle Beschäftigten in Notaufnahme beziehungsweise Rettungsdienst im Umgang mit Menschen mit Demenz geschult seien. Einen akustisch und visuell abgeschirmten Wartebereich hatten lediglich sieben Prozent.

Damit hat sich gegenüber den „Insellösungen“ von vor 15 Jahren zweifellos viel verändert. Von einer flächendeckend demenzsensiblen Krankenhausversorgung kann dennoch kaum gesprochen werden, betrachtet man diese Zahlen. Mein eigenes Erleben als Referent bestätigt das auch in der Hinsicht, dass Demenz immernoch „stiefmütterlich“ behandelt wird und im Schulungsbereich häufig ein „nice to have“ ist, aber nicht mehr.

Kein Erkenntnisproblem mehr?

Für viele Menschen mit Demenz ist ein Krankenhausaufenthalt zudem eine kritische Phase ihres weiteren Krankheits- und Pflegeverlaufs. Nach BARMER-Daten benötigten rund 19 Prozent der zuvor ambulant oder teilstationär versorgten Menschen mit Demenz nach dem Krankenhausaufenthalt Kurzzeitpflege oder eine vollstationäre Versorgung.

Daraus darf nicht geschlossen werden, dass der Krankenhausaufenthalt diese Verschlechterung verursacht hat. Menschen kommen schließlich gerade deshalb ins Krankenhaus, weil sie akut erkrankt oder verletzt sind. Die Zahlen zeigen aber, wie vulnerabel diese Patientengruppe ist.

Was Menschen mit Demenz im Krankenhaus benötigen, ist heute in vielen Bereichen bekannt. Die spannendere – und unbequemere – Frage lautet daher:

Wenn wir so viel darüber wissen, warum hängt eine gute Versorgung noch immer so stark davon ab, in welchem Krankenhaus und auf welcher Station ein Mensch mit Demenz landet?

Jochen Gust

Der Beitrag Nicht wegen der Demenz im Krankenhaus – sondern mit ihr erschien zuerst auf Demenz im Krankenhaus.

Aber etwas ist neu: Die kommenden Generationen werden ihr ganzes Leben lang von einer kaum überschaubaren Flut digitaler Bilder, Videos, Nachrichten, Reels, Chats, Computerspiele, Avatare und KI-generierter Inhalte begleitet worden sein. Sie werden nicht nur Erinnerungen an ihr eigenes Leben mitbringen, sondern auch Milliarden medialer Eindrücke, die sich über Jahrzehnte emotional aufgeladen, wiederholt, geteilt und gespeichert haben.

Das Entscheidende ist: Emotionen prüfen keine Echtheit. Ein KI-generiertes Video kann Angst, Trost oder Sehnsucht auslösen, auch wenn es kein reales Ereignis abbildet. Für das spätere Erinnern kann diese emotionale Aufladung trotzdem wirksam werden. Was oft gesehen, stark empfunden und immer wieder innerlich aufgerufen wird, kann sich im Gedächtnis mit einer Bedeutung festsetzen, die unabhängig davon ist, ob die Szene tatsächlich erlebt wurde.

Für die Versorgung von Menschen mit Demenz ist das keine technische Randfrage. Es wird eine der vielen fachlichen Herausforderungen der Zukunft werden.

Erinnerung ist kein Archiv

Wir neigen dazu, Erinnerung wie ein inneres Archiv zu verstehen: Was geschehen ist, wird abgelegt und später wieder hervorgeholt. So funktioniert das menschliche Gedächtnis aber nicht. Erinnern ist (auch) Rekonstruktion. Beim Erinnern werden Bruchstücke, Gefühle, Bedeutungen, Bilder, spätere Informationen und aktuelle Bedürfnisse neu zusammengesetzt.

Schon heute erleben Pflegende, dass Menschen mit Demenz Vergangenheit und Gegenwart vermischen, Orte verwechseln, Angehörige anders einordnen oder aus einer inneren Wirklichkeit heraus handeln, die für Außenstehende zunächst unverständlich wirkt. Das ist nicht neu. Neu ist aber die Frage, aus welchem Material diese innere Wirklichkeit künftig zusammengesetzt sein wird.

Falsche Erinnerungen können echtes Verhalten auslösen

Eine Erinnerung muss nicht faktisch richtig sein, um handlungsleitend zu werden. Eine Person kann Angst haben, weil sie etwas als bedrohlich erlebt. Sie kann Scham empfinden, weil eine innere Szene beschämend wirkt. Sie kann misstrauisch werden, weil eine Erklärung für eine Lücke im Gedächtnis gesucht wird. Sie kann aufbrechen wollen, weil ein alter oder medial geprägter Handlungsimpuls plötzlich Gegenwart wird.

Genau hier kann herausforderndes Verhalten entstehen. Nicht als bloße Folge einer „falschen Erinnerung“, sondern weil eine falsch zugeordnete Erinnerung zur Wirklichkeit des Augenblicks wird. Wenn ein inneres Bild Angst macht, ist die Angst echt. Wenn eine vermeintliche Verpflichtung drängt, ist der Druck echt. Wenn eine erlebte Kränkung als aktuell empfunden wird, ist die Abwehr echt. Das macht die Situation fachlich so anspruchsvoll. Pflegende dürfen falsche Aussagen nicht blind bestätigen. Aber sie dürfen die erlebte Not auch nicht einfach wegkorrigieren.

Warum die Quelle der Angst zählt

Für die erste Reaktion ist es oft egal, ob eine Erinnerung stimmt. Angst bleibt Angst. Wer sich bedroht fühlt, braucht Schutz, Ruhe und Orientierung. Für den weiteren Umgang ist die Quelle aber entscheidend. Denn Pflege muss nicht nur beruhigen, sondern verstehen, was die Not immer wieder auslöst. Kommt die Angst aus Schmerz, aus einer Verkennung, aus einer alten Lebenserfahrung — oder aus Bildern, Nachrichten, Social Media oder KI-Videos, die immer wieder innere Not aktivieren?

Davon hängt ab, wo Pflege ansetzt: bei der Ansprache, bei der Umgebung, bei Reizen im Zimmer, bei Gesprächen mit Angehörigen, beim Umgang mit digitalen Geräten oder bei der Auswahl von Bildern und Videos. Die Angst ist echt. Aber ihre Quelle entscheidet mit darüber, was Pflege verändern kann.

Werden Pflegende auch Medienwächter sein müssen?

