Wenn Unruhe, Halluzinationen oder starke Desorientierung nachlassen, entsteht leicht der Eindruck von Stabilisierung. Dieser Eindruck kann trügen. Ein Delir kann persistieren, hypoaktiv weiterbestehen oder zwar remittieren, aber neue funktionelle Risiken hinterlassen: weniger Mobilität, schlechtere Trinkmenge, mehr Stürze, Dysphagie, Schlafstörungen, neue Angst und ein erhöhtes Risiko für weitere Delire.

Gerade bei Menschen mit Demenz ist das frühere Ausgangsniveau nach einem Delir nicht immer wieder erreichbar. Die entscheidende pflegefachliche Frage lautet deshalb nicht: Ist die Person wieder wie vorher? Sondern: Ist das Delir remittiert – und welche neuen oder verstärkten Risiken bleiben danach bestehen?

Für Pflegefachpersonen ist deshalb nicht nur die akute Delirerkennung wichtig. Entscheidend ist auch, was danach passiert. Und damit dann auch wieder erneut klar, wer die Hauptlast hinsichtlich Versorgung und auch Prävention trägt.

Wann ist ein Delir denn vorbei?

Ein Delir gilt fachlich als remittiert, wenn die delirtypischen Merkmale nicht mehr nachweisbar sind: keine akute oder fluktuierende Aufmerksamkeitsstörung, keine auffällige Veränderung von Bewusstsein, Wahrnehmung, Denken oder psychomotorischem Verhalten im Sinne des Delirs.

Bei Menschen mit Demenz ist das schwer zu beurteilen, weil Demenzsymptome und Delirsymptome überlappen. Maßstab ist der Zustand vor dem Delir – auch wenn dieser Zustand nach dem Delir nicht wieder vollständig erreicht wird. Dazu braucht es strukturierte Beobachtung, Fremdanamnese und bei Verdacht ein standardisiertes Screening. Geeignet sind je nach Setting zum Beispiel 4AT, Nu-DESC, DOS/DOSS, auf Intensivstationen CAM-ICU oder ICDSC. Der 4AT erfasst unter anderem Wachheit, Orientierung/Kognition, Aufmerksamkeit und akute Veränderung beziehungsweise fluktuierenden Verlauf. Bei schwerer Demenz muss das Ergebnis besonders vorsichtig im Verlauf und mit Fremdinformation interpretiert werden.

Wichtig ist: Ein Screening ersetzt nicht die fachliche Gesamtbeurteilung. Es verhindert aber, dass Pflege nur nach Eindruck dokumentiert: „besser“, „ruhiger“, „verwirrt“ oder „klarer“.

Wie lange muss Pflege nach einem Delir aufmerksam bleiben?

Pflege muss immer aufmerksam sein. Deswegen verlangt professionelle Pflege eben auch mehr, als Laienpflege.

Eine harte Frist gibt es nachfolgend eines deliranten Zustandes so nicht. Fachlich sinnvoll ist eine gestufte Nachsorge.

Für mindestens drei Monate sollte ein erlittenes Delir als aktives Risikoereignis präsent bleiben. Diese Frist ist keine starre Leitlinienvorgabe, aber sie ist pflegefachlich begründbar. Eine deutsche Nachbeobachtungsstudie zu Menschen mit Demenz beziehungsweise Delir auf Demenz fand, dass innerhalb der ersten drei Monate nach Entlassung 14 Prozent der Patientinnen und Patienten mit Delir auf Demenz starben, aber keine Person aus der Vergleichsgruppe mit Demenz ohne Delir.

Delir bleibt ein Risikomarker

Auch nach dem scheinbaren Abklingen bleibt ein Delir dauerhaft anlassbezogen relevant.

• Infekt
• Exsikkose
• Sturz oder Operation
• Schmerz
• Harnverhalt oder Obstipation
• Sedierung oder Medikamentenänderung
• Ortswechsel
• auffällige Verhaltensänderung

In diesen Situationen muss ein erneutes Delir früh mitgedacht werden. Die S3-Leitlinie nennt ein Delir in der Vorgeschichte ausdrücklich als Risikofaktor für ein weiteres Delir.

Nach einem Delir bedeutet „drei Monate aufmerksam bleiben“ nicht, dass täglich routinemäßig ein Delirbogen ausgefüllt werden muss. Ich meine damit eine niedrigere Schwelle für pflegefachliches Handeln. Jede akute Veränderung gegenüber dem bekannten Zustand muss ernst genommen werden: neue Schläfrigkeit, schwankende Aufmerksamkeit, Trinkmengenrückgang, Mobilitätsverlust, Sturz, Schmerzzeichen, Fieber, Harnverhalt, Obstipation, Halluzinationen, Angst oder auffällige Unruhe. Wer viel oder gar ausschließlich mit Menschen mit Demenz arbeitet, steht stets im Risiko Verhaltensveränderungen „der Demenz“ zuzuordnen. Daher dieser Aufruf zur besonderen Sensibilität nach einer deliranten Episode. Das frühere Delir ist deshalb kein abgeschlossener Eintrag in der Vorgeschichte, sondern ein Risikohinweis für die aktuelle Versorgung.