Eine unbequeme Frage schließt sich daran an: Werden Pflegende künftig auch eine Art Medienwächter sein müssen? Ganz neu ist das Problem nicht. Schon heute achten Pflegefachpersonen darauf, was ein Mensch mit fortgeschrittener Demenz noch gut verarbeiten kann. Kriegsnachrichten, Katastrophenbilder, Thriller, Horrorfilme oder aufwühlende Fernsehsendungen können Unruhe, Angst, Schlaflosigkeit oder Misstrauen verstärken. Im Alltag wird dann oft pragmatisch reagiert: Das Programm wird gewechselt, der Fernseher ausgeschaltet, die Situation beruhigt, manchmal auch mit Angehörigen besprochen.

Doch die digitale Zukunft macht diese Frage schwieriger. Wenn Smartphone, Tablet, Sprachassistenz, digitaler Bilderrahmen und Computer selbstverständlich verfügbar sind, liegt der Zugang zu belastenden Bildern, KI-Videos, Verschwörungserzählungen, Kriegsclips oder täuschend echten künstlichen Stimmen nicht mehr nur im Gemeinschaftsraum oder im Fernsehprogramm. Er liegt in der Hand, auf dem Nachttisch, im Chatverlauf, im Algorithmus, vielleicht auch jederzeit verfügbar und gegenwärtig z.B. in der smarten Brille, im ständig vernetzten Rollator oder Rollstuhl und in der smarten Uhr am Handgelenk.

Wer greift dann regulierend ein? Und mit welchem Recht?

Pflege hat keine pauschale Befugnis, Medienzugang einfach zu beschränken. Auch Menschen mit Demenz behalten Rechte, Vorlieben, Gewohnheiten und ein Recht auf Teilhabe. Ein Smartphone wegzunehmen, Apps zu sperren oder Inhalte zu filtern, nur weil sie irritierend wirken, wäre keine pflegerische Selbstverständlichkeit, sondern ein erheblicher Eingriff. Gleichzeitig hat Pflege eine Schutzaufgabe, wenn Inhalte erkennbar Angst auslösen, Verkennungen verstärken, herausforderndes Verhalten befeuern oder die Person überfordern. Genau darin liegt die Spannung: Nichtstun kann fachlich falsch sein, vorschnelles Eingreifen aber ebenfalls.

Bemerkenswert ist: Bei Kindern und Jugendlichen wird derzeit intensiv darüber diskutiert, ob und wie der Zugang zu sozialen Medien begrenzt werden sollte. Es geht um Altersgrenzen, Plattformverantwortung, algorithmische Risiken, Suchtverhalten, schädliche Inhalte und technische Schutzmechanismen. Man muss Menschen mit Demenz nicht mit Kindern gleichsetzen, um festzustellen: Auch hier geht es um verletzliche Menschen, digitale Überforderung, Schutz und Teilhabe.

Offene Fragen für die Pflege der Zukunft

Wenn wir Schutzräume für Kinder im digitalen Raum diskutieren, müssen wir dann nicht auch über Schutzkonzepte für Menschen mit fortgeschrittener Demenz sprechen?

Dürfen Pflegeeinrichtungen zum Beispiel bestimmte Apps oder Nachrichtenportale innerhalb ihres hauseigenen Netzwerks sperren, weil deren Aussagen nicht mit der eigenen politischen Haltung übereinstimmen?

Wer verhindert, dass die Aussage „zum Schutz“ am Ende nur der Zensur dient?

Pflege wird diese Fragen nicht allein beantworten können. Vielleicht braucht es künftig klare ethische, rechtliche und fachliche Leitlinien dazu, wie mit digitalen Medien bei fortgeschrittener Demenz umzugehen ist. Nicht als Zensur. Nicht als Bevormundung. Sondern als verantwortliches Abwägen: Was gehört zur Autonomie dieses Menschen? Was beruhigt? Was überfordert? Was aktiviert Angst? Was verstärkt Verkennung? Und wann wird aus Mediennutzung ein Schutzthema? Medienbewusstsein in der Pflege bedeutet deshalb nicht, Pflegende zu Kontrolleuren zu machen. Es bedeutet, digitale Inhalte als mögliche Einflussfaktoren auf Erleben, Verhalten und Wohlbefinden ernst zu nehmen.

Medienbiografie als neue Pflegefrage

Bisher fragt Biografiearbeit nach Familie, Beruf, Gewohnheiten, Verlusten, Rollen, Werten und prägenden Lebensereignissen. Das bleibt wichtig. Aber es wird nicht mehr reichen.

Zur Lebensgeschichte wird künftig auch gehören, in welchen digitalen Räumen ein Mensch gelebt hat. Welche sozialen Netzwerke waren Alltag? Welche Plattformen haben Nähe, Angst, Empörung, Trost oder Zugehörigkeit erzeugt? Welche digitalen Routinen gehörten zum Leben? Welche beruflichen Tools wurden täglich genutzt? Gab es Chatbots, Avatare, KI-Bilder, rekonstruierte Stimmen oder Videos von Menschen und Orten, die emotional bedeutsam waren? Pflegekräfte werden das nicht lückenlos prüfen können. Niemand kann rekonstruieren, welche Inhalte ein Mensch über Jahrzehnte gesehen hat. Aber Medienbiografie muss als fachliche Kategorie ernst genommen werden. Nicht als digitale Spurensicherung, sondern als Teil der Frage: Aus welchen Bildern, Geschichten, Medien und Gefühlen baut dieser Mensch gerade seine Wirklichkeit?

Das ist nicht nebensächlich. Wer nur nach klassischen biografischen Auslösern sucht, übersieht künftig möglicherweise einen Teil der Lebenswirklichkeit. Medienbiografie kann helfen, Verhalten besser einzuordnen, belastende Reize zu erkennen, Angehörige zu sensibilisieren und biografisches Material nicht unkritisch als Wahrheit zu übernehmen.

Nicht entlarven, sondern verstehen

Die Aufgabe der Pflege wird nicht darin bestehen, Menschen mit Demenz ihre falschen Erinnerungen auszureden. Das wäre häufig beschämend, beziehungsgefährdend und vor allem zumindest akut wirkungslos. Die Aufgabe wird eher darin bestehen, zwischen Fakt und Gefühl zu unterscheiden. Ohne ausreichende Kompetenzen dazu, wird das schwierig. Es bleibt: die Aussage selbst kann falsch sein. Die Angst dahinter jedoch nicht. Die Erinnerung kann vermischt sein. Der Wunsch nach Sicherheit aber ist real. Der Anlass kann unklar sein. Die Handlungslogik aber kann verstehbar werden. Pflege hat gelernt, Verhalten nicht nur als Störung zu sehen, sondern als Ausdruck. Künftig müssen wir vielleicht noch einen Schritt weitergehen: Verhalten kann auch Ausdruck einer erinnerten, falsch erinnerten, medial geprägten oder sogar forcierten Stimmung oder künstlich verstärkten Wirklichkeit sein.

All das macht Pflege künftig möglicherweise nicht einfacher. Es wird jedoch zu den wichtigen Skills gehören, künftig mehr von KI, SocialMedia und Algorithmen zu verstehen. „Lustige“ TikTok-Videos über Pflege oder banalste Aussagen in Instagramvideos über die Versorgung von Menschen mit Demenz werden nicht ausreichen.

Jochen Gust

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Die Forschenden beschreiben, dass diese sogenannte Hyperglycosylierung bei Alzheimer verstärkt auftritt und möglicherweise selbst zur Krankheitsentwicklung beiträgt.

Warum Glucosamin in den Blick gerät

Besonders brisant ist der Blick auf Glucosamin. Dieses Nahrungsergänzungsmittel wird häufig bei Gelenkbeschwerden eingenommen und gilt vielen Menschen als vergleichsweise harmlos.

In Alzheimer-Modellen der Studie verschlechterte Glucosamin jedoch kognitive Leistungen. In einer rückblickenden Auswertung von Patientendaten war dokumentierte Glucosamin-Einnahme bei Menschen mit Alzheimer-verwandten Demenzen zudem mit schlechterem Überleben verbunden.

Kein endgültiger Beweis, aber ein Warnsignal

Das heißt nicht, dass Glucosamin jetzt für alle Menschen als gefährlich bewiesen ist. Die Patientendaten zeigen zunächst einen Zusammenhang, keinen endgültigen Kausalbeweis.

Gerade in einer zeit, in der sich viele Menschen über Instagram oder Tiktok informieren, ist es seitens von Gesundheitsprofis wichtig darauf hinzuweisen, dass auch „Ergänzungsmittel“ nicht ohne Absprache gegeben werden sollten. Vor allem Menschen mit fortgeschrittener Demenz können solchen Gaben durch Angehörige häufig nicht aktiv selbst widersprechen.

Die Studie zeigt vor allem eines: „Natürlich“, „frei verkäuflich“ oder „nur ein Nahrungsergänzungsmittel“ bedeutet nicht automatisch sicher. Bei Menschen mit Alzheimer oder MCI sollten solche Präparate bewusst geprüft und nicht einfach dauerhaft weitergegeben werden.

Quelle:
Hawkinson, T. R. et al.: Hyperglycosylation is a metabolic driver of Alzheimer’s disease. Nature Metabolism, veröffentlicht am 9. Juni 2026. DOI: 10.1038/s42255-026-01538-4.

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Auffällig in der Untersuchung: einfache Aufgaben wie Linienziehen oder Punkte setzen unterschieden die Gruppen kaum. Deutlicher wurden die Unterschiede erst bei anspruchsvolleren Schreibaufgaben, insbesondere beim Schreiben nach Diktat. Dabei müssen Zuhören, Sprachverarbeitung, Arbeitsgedächtnis und feinmotorische Steuerung gleichzeitig zusammenspielen.

Ein Hinweis, keine Diagnose

Die Forschenden sehen in der digitalen Handschriftanalyse deshalb eine mögliche Ergänzung für frühe Hinweise auf kognitive Veränderungen. Sie betonen aber auch die Grenzen: Die Studie war klein, die Ergebnisse sind nicht ohne Weiteres auf alle älteren Menschen übertragbar, und Einflüsse durch Medikamente wurden nicht systematisch berücksichtigt. Eine veränderte Handschrift ersetzt also keine Diagnostik. Sie kann allenfalls ein Baustein sein, der in Zukunft bei Screening und Verlaufskontrolle helfen könnte. Für die Praxis ist die Einordnung wichtig: eine zittrige, langsamere oder veränderte Handschrift ist bei älteren Menschen nicht automatisch ein Demenzzeichen.

Quelle: Frontiers in Human Neuroscience: Digital handwriting analysis for cognitive impairment detection in older adults

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Gerade beim Thema Demenz scheint das naheliegend. Menschen mit Demenz betreffen im Krankenhaus nicht nur eine Berufsgruppe. Ihre Versorgung berührt Aufnahme, Diagnostik, Visite, Pflege, Therapie, Ernährung, Delirprävention, Entlassplanung und Angehörigenkommunikation. Ohne Abstimmung geht es nicht.

Und doch liegt genau hier ein Problem: Viele Arbeitskreise stimmen viel ab, verändern aber wenig. Sie werden gegründet, weil ein Thema wichtig ist. Sie tagen, weil das Thema kompliziert ist. Sie protokollieren, weil man zeigen will, dass etwas geschieht. Und sie vertagen, weil niemand die eigentliche Entscheidung trifft.

So kann aus einem Arbeitskreis ein Instrument werden, ein Thema totlaufen zu lassen.

Wenn Bearbeitung Veränderung ersetzt

Das Gefährliche an ineffizienten Arbeitskreisen ist nicht, dass dort nichts passiert. Im Gegenteil: Es passiert oft sehr viel. Es werden Termine vereinbart, Tagesordnungen verschickt, Protokolle geschrieben, Untergruppen gebildet, Konzepte gesammelt, Beispiele diskutiert und Zuständigkeiten geprüft.

Gerade dadurch entsteht der Eindruck von Bewegung. Aber Bewegung ist noch keine Veränderung. Auf Station bleibt der Ablauf gleich. Angehörigeninformationen verschwinden weiter irgendwo in der Akte. Delirrisiken werden nicht verbindlich eingeschätzt. Pflegefachpersonen improvisieren weiterhin. Entlassungen bleiben brüchig. Der / die Demenzbeauftragte wird gerufen, wenn es eskaliert – nicht eingebunden, bevor es schwierig wird.