Ein durchgemachtes Delir erhöht das Risiko für weitere Delire

Die Frage nach dem Rezidivrisiko lässt sich nicht mit einer einzigen belastbaren Prozentzahl für „Menschen mit Demenz nach Delir“ beantworten. Dafür unterscheiden sich Settings, Demenzschwere, Frailty, Multimorbidität, Medikation, Infektlast und Erhebungsmethoden zu stark.

Die Richtung ist aber klar: Ein Delir in der Vorgeschichte gilt als Risikofaktor für ein weiteres Delir. Die S3-Leitlinie formuliert für die Tertiärprävention, dass die nach einem Delir relevanten Risikofaktoren und deren Management weiter bedeutsam bleiben. In der stationären Langzeitpflege seien präventive nicht-pharmakologische Maßnahmen essenziell, um erneute Delirien zu vermeiden. Zugleich sei kontinuierliche interdisziplinäre Beobachtung nötig, um ein Wiederauftreten frühzeitig zu erkennen und eine rasche Ursachenbehandlung zu ermöglichen. Pflegefachlich folgt daraus: Wer einmal ein Delir hatte, gehört bei neuer akuter Belastung wieder in die Delir-Risikogruppe. Bei Menschen mit Demenz gilt das besonders.

Willkommen in der Drehtür: Entlassung nach Delir ohne Nachsorgeempfehlung bleibt Risiko

Krankenhäuser entlassen Menschen mit Demenz nicht selten nach einem behandelten oder sich bessernden Delir. Die akute Ursache ist therapiert, die Medikation angepasst, die Person wirkt ruhiger oder wieder besser erreichbar. Oder wehrt sich wenigstens weniger gegen die Versorgung. Hilfreich wäre, konkrete Aussage zur Delirnachsorge zu treffen.

Wenn ein Mensch mit Demenz während des Aufenthalts ein Delir hatte, reicht es nicht, nur die Medikation zu übergeben. Die Anschlussversorgung muss wissen, ob das Delir remittiert war oder ob noch Auffälligkeiten bestanden, welche Form beobachtet wurde, welche Auslöser wahrscheinlich waren und worauf Pflege, Hausarztpraxis und Angehörige in den nächsten Tagen und Wochen achten sollen.

Krankenhäuser stehen hier in der Verantwortung. Ein behandeltes oder gebessertes Delir ist kein erledigtes Randereignis, sondern ein relevantes Risiko für die weitere Versorgung. Deshalb gehören in Arztbrief und Pflegeverlegungsbericht konkrete ärztliche und pflegefachliche Handlungsempfehlungen: Wann ist eine erneute ärztliche Rückmeldung nötig? Welche Warnzeichen sprechen für ein persistierendes oder erneutes Delir? Welche körperlichen Auslöser müssen weiter beobachtet werden? Welche Medikationsrisiken bestehen? Welche Einschränkungen sind neu hinzugekommen?

Delirnachsorge muss deshalb Teil der Entlassungsqualität sein – ärztlich und pflegefachlich.

Was Pflege konkret beobachten muss

Nach einem Delir reicht eine allgemeine Formulierung wie „weiter beobachten“ nicht aus. Beobachtung muss konkretisiert werden. Pflegefachlich relevant sind vor allem: Aufmerksamkeit und Wachheit bzw. Fluktuation, Mobilität und Transfers (Bedarf), Essen, Trinken und Schlucken, Ausscheidung, Schlaf-Wach-Rhythmus, Schmerz und Infektzeichen.

Nach einem Delir darf Pflege nicht einfach zur Tagesordnung übergehen. Auch wenn das Delir formal vorbei ist, bleibt es relevant: zunächst wegen möglicher Persistenz, dann wegen erhöhter Komplikations- und Sterberisiken, langfristig wegen des Risikos weiterer Delire. In Verlegungsberichten bzw. Entlassbriefen darf und sollte dieser Nachsorgebedarf deutlich betont werden.

Jochen Gust

Quellen bzw. weitere Links zum Thema

Deutsche Gesellschaft für Gerontopsychiatrie und -psychotherapie / Deutsche Gesellschaft für Geriatrie. S3-Leitlinie „Delir im höheren Lebensalter“. AWMF-Register Nr. 109-001. 2025/2026.
Wichtig für Risikofaktoren, Follow-up Care, Tertiärprävention und Informationstransfer.
https://register.awmf.org/de/leitlinien/detail/109-001

Houdelet-Oertel, A., Lauer, R., Molitor, V., Walter, R., Dörner, J., Palm, R., Otte, I., Vollmar, H. C., & Holle, B. Prevalence of delirium among older nursing home residents: a systematic review and meta-analysis. European Geriatric Medicine. 2026.
Wichtig für Delir im Pflegeheim.
https://link.springer.com/article/10.1007/s41999-026-01422-0

Whitby, J., Nitchingham, A., Caplan, G., Davis, D., & Tsui, A. Persistent delirium in older hospital patients: an updated systematic review and meta-analysis. Delirium. 2022.
Wichtig für persistierendes Delir nach der Akutphase.
https://deliriumjournal.com/article/36822-persistent-delirium-in-older-hospital-patients-an-updated-systematic-review-and-meta-analysis

Schnorr, T. S., Fleiner, T. F., Schroeder, H., Reupke, I., Woringen, F., Trumpf, R., Schroeder, S., Zijlstra, W., & Haussermann, P. Post-discharge mortality in patients with delirium and dementia: A 3-year follow up study. Frontiers in Psychiatry. 2022.
Wichtig für die frühe Hochrisikophase nach Delir auf Demenz.
https://www.frontiersin.org/journals/psychiatry/articles/10.3389/fpsyt.2022.835696/full

National Institute for Health and Care Excellence. Delirium in adults. Quality statement 5: Communication of diagnosis to GPs. NICE Quality Standard QS63.
Wichtig für die Forderung, ein aktuelles oder abgeklungenes Delir in der Entlassungskommunikation ausdrücklich zu benennen.
https://www.nice.org.uk/guidance/qs63/chapter/quality-statement-5-communication-of-diagnosis-to-gps

Der Beitrag Delir bei Demenz: Wenn die Akutphase vorbei ist, bleibt dennoch das Risiko erschien zuerst auf Demenz im Krankenhaus.

Diese Frage wirkt zunächst fast zu schlicht. Im Pflegealltag kann sie aber verhindern, dass Verhalten vorschnell als Störung bewertet wird. Denn nicht alles, was von unserer Routine abweicht, ist für den Menschen mit Demenz ein Problem. Manchmal ist es vor allem ein Problem für unsere Ordnungsvorstellungen, unseren Zeitplan oder unser Bedürfnis, eine Situation sofort zu korrigieren. Wenn ich mit Teams arbeite, ist das daher für mich eine Leitfrage. Denn häufig eröffnet sie die Möglichkeit, Druck und Stress im Alltag zu verringern – und davon haben Pflegeprofis meist mehr als genug.

Das bedeutet selbstverständlich nicht, dass Pflegefachpersonen wegsehen sollen. Es bedeutet: Erst prüfen, dann eingreifen. Und letztlich: öfter einfach machen lassen, statt im eigenen Arbeitsalltag Menschen mit Demenz ständig korrigierend hinterherzuhechten.

Wann müssen Sie wirklich handeln?

Eingreifen müssen wir immer dann, wenn Gefahr besteht, ein Mensch leidet, Gesundheit gefährdet ist oder andere Menschen beeinträchtigt werden. Grenzen und Rechte anderer Menschen dürfen und müssen geschützt werden. Das steht nicht in Frage – eher manchmal, wie wir das machen.

Anders sieht es aus, wenn ein Verhalten vor allem ungewohnt, unordentlich oder störend wirkt, aber niemandem schadet. Dann lohnt sich ein kurzer innerer Stopp: Muss ich jetzt wirklich handeln? Oder halte ich gerade nur schwer aus, dass etwas nicht so ist, wie ich es gewohnt bin? Diese Unterscheidung ist besonders wichtig bei Menschen mit Demenz. Viele Handlungen haben für Außenstehende keinen erkennbaren Sinn, können für die betroffene Person aber beruhigend, vertraut oder orientierend sein.

Der Kleiderschrank wird immer wieder ausgeräumt

Ein typisches Beispiel aus einer Pflegeeinrichtung: eine Bewohnerin räumt ihren Kleiderschrank aus. Eine Pflegefachperson kommt ins Zimmer, sieht die Unordnung und räumt alles wieder ein. Beim nächsten Rundgang ist der Schrank erneut ausgeräumt. Wieder wird aufgeräumt. Nach dem dritten oder vierten Mal entsteht Ärger, Zeitdruck und die Einschätzung: Die Bewohnerin ist unruhig, schwierig oder kaum zu bremsen, agitiert – obwohl bei ihr kein erkennbarer Leidensdruck vorhanden ist. Im Gegenteil: wechselt man die Perspektive, ist sie beschäftigt, schafft ihre eigene Ordnung, kümmert sich um ihre eigenen Sachen.

Hier hilft die Frage: Wer hat das Problem? Und für Kolleginnen und Kollegen die Unordnung besonders schlecht aushalten können: natürlich heißt das nicht, alles so lassen zu müssen. Aber statt den Schrank viermal pro Schicht aufzuräumen, kann das Team festlegen: der Schrank wird einmal täglich zu einem geeigneten Zeitpunkt überprüft und geordnet. Alles andere darf (vorübergehend) unordentlich sein.

Das spart Zeit, reduziert Konflikte und verhindert, dass aus einem harmlosen Verhalten ein Dauerthema wird.