Dann ist der Arbeitskreis kein Motor der Veränderung mehr. Er ist eine Warteschleife. Und oftmals auch etwas Schmuck für die Mitglieder. Man ist „wer“, einfach weil man dabei ist. Solange ein Thema im Arbeitskreis liegt, kann auch die Organisation sagen, sie kümmere sich darum. Kritik wird abgefedert. Beschwerden werden aufgenommen. Engagierte Mitarbeitende sind beschäftigt. Führungskräfte können auf laufende Prozesse verweisen. Nur: ändert sich dadurch tatsächlich etwas?
Ein Arbeitskreis kann Veränderung vorbereiten. Aber er kann Veränderung auch ersetzen. Genau dann wird er problematisch.

Warum Arbeitskreise oft scheitern

Viele Arbeitskreise scheitern nicht, weil die beteiligten Menschen unfähig oder unwillig wären. Häufig sitzen dort gerade die Engagierten. Menschen, die das Problem erkannt haben. Menschen, die bessere Versorgung wollen. Menschen, die fachlich viel beitragen könnten.

Das Scheitern liegt oft in der Konstruktion.

Der Arbeitskreis als Sedierungsmittel der Organisation

Manchmal wirken Arbeitskreise wie ein Beruhigungsmittel für die Organisation. Sie reduzieren den Druck, ohne die Ursache zu behandeln. Ein Problem wird sichtbar. Mitarbeitende melden Überforderung. Angehörige beschweren sich. Qualitätsberichte zeigen Risiken. Vielleicht gibt es schlechte Bewertungen. Dann entsteht zumindest kurzfristig Handlungsdruck. Die Organisation reagiert: Wir gründen einen Arbeitskreis.

Damit ist der Druck zunächst kanalisiert. Es gibt einen Ort, an dem gesprochen wird. Die Empörung hat ein Protokoll. Die Kritik bekommt eine Tagesordnung. Die Verantwortung verteilt sich auf viele Schultern. Das kann sinnvoll sein. Aber es kann auch dazu führen, dass Verantwortung verdünnt wird. Am Ende weiß jeder etwas. Viele haben mitgeredet. Niemand hat irgendwas entschieden, was im Krankenhausalltag eine echte Rolle spielt.

Für Krankenhäuser ist das besonders riskant, weil sie ohnehin komplexe Organisationen sind. Es gibt Berufsgruppen, Hierarchien, Bereiche, Schichtsysteme, Fachabteilungen und wirtschaftliche Zwänge. Wenn ein Querschnittsthema wie Demenz in dieser Struktur nicht klar geführt wird, versandet es fast automatisch.

Demenz ist ein ideales Thema, um im Arbeitskreis stecken zu bleiben.

Es betrifft viele Bereiche. Niemand fühlt sich allein zuständig. Es ist fachlich komplex. Es kostet Zeit. Es erzeugt Konflikte. Es passt schlecht in standardisierte Abläufe. Es berührt Pflege, Medizin, Ethik, Kommunikation, Angehörigenarbeit, Entlassmanagement und Wirtschaftlichkeit. Genau deshalb kann jeder sagen: Das müssen wir gemeinsam klären. Und genau deshalb passiert oft zu wenig. Denn was gemeinsam geklärt werden soll, braucht am Ende trotzdem Entscheidung.

Was stattdessen nötig ist

Die Alternative zum Arbeitskreis ist nicht Alleingang. Krankenhäuser brauchen Abstimmung. Aber Abstimmung muss geführt werden. Ein wirksames Gremium braucht einen klaren Auftrag. Nicht „Demenz verbessern“, sondern eine konkrete Aufgabe: Aufnahmeprozess ändern, Angehörigeninformation standardisieren, Delirprävention implementieren, Entlassmanagement anpassen, Pilotstation begleiten, Beschwerdemuster auswerten.

Manchmal belustigt mich es fast, wenn man mir irgendwo erzählt, wie lange es den Arbeitskreis schon gibt und wie hochkarätig er doch besetzt ist. Oftmals schon seit vielen Jahren tagend – und dann stimmen trotzdem noch nicht einmal die Basics. Der Arbeitskreis hat es dann in X Jahren geschafft, für eine Spielesammlung auf Station zu sorgen, für ein paar Uhren und Kalender – und da und dort etwas Farbe.
Da fehlt es nicht nur am eigenen Anspruch, sondern auch an wirtschaftlicher Vernunft. Mich wundert oft, dass es scheinbar weder im Krankenhaus noch im Pflegeheim oder in sozialen Projekten (Fördergelder!) Leute gibt, die ab und an mal gegenrechnen was in der bezahlten Arbeitszeit der Mitglieder effektiv für Patienten, Mitarbeitende und die Organisation herausgekommen ist. Nicht undbedingt in Euro, aber in tatsächlich umgesetzen Veränderungen.

Nochmals: die Alternative zum Arbeitskreis ist nicht automatisch der Alleingang. Die Alternative ist, Effizenz zu ermöglichen – aber unbedingt auch führungsseitig zu verlangen und zu überprüfen.

Für das Thema Demenz heißt das: Krankenhäuser müssen klären, ob Demenzsensibilität ein freiwilliges Zusatzthema bleibt oder Teil der Regelversorgung wird. Ob Demenzbeauftragte nur beraten sollen oder einen echten Auftrag bekommen. Ob Angehörigeninformationen zufällig genutzt oder systematisch erhoben werden. Ob Delirprävention gewollt oder verbindlich organisiert wird. Ob Pflegefachpersonen weiter improvisieren müssen oder Strukturen erhalten, die ihre Arbeit unterstützen.

Jeder Arbeitskreis muss sich beweisen.

Gerade im Krankenhaus besteht die Gefahr, dass schwierige Themen nicht offen abgelehnt, sondern endlos bearbeitet werden. Das klingt konstruktiv, ist aber oft nur eine andere Form des Stillstands.

Demenz ist dafür ein besonders deutliches Beispiel. Das Thema ist bekannt. Die Probleme sind beschrieben. Die demografische Entwicklung ist absehbar. Angehörige berichten öffentlich von schlechten Erfahrungen. Pflegefachpersonen tragen die Zusatzbelastung. Trotzdem bleibt in vielen Häusern zu viel unverbindlich.

Ein Tipp aus meiner Erfahrung: Besetzen Sie Arbeitskreise nicht nur mit den üblichen Freiwilligen. Holen Sie bewusst auch Mitarbeitende dazu, die keine Geduld für „Laberrunden“ haben und Sitzungen nicht als „sozialen Treffpunkt“ (miss)verstehen. Das sind oft genau die Personen, die nach Auftrag, Entscheidung, Frist und Umsetzung fragen und auch einen entsprechenden Druck mit hineinbringen. Für effiziente Arbeitskreise ist diese Art der Ungeduld Qualitätsmerkmal.