Selbstverursachter Stress entsteht oft durch Korrekturreflexe

Viele belastende Situationen entstehen nicht nur durch das Verhalten des Menschen mit Demenz. Sie entstehen auch dadurch, dass Pflegefachpersonen immer wieder korrigieren, zurückräumen, erklären oder umlenken, obwohl die Situation objektiv nicht gefährlich ist. Das kostet Zeit, schafft Stress – und es entstehen neue Risiken: z.B. der unangemessene Einsatz von Bedarfsmedikation gegen „Unruhe“.

Die praktische Leitfrage lautet deshalb: Entsteht gerade Schaden, Gefahr oder Leidensdruck? Oder stört es vor allem mich? Wenn es vor allem mich stört, ist Innehalten oft die bessere Intervention.

Die Frage „Wer hat hier eigentlich das Problem?“ eignet sich gut für Fallbesprechungen, Übergaben und kurze Teamreflexionen. Sie hilft, eingefahrene Reaktionsmuster zu erkennen.

Wichtig ist: Nicht-Eingreifen bedeutet nicht Nichtstun. Es kann eine bewusste fachliche Entscheidung sein. Dazu gehört, Risiken einzuschätzen, Grenzen zu setzen, Alternativen anzubieten und die Situation weiter zu beobachten.

Angehörige brauchen Erklärung, nicht perfekte Ordnung

Ein häufiges Gegenargument lautet: Die Angehörigen beschweren sich, wenn das Zimmer unordentlich ist oder Dinge herumliegen.

Das kann passieren. Oft entsteht die Beschwerde aber nicht wegen der Unordnung. Angehörige haben häufig Angst, dass niemand hinsieht, dass zu wenig Personal da ist oder dass es den Pflegefachpersonen egal ist. Wenn sie nur die Unordnung sehen, aber die fachliche Entscheidung dahinter nicht kennen, wirkt die Situation schnell wie eine Art Vernachlässigung.

Deshalb ist Erklärung entscheidend. Pflege wird auch deshalb häufig unterschätzt, weil Sie nicht gut kommuniziert, was sie macht. Oder eben bewusst nicht macht.

Pflegefachpersonen können Angehörigen ruhig und klar vermitteln:

• Wir sehen die Situation.
• Wir lassen Ihre Mutter oder Ihren Vater nicht allein damit.
• Wir unterscheiden zwischen Menschen und Dingen.
• Zuerst achten wir darauf, ob es dem Menschen gut geht.
• Wenn keine Gefahr besteht, greifen wir nicht jedes Mal sofort ein.
• Wir kümmern uns zu einem geeigneten Zeitpunkt um Ordnung, Wäsche und Sicherheit.

So wird aus „Die kümmern sich gar nicht!“ eine andere Wahrnehmung: Das Team handelt bewusst. Es setzt Prioritäten. Es schützt den Menschen vor unnötigen Konflikten und kümmert sich trotzdem. Gerade diese Erklärung schafft Vertrauen. Angehörige erleben dann nicht Gleichgültigkeit, sondern fachliches Vorgehen.

Die Frage „Wer hat hier eigentlich das Problem?“ ist keine Ausrede fürs Wegsehen. Sie ist ein Werkzeug für bewusstes Handeln. Sie hilft Pflegefachpersonen, zwischen echter Gefahr und eigener Irritation zu unterscheiden. Sie verhindert unnötige Konflikte. Und sie gibt Menschen mit Demenz mehr Raum, sich in ihrer Umgebung auf ihre Weise zu beschäftigen.

Nicht alles, was uns stört, ist auch ein Problem für den Menschen mit Demenz. Manchmal beginnt gute Pflege genau dort, wo wir „nichts“ machen.

Jochen Gust

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Bei den Pflegegraden 1 bis 3 sollen die Anspruchsvoraussetzungen aber offenbar wieder stärker an die ursprünglichen wissenschaftlichen Empfehlungen angelehnt werden. Der Hintergrund ist die angespannte Finanzlage der Pflegeversicherung. Die Zahl der Leistungsberechtigten ist seit Einführung des neuen Pflegebedürftigkeitsbegriffs stark gestiegen. Warken verweist auf ein erwartetes Defizit von mehr als 7,5 Milliarden Euro im Jahr 2027 und mehr als 15 Milliarden Euro im Jahr 2028. Damit steht die Pflegeversicherung vor der Frage, wie Leistungen künftig zielgenauer eingesetzt werden können.

Was 2017 anders umgesetzt wurde

Mit dem neuen Pflegebedürftigkeitsbegriff wurde 2017 ein wichtiger Schritt vollzogen. Pflegebedürftigkeit wurde nicht mehr fast nur über körperliche Hilfe bei einzelnen Verrichtungen verstanden. Auch kognitive und psychische Einschränkungen, Orientierung, Kommunikation und Alltagsbewältigung wurden stärker berücksichtigt.

Das war besonders für Menschen mit Demenz ein Fortschritt. Ihr Unterstützungsbedarf entsteht oft nicht nur durch körperliche Einschränkungen, sondern durch Orientierungslosigkeit, fehlende Tagesstruktur, Anleitungsbedarf, Verhaltensveränderungen oder fehlende Krankheitseinsicht.

Gleichzeitig wurde der Zugang zu Leistungen großzügiger geregelt als ursprünglich empfohlen. Der Expertenbeirat hatte für den neuen Pflegegrad 1 einen Einstieg ab 15 Punkten vorgeschlagen. Gesetzlich umgesetzt wurde aber: Pflegebedürftigkeit beginnt bereits ab 12,5 Punkten. Pflegegrad 1 reicht seitdem von 12,5 bis unter 27 Punkten. Dadurch kamen Menschen mit geringeren Einschränkungen früher in den Leistungsbezug.

Warum das heute überprüft wird

Neben strengeren Zugangsvoraussetzungen bei den Pflegegraden 1 bis 3 sind weitere Änderungen im Gespräch. Dazu gehören weniger Einzelleistungen und transparentere Budgets, ein Budget für Akut- und Notfälle sowie ein Anspruch auf professionelle Pflegebegleitung, vor allem zur Unterstützung Angehöriger.

Zugleich soll stärker betont werden, dass die Pflegeversicherung eine Teilleistungsversicherung bleibt und keine Vollabsicherung bietet. Außerdem werden spätere oder gestreckte Zuschüsse bei längeren Heimaufenthalten, eine Begrenzung der Heimkosten, höhere Belastungen höherer Einkommen, eine bessere Anlage des Pflegevorsorgefonds sowie mehr Prävention, geriatrische Rehabilitation und Erhalt der Selbstständigkeit genannt.

Die Richtung ist damit erkennbar: Die Pflegeversicherung soll übersichtlicher, finanziell tragfähiger und stärker auf tatsächliche Pflegebedürftigkeit ausgerichtet werden.

Warum die Reform notwendig ist

Ohne Reform droht die Pflegeversicherung immer tiefer in eine Finanzierungskrise zu geraten. Das betrifft nicht nur Beitragszahlende, sondern am Ende auch Pflegebedürftige, Angehörige, ambulante Dienste und Einrichtungen. Wenn Ausgaben dauerhaft schneller steigen als Einnahmen, entsteht politischer Druck: Beiträge steigen, Leistungen werden gekürzt oder der Bund muss stärker einspringen.

Eine Reform ist deshalb nicht nur eine Sparmaßnahme. Sie ist auch der Versuch, die Pflegeversicherung langfristig handlungsfähig zu halten. Denn ein System, das finanziell aus dem Gleichgewicht gerät, verliert Verlässlichkeit – gerade für diejenigen, die später auf Pflege angewiesen sind.

Besonders wichtig wird dabei sein, zwischen leichter Unterstützung und echter Pflegebedürftigkeit sauber zu unterscheiden. Frühe Hilfen können sinnvoll sein, etwa um Angehörige zu entlasten oder eine Wohnraumanpassung zu ermöglichen. Gleichzeitig muss die Pflegeversicherung ihre begrenzten Mittel so einsetzen, dass Menschen mit erheblichem Unterstützungsbedarf nicht schlechter gestellt werden.

Die offene Streitfrage

Kritik gibt es dennoch. Patientenschützer, Linke und Caritas warnen davor, die Reform zu stark bei Pflegebedürftigen und Angehörigen anzusetzen. Sie fordern unter anderem, versicherungsfremde Leistungen stärker aus Steuermitteln zu finanzieren.

Dabei steht auch Bundesfinanzminister Lars Klingbeil in der Kritik. Er weigere sich weiterhin, versicherungsfremde Leistungen aus dem Bundeshaushalt zu finanzieren. Der Bundesrat hatte zuvor auf Initiative Baden-Württembergs gefordert, dass der Bund solche gesamtgesellschaftlichen Aufgaben aus Steuermitteln bezahlt.

Diese Kritik ändert aber nichts an der Grundfrage: Die Pflegeversicherung braucht eine tragfähige Neuordnung. Entscheidend wird sein, ob die Reform nur Leistungen begrenzt – oder ob sie zugleich mehr Klarheit, bessere Steuerung und verlässliche Unterstützung für wirklich pflegebedürftige Menschen schafft.

Für Menschen mit Demenz bleibt wichtig: Ihr Unterstützungsbedarf darf nicht wieder unterschätzt werden. Der neue Pflegebedürftigkeitsbegriff war hier ein fachlicher Fortschritt. Eine Reform sollte deshalb nicht die Anerkennung kognitiver und psychischer Einschränkungen zurücknehmen, sondern die Leistungen zielgenauer, transparenter und langfristig finanzierbar machen.