Jochen Gust

Der Beitrag Kampf dem Arbeitskreis: Warum solche Gremien oft mehr schaden als nützen erschien zuerst auf Demenz im Krankenhaus.

Der Grund ist einfach: Viele Menschen mit Demenz können Beschwerden, Bedürfnisse, Ängste oder Überforderung nicht mehr zuverlässig in Worte fassen. Schmerzen, Atemnot, Hunger, Durst, Scham, Harndrang, Kälte, Erschöpfung, Einsamkeit oder spirituelle Not zeigen sich dann häufig anders: durch Rückzug, Unruhe, Abwehr, Rufen, Weinen, Erstarren, Aggression, veränderte Mimik oder Körperspannung. Für Pflegefachpersonen bedeutet das: Sie müssen Verhalten nicht nur registrieren, sondern deuten. Sie sind oft die ersten, die Veränderungen bemerken. Und sie sind häufig diejenigen, die zwischen körperlicher Not, psychischer Belastung, Beziehungsgestaltung, Angehörigen und ärztlichen Entscheidungen vermitteln.

Verhalten doppelt lesen: Bedürfnis und körperliche Not

In der Versorgung von Menschen mit Demenz sollte Verhalten immer doppelt gelesen werden: als möglicher Ausdruck eines Bedürfnisses – und als möglicher Hinweis auf körperliche Not.

Ein Beispiel: Ein Heimbwohner ruft wiederholt, schlägt die Decke weg und lässt keine Unterstützung bei der Körperpflege zu. Das kann Angst sein. Es kann Scham sein. Es kann Überforderung sein. Es kann aber auch Schmerz, Harndrang, Atemnot, Kälte, Schwindel, Infekt, Obstipation oder ein beginnendes Delir sein.

Warum ein „palliativer Blick“ nicht erst am Lebensende beginnt

Palliative Care wird oft erst mit Sterben, Schmerztherapie oder der letzten Lebensphase verbunden. Für Menschen mit Demenz ist das zu eng gedacht. Ein palliativer Blick bedeutet nicht automatisch: „Es wird nichts mehr getan.“ Er bedeutet vielmehr: Die Versorgung fragt frühzeitig nach Lebensqualität, Belastung, Würde, Symptomlinderung, Beziehung, Sicherheit, Halt und dem mutmaßlichen Willen des Menschen.

Bei Demenz ist dieser Blick besonders wichtig, weil der Verlauf schleichend ist. Es gibt oft keinen klaren Wendepunkt. Die Versorgung verändert sich Schritt für Schritt: mehr Stürze, mehr Infekte, mehr Schluckprobleme, Gewichtsverlust, weniger Belastbarkeit, mehr Erschöpfung, zunehmende Abhängigkeit, mehr Unruhe oder Rückzug. Gerade deshalb gehört eine palliative Haltung nicht nur in spezialisierte Palliativteams. Sie gehört in die stationäre Langzeitpflege, in die ambulante Versorgung, in die Tagespflege, ins Krankenhaus und in die Angehörigenberatung.

Die Leitfrage lautet nicht: „Ist dieser Mensch schon palliativ?“ Sondern: „Was braucht dieser Mensch jetzt, damit Belastung reduziert, Würde geschützt und Lebensqualität erhalten wird?“.

Entscheidungen werden schwieriger, wenn Sprache fehlt

Menschen mit Demenz können häufig nicht mehr zuverlässig erklären, was sie möchten, was sie belastet oder welche Behandlung sie wünschen. Gleichzeitig bleiben Wille, Vorlieben, Abneigungen, Würde und Selbstbestimmung bedeutsam.

Das macht Entscheidungen anspruchsvoll. Soll ein Mensch ins Krankenhaus eingewiesen werden? Ist eine Untersuchung noch hilfreich oder vor allem belastend? Wird eine Behandlung den Zustand verbessern oder zusätzlichen Stress verursachen? Was war früher wichtig? Was passt zum mutmaßlichen Willen? Was sagen Angehörige? Was beobachtet das Team?

Pflegefachpersonen spielen hier eine Schlüsselrolle. Sie erleben den Menschen im Alltag. Sie sehen, was beruhigt, was belastet, was Abwehr auslöst, was Nähe ermöglicht und wann sich ein Zustand verändert.

Diese Beobachtungen sind keine Nebensache. Sie sind entscheidungsrelevante Informationen.

Mehr zu Thema lesen Sie hier und hier.

Selbstbestimmung bleibt auch bei fortgeschrittener Demenz bedeutsam

Auch wenn Entscheidungen schwieriger werden, verschwindet das Bedürfnis nach Einfluss auf das eigene Leben nicht. Menschen möchten sich nicht ausgeliefert fühlen. Sie möchten nicht nur Objekt von Pflegehandlungen sein.

Wird Autonomie nicht beachtet, kann das Folgen haben: Abwehr, Rückzug, Passivität, Frustration oder Aggression. Umgekehrt können kleine Entscheidungsmöglichkeiten viel bewirken.

Religiöse, spirituelle und existenzielle Bedürfnisse gehören zur Versorgung dazu

Menschen mit Demenz haben nicht nur körperliche Bedürfnisse. Sie brauchen auch Halt, Trost, Zugehörigkeit, Würde, Vertrautheit, Sinn, Versöhnung, Hoffnung und das Gefühl, nicht allein zu sein.

Das ist nicht nur ein Thema für das Lebensende. Existenzielle Bedürfnisse können während der gesamten Versorgung sichtbar werden und ihren Ausdruck auch in Verhalten finden: bei Angst, Heimweh, Unruhe, Abschieden, Schmerzen, Krankenhausaufenthalten, Verlusten oder zunehmender Abhängigkeit. Dabei darf Religiosität nicht automatisch vorausgesetzt werden. Aber sie sollte auch nicht übersehen werden. Gerade bei hochaltrigen Menschen können Gebete, Lieder, Feste, Segenszeichen, Kirchenbesuche oder religiöse Rituale biografisch bedeutsam gewesen sein – auch wenn sie heute nicht mehr erklärt werden können.

Eine bessere Frage als „Sind Sie religiös?“ lautet deshalb oft an Angehörige: „Gab es früher Gebete, Lieder, Rituale, Feste, Musik, Orte, Symbole oder Gewohnheiten, die diesem Menschen Halt gegeben haben?“. Genauso wichtig ist die Frage: „Was sollte vermieden werden?“. Denn auch religiöse oder biografische Impulse können unpassend sein, wenn sie nicht zur Person passen.