Quellen

Ärzteblatt: Warken gibt erste Details zur Pflegereform bekannt

GKV-Spitzenverband / IGES: Entwicklung der Pflegeprävalenzen und weiterer Kennzahlen seit Einführung des neuen Pflegebedürftigkeitsbegriffs

GKV-Spitzenverband: Starker Anstieg Pflegebedürftigkeit – Zugang zur Pflege in unteren Pflegegraden prüfen

Baden-Württemberg: Bundesrat fordert Finanzierung versicherungsfremder Leistungen aus Bundessteuermitteln

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Ich habe ihn nach seiner persönlichen Meinung zu gerade aktuellen Themen rund um Demenz gefragt.

Jochen Gust: Herr Staack, Sie sagen selbst, Sie regen sich gerade über vieles auf. Was ist im Moment der Punkt, an dem Sie beim Thema Demenzpolitik in Deutschland am meisten fassungslos macht?

Swen Staack: Das stimmt. Da gibt es leider gerade einige Themen: von der Diskussion um die neuen Medikamente über den Zukunftspakt Pflege bis hin zur Neuausrichtung der Nationalen Demenzstrategie. Menschen mit Demenz und ihre An- und Zugehörigen, aber auch viele Menschen, die sich beruflich oder ehrenamtlich um das Thema Demenz kümmern, sind verunsichert. Zu Recht.

Neue Alzheimer-Medikamente: Hoffnung, Evidenz und Verunsicherung

Jochen Gust: Warum ärgert Sie die aktuelle Diskussion um Lecanemab und Donanemab? Eigentlich ist es doch ein Schritt nach vorne. Geht es Ihnen vor allem darum, dass zu einseitig Hoffnung verkauft wird – oder darum, dass Betroffene nun wieder zwischen Euphorie und Enttäuschung hängenbleiben?

Swen Staack: Für mich fühlt es sich tatsächlich so an, als würden mit Hoffnungen und Ängsten von Menschen Politik gemacht und Profite gesucht.

Von Anfang an wurde – sicher auch unterstützt durch die Pharmafirmen – über Medien die Aussicht auf einen bahnbrechenden Durchbruch bei der Behandlung der Alzheimer-Krankheit erzeugt. Das ist angesichts der vorliegenden Studien aber völlig überzogen, egal wie man die Daten interpretiert. Nicht umsonst haben IQWiG und G-BA auf Grundlage der vom Hersteller vorgelegten Studiendaten keinen Zusatznutzen gegenüber dem bisherigen Therapiestandard erkannt.

Für die Forschung mögen diese Medikamente mit Hoffnung verbunden sein, weil sie vielleicht einen Weg in die richtige Richtung weisen. Aber man darf Hoffnung nicht mit Evidenz verwechseln. Die klinische Wirksamkeit wurde momentan als nicht bedeutsam eingestuft und wird für die Betroffenen im Alltag wenig bis gar nicht spürbar sein.

Zur Verunsicherung haben auch kritische Stimmen von Fachverbänden beigetragen, die das IQWiG heftig kritisiert haben, etwa mit dem Argument, man könne hier kausal statt nur symptomatisch behandeln. Das stimmt zwar. Aber das Ergebnis der Behandlung macht eben keinen großen Unterschied. Da frage ich mich manchmal schon nach möglichen Interessenkonflikten. Für Laien sind diese Zulassungsdiskussionen kaum noch nachvollziehbar. Und bei jährlichen Gesamtbehandlungskosten von über 34.000 Euro stellt sich auch die Frage der Verhältnismäßigkeit. Die Erkenntnisse des G-BA bedeuten ja nicht automatisch, dass die Medikamente nicht verfügbar sind. Ziel ist nun, mit dem GKV-Spitzenverband eine Preisgestaltung durchzusetzen, die sich an der nachgewiesenen Wirksamkeit orientiert.

Dazu kommt noch etwas anderes: In der öffentlichen Diskussion geht es gefühlt nur noch um die Alzheimer-Krankheit, um frühe Krankheitsstadien und um medikamentöse Behandlungsansätze. Alle Menschen, die für diese Medikamente gar nicht infrage kommen – weil die Erkrankung zu weit fortgeschritten ist, weil sie eine andere Demenzform haben oder weil einer der vielen Ausschlussgründe greift –, geraten aus dem Fokus. Und das sind bei weitem die meisten Betroffenen. Und ganz wichtig: Es gibt eine ganze Reihe weiterer Behandlungsmöglichkeiten, deren positive Effekte auf den Verlauf seit langem bekannt und nachgewiesen sind. Dazu gehören neben Medikamenten auch nicht-medikamentöse Ansätze wie Ergotherapie, Musiktherapie, Hirnleistungstraining und körperliches Training. Die dürfen keinesfalls vergessen werden.

Pflegeversicherung: gute Ansätze, aber viel Flickschusterei

Jochen Gust: Stichwort Pflegeversicherung. Wie sehen Sie die Vorschläge der Bund-Länder-Arbeitsgruppe?

Swen Staack: Grundsätzlich ist es erst einmal positiv, dass sich überhaupt etwas tut. Nach Jahren der Flickschusterei wäre das ja auch dringend nötig. Aber ein großer Wurf ist der neue Vorschlag bei weitem nicht. Es bleibt eben genau dabei: Flickschusterei.

Im Maßnahmenpapier heißt es gleich am Anfang, dass die Vorschläge nicht zu Mehrausgaben führen sollen. Das gibt die Richtung vor – und in meinen Augen ist das die völlig falsche Richtung. Vielleicht saßen deshalb eher ministerielle Verwaltungsexperten in der Arbeitsgruppe und keine Fachleute aus Pflege und anderen Professionen. Diese wurden am Ende nur noch angehört. Auch die DAlzG konnte sich äußern – allerdings wie viele andere Verbände nur kurz und in meiner Wahrnehmung wenig wertschätzend.
Es gibt durchaus positive Punkte: die Stärkung von Prävention und Beratung, die Neugestaltung der Verhinderungspflege und eine flexiblere Budgetlösung für Sach- und Entlastungsleistungen im ambulanten Bereich. Auch im stationären Bereich wären die vollständige Übernahme der medizinischen Behandlungspflege durch die gesetzliche Krankenversicherung oder ein Sockel-Spitze-Tausch sinnvoll, also eine Begrenzung der Eigenanteile. Wenn das denn tatsächlich kommt. Denn das kostet Geld.

Sinnvoll ist auch, Verhinderungspflege für Tages- und Nachtpflege nutzbar zu machen oder die Kurzzeitpflege zu stärken. Das eigentliche Problem ist aber ein anderes: Kurzzeitpflegeplätze haben riesige Wartezeiten oder sind in manchen Regionen gar nicht verfügbar. Gleiches gilt oft für die Tagespflege. Und über Nachtpflege brauchen wir gar nicht erst reden – da gibt es deutschlandweit kaum Plätze. Was nützt Menschen ein Recht auf Leistungen, die de facto vielerorts gar nicht verfügbar sind? Das ist Augenwischerei. Besonders kritisch sehe ich die mögliche Streichung des Entlastungsbetrags in Pflegegrad 1. Gerade Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen brauchen alltagsunterstützende Angebote, die Selbstständigkeit fördern und entlasten. Der Wegfall würde die ambulante Versorgung weiter schwächen, obwohl diese Hilfen oft schon lange vor einer formalen Einstufung dringend gebraucht werden.

Ebenso problematisch ist die geplante hälftige Zahlung des Pflegegeldes in Pflegegrad 2 und 3 über mehrere Monate bei erstmaliger Einstufung. Das würde den Einstieg in das Unterstützungssystem erheblich erschweren. Die Idee einer fachlichen Begleitung ist auf dem Papier erstmal gut. Aber angesichts des Fachkräftemangels völlig unrealistisch – besonders dann, wenn das nur Pflegefachkräfte leisten sollen. Wo sollen die denn herkommen? Auch die Pflegestützpunkte könnten das bei der Vielzahl der Fälle kaum leisten. Im Entwurf heißt es dann wieder: Das Angebot könne auch durch Kommunen und weitere Akteure erbracht werden. Dieses „kann, sollte, würde, blabla“ kennen wir doch. Jeder, der sich mit dem Thema auskennt, weiß, dass dann oft nichts passiert. Kritisch ist auch die geplante Veränderung der Schwellenwerte für die Anerkennung von Pflegegraden nach Maßgaben von 2013. Das hätte gravierende Folgen für Menschen mit Demenz, weil Unterstützungsangebote im Alltag erst deutlich später greifen würden. Ein erschwerter früher Zugang zum Hilfesystem erhöht aber das Risiko, schneller pflegebedürftig zu werden und früher aus dem häuslichen Umfeld herauszufallen. Ein bekanntes Muster: kurzfristig wird gespart, langfristig wieder mehr ausgegeben. Aber dann ist vielleicht längst ein anderer Minister zuständig.

Mein Fazit: In der Bund-Länder-Arbeitsgruppe gibt es einige gute Ansätze. Aber sie müssen konkretisiert werden – und ohne ausreichende Finanzierung wird das nicht funktionieren. Das muss man den Bürgern auch ehrlich sagen, statt immer zuerst auf die nächste Wahl zu schauen.

Nationale Demenzstrategie: viel begonnen, zu wenig verbindlich

Jochen Gust: Zur Nationalen Demenzstrategie: Sie läuft Ende 2026 aus und soll weitergeführt werden. Ist sie ein Erfolg gewesen?

Swen Staack: Die Erarbeitung und Verabschiedung der Nationalen Demenzstrategie im Jahr 2020 war aus meiner Sicht zunächst ein starkes politisches Signal: Demenz wurde als gesamtgesellschaftliche Herausforderung anerkannt. Dass die Fortführung nun auch im Koalitionsvertrag steht, unterstreicht das.