Biografiearbeit muss Konsequenzen haben

Biografiearbeit ist nur dann sinnvoll, wenn aus ihr konkrete Folgen entstehen. Eine Sammlung von Informationen ohne praktische Konsequenz hilft wenig. Entscheidend ist die Frage: Was verändert sich dadurch in der Versorgung?

Wenn bekannt ist, dass ein Mensch früher gern gesungen hat, kann Musik gezielt eingesetzt werden. Wenn ein bestimmter Name vertrauter ist, sollte er verwendet werden. Wenn jemand Berührungen am Kopf ablehnt, muss das Team es wissen. Wenn ein früheres Abendritual beruhigt, sollte es eingeplant werden. Wenn jemand auf bestimmte religiöse Zeichen positiv oder negativ reagiert, gehört auch das in die Dokumentation. Biografiearbeit wird nur wirksam, wenn sie in Alltagshandeln übersetzt wird. Ansonsten ist sie nicht mehr als eine Sammlung an Informationen, die letztlich überflüssig Zeit gebunden hat.

Fazit: Demenzversorgung braucht Haltung, Deutung und vorausschauendes Handeln

Gute Versorgung von Menschen mit Demenz beginnt nicht erst, wenn Symptome eskalieren. Und ein palliativer Blick beginnt nicht erst in der Sterbephase. Über die gesamte pflegerische Versorgung hinweg geht es darum, Belastung zu erkennen, Bedürfnisse zu verstehen, Würde zu schützen, Selbstbestimmung so weit wie möglich zu erhalten und körperliche Not nicht zu übersehen.

Pflegefachpersonen leisten dabei weit mehr als Unterstützung im Alltag. Sie beobachten, übersetzen, beruhigen, schützen, erklären, vermitteln und geben Halt. Der zentrale Satz für die Praxis lautet:

Bei Menschen mit Demenz müssen wir Verhalten doppelt lesen: als Ausdruck von Bedürfnissen – und als möglichen Hinweis auf körperliche Not.

Jochen Gust

Der Beitrag Menschen mit Demenz versorgen: Verhalten doppelt lesen erschien zuerst auf Demenz im Krankenhaus.

Die Forschenden untersuchten Erwachsene ab 50 Jahren. Verglichen wurden gesunde Personen, Menschen mit subjektiven Gedächtnisproblemen und Menschen mit leichter kognitiver Beeinträchtigung, also Mild Cognitive Impairment. Im Mittelpunkt standen Stoffwechselprodukte, die mit Ernährung und Darmbakterien zusammenhängen. Denn der Darm steht über Stoffwechsel, Immunprozesse und Entzündungsreaktionen in engem Austausch mit dem Gehirn.

Noch kein fertiger Demenz-Bluttest

Quelle: Quelle: Connell et al. (2026): Circulatory dietary and gut-derived metabolites predict early cognitive decline. Gut Microbes.

Der Beitrag Kognitive Verschlechterung: Blutwerte aus dem Darm-Stoffwechsel könnten frühe Hinweise geben erschien zuerst auf Demenz im Krankenhaus.

Ich habe ihn nach seiner persönlichen Meinung zu gerade aktuellen Themen rund um Demenz gefragt.

Jochen Gust: Herr Staack, Sie sagen selbst, Sie regen sich gerade über vieles auf. Was ist im Moment der Punkt, an dem Sie beim Thema Demenzpolitik in Deutschland am meisten fassungslos macht?

Swen Staack: Das stimmt. Da gibt es leider gerade einige Themen: von der Diskussion um die neuen Medikamente über den Zukunftspakt Pflege bis hin zur Neuausrichtung der Nationalen Demenzstrategie. Menschen mit Demenz und ihre An- und Zugehörigen, aber auch viele Menschen, die sich beruflich oder ehrenamtlich um das Thema Demenz kümmern, sind verunsichert. Zu Recht.

Neue Alzheimer-Medikamente: Hoffnung, Evidenz und Verunsicherung

Jochen Gust: Warum ärgert Sie die aktuelle Diskussion um Lecanemab und Donanemab? Eigentlich ist es doch ein Schritt nach vorne. Geht es Ihnen vor allem darum, dass zu einseitig Hoffnung verkauft wird – oder darum, dass Betroffene nun wieder zwischen Euphorie und Enttäuschung hängenbleiben?

Swen Staack: Für mich fühlt es sich tatsächlich so an, als würden mit Hoffnungen und Ängsten von Menschen Politik gemacht und Profite gesucht.

Von Anfang an wurde – sicher auch unterstützt durch die Pharmafirmen – über Medien die Aussicht auf einen bahnbrechenden Durchbruch bei der Behandlung der Alzheimer-Krankheit erzeugt. Das ist angesichts der vorliegenden Studien aber völlig überzogen, egal wie man die Daten interpretiert. Nicht umsonst haben IQWiG und G-BA auf Grundlage der vom Hersteller vorgelegten Studiendaten keinen Zusatznutzen gegenüber dem bisherigen Therapiestandard erkannt.

Für die Forschung mögen diese Medikamente mit Hoffnung verbunden sein, weil sie vielleicht einen Weg in die richtige Richtung weisen. Aber man darf Hoffnung nicht mit Evidenz verwechseln. Die klinische Wirksamkeit wurde momentan als nicht bedeutsam eingestuft und wird für die Betroffenen im Alltag wenig bis gar nicht spürbar sein.

Zur Verunsicherung haben auch kritische Stimmen von Fachverbänden beigetragen, die das IQWiG heftig kritisiert haben, etwa mit dem Argument, man könne hier kausal statt nur symptomatisch behandeln. Das stimmt zwar. Aber das Ergebnis der Behandlung macht eben keinen großen Unterschied. Da frage ich mich manchmal schon nach möglichen Interessenkonflikten. Für Laien sind diese Zulassungsdiskussionen kaum noch nachvollziehbar. Und bei jährlichen Gesamtbehandlungskosten von über 34.000 Euro stellt sich auch die Frage der Verhältnismäßigkeit. Die Erkenntnisse des G-BA bedeuten ja nicht automatisch, dass die Medikamente nicht verfügbar sind. Ziel ist nun, mit dem GKV-Spitzenverband eine Preisgestaltung durchzusetzen, die sich an der nachgewiesenen Wirksamkeit orientiert.

Dazu kommt noch etwas anderes: In der öffentlichen Diskussion geht es gefühlt nur noch um die Alzheimer-Krankheit, um frühe Krankheitsstadien und um medikamentöse Behandlungsansätze. Alle Menschen, die für diese Medikamente gar nicht infrage kommen – weil die Erkrankung zu weit fortgeschritten ist, weil sie eine andere Demenzform haben oder weil einer der vielen Ausschlussgründe greift –, geraten aus dem Fokus. Und das sind bei weitem die meisten Betroffenen. Und ganz wichtig: Es gibt eine ganze Reihe weiterer Behandlungsmöglichkeiten, deren positive Effekte auf den Verlauf seit langem bekannt und nachgewiesen sind. Dazu gehören neben Medikamenten auch nicht-medikamentöse Ansätze wie Ergotherapie, Musiktherapie, Hirnleistungstraining und körperliches Training. Die dürfen keinesfalls vergessen werden.

Pflegeversicherung: gute Ansätze, aber viel Flickschusterei

Jochen Gust: Stichwort Pflegeversicherung. Wie sehen Sie die Vorschläge der Bund-Länder-Arbeitsgruppe?

Swen Staack: Grundsätzlich ist es erst einmal positiv, dass sich überhaupt etwas tut. Nach Jahren der Flickschusterei wäre das ja auch dringend nötig. Aber ein großer Wurf ist der neue Vorschlag bei weitem nicht. Es bleibt eben genau dabei: Flickschusterei.

Im Maßnahmenpapier heißt es gleich am Anfang, dass die Vorschläge nicht zu Mehrausgaben führen sollen. Das gibt die Richtung vor – und in meinen Augen ist das die völlig falsche Richtung. Vielleicht saßen deshalb eher ministerielle Verwaltungsexperten in der Arbeitsgruppe und keine Fachleute aus Pflege und anderen Professionen. Diese wurden am Ende nur noch angehört. Auch die DAlzG konnte sich äußern – allerdings wie viele andere Verbände nur kurz und in meiner Wahrnehmung wenig wertschätzend.
Es gibt durchaus positive Punkte: die Stärkung von Prävention und Beratung, die Neugestaltung der Verhinderungspflege und eine flexiblere Budgetlösung für Sach- und Entlastungsleistungen im ambulanten Bereich. Auch im stationären Bereich wären die vollständige Übernahme der medizinischen Behandlungspflege durch die gesetzliche Krankenversicherung oder ein Sockel-Spitze-Tausch sinnvoll, also eine Begrenzung der Eigenanteile. Wenn das denn tatsächlich kommt. Denn das kostet Geld.

Sinnvoll ist auch, Verhinderungspflege für Tages- und Nachtpflege nutzbar zu machen oder die Kurzzeitpflege zu stärken. Das eigentliche Problem ist aber ein anderes: Kurzzeitpflegeplätze haben riesige Wartezeiten oder sind in manchen Regionen gar nicht verfügbar. Gleiches gilt oft für die Tagespflege. Und über Nachtpflege brauchen wir gar nicht erst reden – da gibt es deutschlandweit kaum Plätze. Was nützt Menschen ein Recht auf Leistungen, die de facto vielerorts gar nicht verfügbar sind? Das ist Augenwischerei. Besonders kritisch sehe ich die mögliche Streichung des Entlastungsbetrags in Pflegegrad 1. Gerade Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen brauchen alltagsunterstützende Angebote, die Selbstständigkeit fördern und entlasten. Der Wegfall würde die ambulante Versorgung weiter schwächen, obwohl diese Hilfen oft schon lange vor einer formalen Einstufung dringend gebraucht werden.

Ebenso problematisch ist die geplante hälftige Zahlung des Pflegegeldes in Pflegegrad 2 und 3 über mehrere Monate bei erstmaliger Einstufung. Das würde den Einstieg in das Unterstützungssystem erheblich erschweren. Die Idee einer fachlichen Begleitung ist auf dem Papier erstmal gut. Aber angesichts des Fachkräftemangels völlig unrealistisch – besonders dann, wenn das nur Pflegefachkräfte leisten sollen. Wo sollen die denn herkommen? Auch die Pflegestützpunkte könnten das bei der Vielzahl der Fälle kaum leisten. Im Entwurf heißt es dann wieder: Das Angebot könne auch durch Kommunen und weitere Akteure erbracht werden. Dieses „kann, sollte, würde, blabla“ kennen wir doch. Jeder, der sich mit dem Thema auskennt, weiß, dass dann oft nichts passiert. Kritisch ist auch die geplante Veränderung der Schwellenwerte für die Anerkennung von Pflegegraden nach Maßgaben von 2013. Das hätte gravierende Folgen für Menschen mit Demenz, weil Unterstützungsangebote im Alltag erst deutlich später greifen würden. Ein erschwerter früher Zugang zum Hilfesystem erhöht aber das Risiko, schneller pflegebedürftig zu werden und früher aus dem häuslichen Umfeld herauszufallen. Ein bekanntes Muster: kurzfristig wird gespart, langfristig wieder mehr ausgegeben. Aber dann ist vielleicht längst ein anderer Minister zuständig.

Mein Fazit: In der Bund-Länder-Arbeitsgruppe gibt es einige gute Ansätze. Aber sie müssen konkretisiert werden – und ohne ausreichende Finanzierung wird das nicht funktionieren. Das muss man den Bürgern auch ehrlich sagen, statt immer zuerst auf die nächste Wahl zu schauen.

Nationale Demenzstrategie: viel begonnen, zu wenig verbindlich

Jochen Gust: Zur Nationalen Demenzstrategie: Sie läuft Ende 2026 aus und soll weitergeführt werden. Ist sie ein Erfolg gewesen?

Swen Staack: Die Erarbeitung und Verabschiedung der Nationalen Demenzstrategie im Jahr 2020 war aus meiner Sicht zunächst ein starkes politisches Signal: Demenz wurde als gesamtgesellschaftliche Herausforderung anerkannt. Dass die Fortführung nun auch im Koalitionsvertrag steht, unterstreicht das.

Leider hat sich in den vergangenen Jahren aber gezeigt, dass die NDS nicht die nötige Durchschlagskraft hatte, um die Lebensrealität von Menschen mit Demenz und ihren Angehörigen spürbar und nachhaltig zu verbessern. Es gab erhebliche Schwächen: den weitgehend fehlenden direkten Einbezug von Menschen mit Demenz und Angehörigen, die schlechte bis gar nicht vorhandene finanzielle Ausstattung vieler Maßnahmen und die fehlende Verbindlichkeit.