Leider hat sich in den vergangenen Jahren aber gezeigt, dass die NDS nicht die nötige Durchschlagskraft hatte, um die Lebensrealität von Menschen mit Demenz und ihren Angehörigen spürbar und nachhaltig zu verbessern. Es gab erhebliche Schwächen: den weitgehend fehlenden direkten Einbezug von Menschen mit Demenz und Angehörigen, die schlechte bis gar nicht vorhandene finanzielle Ausstattung vieler Maßnahmen und die fehlende Verbindlichkeit.

Natürlich gab es positive Effekte. Dazu gehören etwa die Landesfachstellen Demenz, deren Arbeitsgemeinschaft inzwischen fachlich unverzichtbar und gut vernetzt ist, die vielen Lokalen Allianzen, die Etablierung der Woche der Demenz oder die Entwicklung eines Versorgungspfades Demenz. Es gibt noch viele weitere gute Maßnahmen. Das Problem ist nur: Vieles wurde nur modellhaft als Projekt umgesetzt. Oft erfolgreich und gewinnbringend – aber ohne Übergang in die Regelversorgung. Mobile Beratung im ländlichen Raum oder Dementia Care Management sind dafür gute Beispiele. Beides funktioniert nachweislich gut, wird aber nicht verstetigt, weil es Geld kostet.

Und manche Maßnahmen, die im Monitoring als „erfüllt“ geführt werden, verärgern mich massiv, weil die Menschen dort schlicht veräppelt werden. Wenn etwa die Maßnahme „Parkerleichterung für Menschen mit Demenz“ als erfüllt gilt, nur weil der Bund im Wegweiser Demenz Informationen zur Beantragung eingestellt hat, dann erleichtert das in der Realität gar nichts.

Oder die angeblich erfüllte Maßnahme zur „Verbesserung des Zugangs zu aufsuchender psychologischer Beratung von Angehörigen“. Im Monitoring heißt es sinngemäß: Hausbesuche von Psychotherapeuten seien in der gesetzlichen Krankenversicherung bereits vorgesehen, man sehe keinen Handlungsbedarf. Ich kenne nur keinen einzigen Angehörigen, der jemals einen solchen Therapeuten zum Hausbesuch gesehen hätte.

Und noch ein Beispiel: Die „Umsetzung des Expertenstandards Beziehungsgestaltung in der Pflege von Menschen mit Demenz in der pflegerischen Praxis im Krankenhaus“ gilt als voll erfüllt, weil die Deutsche Krankenhausgesellschaft in ihren Gremien zum Expertenstandard Entlassmanagement informiert hat. Da fällt mir dann wirklich nichts mehr ein.

Ab 2027: Fortsetzung mit offenen Fragen

Jochen Gust: Nun steht ein neues Konzept der NDS ab 2027 im Raum. Wie stehen Sie dazu?

Swen Staack: Zunächst einmal ist für mich wichtig und positiv, dass die NDS fortgesetzt wird. Ein Teil der Kritik wurde offenbar aufgegriffen. So sollen künftig – und das ist ganz wichtig – Menschen mit Demenz stärker und verlässlich eingebunden werden.

Geplant ist außerdem, jeweils für drei Jahre Arbeitsgruppen einzurichten, die sich an prioritären strategischen Zielen orientieren und diese entlang der WHO-Vorgaben bearbeiten. Im ersten Jahr sollen konkrete Maßnahmen formuliert werden, in den beiden folgenden Jahren geht es um die Umsetzung. Danach zieht man Bilanz, veröffentlicht Ergebnisse und erarbeitet Empfehlungen.

Das klingt erstmal innovativ. Aber es wirft viele offene Fragen auf: Arbeiten diese Gruppen rein ehrenamtlich? Gibt es überhaupt ein Budget für Maßnahmen? Wer priorisiert was – und nach welchen Kriterien? Die dringend notwendige Geschäftsstelle soll fortgeführt werden. Hoffentlich dann mit mehr fachlichem Input und nicht überwiegend mit Verwaltungsaufgaben. Die bisherige Steuerungsgruppe soll offenbar in einen fachlichen Beirat überführt werden.

Man muss jetzt abwarten, was die Diskussionen in den nächsten Wochen tatsächlich ergeben. Ich bin gespannt. Und eine Anmerkung noch: Die Deutsche Alzheimer Gesellschaft hatte in den vergangenen Jahren den Co-Vorsitz der NDS inne. Im neuen Konzept der Ministerien war dieser Co-Vorsitz – trotz wirklich guter Zusammenarbeit – einfach verschwunden. Mittlerweile konnten wir das aber in einem konstruktiven Gespräch klären. Es wird dabei bleiben.

Jochen Gust: Muss die nächste Phase der NDS stärker an messbaren Verpflichtungen hängen – also an Zuständigkeiten, Finanzierung, regionaler Umsetzung und überprüfbaren Standards?

Swen Staack: Darauf mal eine ganz kurze Antwort: Ja.

Der Beitrag Swen Staack über Demenzpolitik, Pflege und falsche Hoffnungen erschien zuerst auf Demenz im Krankenhaus.