Natürlich gab es positive Effekte. Dazu gehören etwa die Landesfachstellen Demenz, deren Arbeitsgemeinschaft inzwischen fachlich unverzichtbar und gut vernetzt ist, die vielen Lokalen Allianzen, die Etablierung der Woche der Demenz oder die Entwicklung eines Versorgungspfades Demenz. Es gibt noch viele weitere gute Maßnahmen. Das Problem ist nur: Vieles wurde nur modellhaft als Projekt umgesetzt. Oft erfolgreich und gewinnbringend – aber ohne Übergang in die Regelversorgung. Mobile Beratung im ländlichen Raum oder Dementia Care Management sind dafür gute Beispiele. Beides funktioniert nachweislich gut, wird aber nicht verstetigt, weil es Geld kostet.

Und manche Maßnahmen, die im Monitoring als „erfüllt“ geführt werden, verärgern mich massiv, weil die Menschen dort schlicht veräppelt werden. Wenn etwa die Maßnahme „Parkerleichterung für Menschen mit Demenz“ als erfüllt gilt, nur weil der Bund im Wegweiser Demenz Informationen zur Beantragung eingestellt hat, dann erleichtert das in der Realität gar nichts.

Oder die angeblich erfüllte Maßnahme zur „Verbesserung des Zugangs zu aufsuchender psychologischer Beratung von Angehörigen“. Im Monitoring heißt es sinngemäß: Hausbesuche von Psychotherapeuten seien in der gesetzlichen Krankenversicherung bereits vorgesehen, man sehe keinen Handlungsbedarf. Ich kenne nur keinen einzigen Angehörigen, der jemals einen solchen Therapeuten zum Hausbesuch gesehen hätte.

Und noch ein Beispiel: Die „Umsetzung des Expertenstandards Beziehungsgestaltung in der Pflege von Menschen mit Demenz in der pflegerischen Praxis im Krankenhaus“ gilt als voll erfüllt, weil die Deutsche Krankenhausgesellschaft in ihren Gremien zum Expertenstandard Entlassmanagement informiert hat. Da fällt mir dann wirklich nichts mehr ein.

Ab 2027: Fortsetzung mit offenen Fragen

Jochen Gust: Nun steht ein neues Konzept der NDS ab 2027 im Raum. Wie stehen Sie dazu?

Swen Staack: Zunächst einmal ist für mich wichtig und positiv, dass die NDS fortgesetzt wird. Ein Teil der Kritik wurde offenbar aufgegriffen. So sollen künftig – und das ist ganz wichtig – Menschen mit Demenz stärker und verlässlich eingebunden werden.

Geplant ist außerdem, jeweils für drei Jahre Arbeitsgruppen einzurichten, die sich an prioritären strategischen Zielen orientieren und diese entlang der WHO-Vorgaben bearbeiten. Im ersten Jahr sollen konkrete Maßnahmen formuliert werden, in den beiden folgenden Jahren geht es um die Umsetzung. Danach zieht man Bilanz, veröffentlicht Ergebnisse und erarbeitet Empfehlungen.

Das klingt erstmal innovativ. Aber es wirft viele offene Fragen auf: Arbeiten diese Gruppen rein ehrenamtlich? Gibt es überhaupt ein Budget für Maßnahmen? Wer priorisiert was – und nach welchen Kriterien? Die dringend notwendige Geschäftsstelle soll fortgeführt werden. Hoffentlich dann mit mehr fachlichem Input und nicht überwiegend mit Verwaltungsaufgaben. Die bisherige Steuerungsgruppe soll offenbar in einen fachlichen Beirat überführt werden.

Man muss jetzt abwarten, was die Diskussionen in den nächsten Wochen tatsächlich ergeben. Ich bin gespannt. Und eine Anmerkung noch: Die Deutsche Alzheimer Gesellschaft hatte in den vergangenen Jahren den Co-Vorsitz der NDS inne. Im neuen Konzept der Ministerien war dieser Co-Vorsitz – trotz wirklich guter Zusammenarbeit – einfach verschwunden. Mittlerweile konnten wir das aber in einem konstruktiven Gespräch klären. Es wird dabei bleiben.

Jochen Gust: Muss die nächste Phase der NDS stärker an messbaren Verpflichtungen hängen – also an Zuständigkeiten, Finanzierung, regionaler Umsetzung und überprüfbaren Standards?

Swen Staack: Darauf mal eine ganz kurze Antwort: Ja.

Der Beitrag Swen Staack über Demenzpolitik, Pflege und falsche Hoffnungen erschien zuerst auf Demenz im Krankenhaus.

Laut der im Fachjournal The Lancet Healthy Longevity veröffentlichten Untersuchung waren die meisten bekannten Risikofaktoren bei frühen Demenzen stärker mit dem Erkrankungsrisiko verbunden als bei spät beginnenden Demenzen. Ausnahmen waren laut Studienangaben unter anderem körperliche Inaktivität, Alkoholkonsum und „race“ als erfasste soziodemografische Variable.

Nicht nur „Schicksal“

Wichtig ist das vor allem für die Prävention: Die Studie stützt die Annahme, dass frühe Demenzen keineswegs nur Schicksal oder Genetik sind. Vielmehr rücken auch hier beeinflussbare Faktoren stärker in den Blick – etwa vaskuläre Risiken, psychische Belastungen oder Sinnesbeeinträchtigungen. Das passt zu den bereits bekannten Empfehlungen der Lancet-Kommission, nach denen ein erheblicher Teil von Demenzfällen durch Prävention zumindest verzögert werden könnte.

Für die Praxis heißt das: Wer über Demenzprävention spricht, sollte nicht nur an Hochaltrigkeit denken. Auch bei jüngeren Erwachsenen mit Belastungsfaktoren lohnt sich ein genauer Blick auf behandelbare und vermeidbare Risiken.

Quellen und weitere Infos:

Deutsches Ärzteblatt. (2026, 10. April). Frühe Demenzen häufiger mit modifizierbaren Risikofaktoren verbunden als spätere.

The Lancet Healthy Longevity. (2026, 2. April). Risk factors for early-onset and late-onset dementia.

Der Beitrag Neue Studie: Auch frühe Demenzen sind oft mit beeinflussbaren Risiken verbunden erschien zuerst auf Demenz im Krankenhaus.