Der Grund ist einfach: Viele Menschen mit Demenz können Beschwerden, Bedürfnisse, Ängste oder Überforderung nicht mehr zuverlässig in Worte fassen. Schmerzen, Atemnot, Hunger, Durst, Scham, Harndrang, Kälte, Erschöpfung, Einsamkeit oder spirituelle Not zeigen sich dann häufig anders: durch Rückzug, Unruhe, Abwehr, Rufen, Weinen, Erstarren, Aggression, veränderte Mimik oder Körperspannung. Für Pflegefachpersonen bedeutet das: Sie müssen Verhalten nicht nur registrieren, sondern deuten. Sie sind oft die ersten, die Veränderungen bemerken. Und sie sind häufig diejenigen, die zwischen körperlicher Not, psychischer Belastung, Beziehungsgestaltung, Angehörigen und ärztlichen Entscheidungen vermitteln.

Verhalten doppelt lesen: Bedürfnis und körperliche Not

In der Versorgung von Menschen mit Demenz sollte Verhalten immer doppelt gelesen werden: als möglicher Ausdruck eines Bedürfnisses – und als möglicher Hinweis auf körperliche Not.

Ein Beispiel: Ein Heimbwohner ruft wiederholt, schlägt die Decke weg und lässt keine Unterstützung bei der Körperpflege zu. Das kann Angst sein. Es kann Scham sein. Es kann Überforderung sein. Es kann aber auch Schmerz, Harndrang, Atemnot, Kälte, Schwindel, Infekt, Obstipation oder ein beginnendes Delir sein.

Warum ein „palliativer Blick“ nicht erst am Lebensende beginnt

Palliative Care wird oft erst mit Sterben, Schmerztherapie oder der letzten Lebensphase verbunden. Für Menschen mit Demenz ist das zu eng gedacht. Ein palliativer Blick bedeutet nicht automatisch: „Es wird nichts mehr getan.“ Er bedeutet vielmehr: Die Versorgung fragt frühzeitig nach Lebensqualität, Belastung, Würde, Symptomlinderung, Beziehung, Sicherheit, Halt und dem mutmaßlichen Willen des Menschen.

Bei Demenz ist dieser Blick besonders wichtig, weil der Verlauf schleichend ist. Es gibt oft keinen klaren Wendepunkt. Die Versorgung verändert sich Schritt für Schritt: mehr Stürze, mehr Infekte, mehr Schluckprobleme, Gewichtsverlust, weniger Belastbarkeit, mehr Erschöpfung, zunehmende Abhängigkeit, mehr Unruhe oder Rückzug. Gerade deshalb gehört eine palliative Haltung nicht nur in spezialisierte Palliativteams. Sie gehört in die stationäre Langzeitpflege, in die ambulante Versorgung, in die Tagespflege, ins Krankenhaus und in die Angehörigenberatung.

Die Leitfrage lautet nicht: „Ist dieser Mensch schon palliativ?“ Sondern: „Was braucht dieser Mensch jetzt, damit Belastung reduziert, Würde geschützt und Lebensqualität erhalten wird?“.

Entscheidungen werden schwieriger, wenn Sprache fehlt

Menschen mit Demenz können häufig nicht mehr zuverlässig erklären, was sie möchten, was sie belastet oder welche Behandlung sie wünschen. Gleichzeitig bleiben Wille, Vorlieben, Abneigungen, Würde und Selbstbestimmung bedeutsam.

Das macht Entscheidungen anspruchsvoll. Soll ein Mensch ins Krankenhaus eingewiesen werden? Ist eine Untersuchung noch hilfreich oder vor allem belastend? Wird eine Behandlung den Zustand verbessern oder zusätzlichen Stress verursachen? Was war früher wichtig? Was passt zum mutmaßlichen Willen? Was sagen Angehörige? Was beobachtet das Team?

Pflegefachpersonen spielen hier eine Schlüsselrolle. Sie erleben den Menschen im Alltag. Sie sehen, was beruhigt, was belastet, was Abwehr auslöst, was Nähe ermöglicht und wann sich ein Zustand verändert.

Diese Beobachtungen sind keine Nebensache. Sie sind entscheidungsrelevante Informationen.

Mehr zu Thema lesen Sie hier und hier.

Selbstbestimmung bleibt auch bei fortgeschrittener Demenz bedeutsam

Auch wenn Entscheidungen schwieriger werden, verschwindet das Bedürfnis nach Einfluss auf das eigene Leben nicht. Menschen möchten sich nicht ausgeliefert fühlen. Sie möchten nicht nur Objekt von Pflegehandlungen sein.

Wird Autonomie nicht beachtet, kann das Folgen haben: Abwehr, Rückzug, Passivität, Frustration oder Aggression. Umgekehrt können kleine Entscheidungsmöglichkeiten viel bewirken.

Religiöse, spirituelle und existenzielle Bedürfnisse gehören zur Versorgung dazu

Menschen mit Demenz haben nicht nur körperliche Bedürfnisse. Sie brauchen auch Halt, Trost, Zugehörigkeit, Würde, Vertrautheit, Sinn, Versöhnung, Hoffnung und das Gefühl, nicht allein zu sein.

Das ist nicht nur ein Thema für das Lebensende. Existenzielle Bedürfnisse können während der gesamten Versorgung sichtbar werden und ihren Ausdruck auch in Verhalten finden: bei Angst, Heimweh, Unruhe, Abschieden, Schmerzen, Krankenhausaufenthalten, Verlusten oder zunehmender Abhängigkeit. Dabei darf Religiosität nicht automatisch vorausgesetzt werden. Aber sie sollte auch nicht übersehen werden. Gerade bei hochaltrigen Menschen können Gebete, Lieder, Feste, Segenszeichen, Kirchenbesuche oder religiöse Rituale biografisch bedeutsam gewesen sein – auch wenn sie heute nicht mehr erklärt werden können.

Eine bessere Frage als „Sind Sie religiös?“ lautet deshalb oft an Angehörige: „Gab es früher Gebete, Lieder, Rituale, Feste, Musik, Orte, Symbole oder Gewohnheiten, die diesem Menschen Halt gegeben haben?“. Genauso wichtig ist die Frage: „Was sollte vermieden werden?“. Denn auch religiöse oder biografische Impulse können unpassend sein, wenn sie nicht zur Person passen.

Biografiearbeit muss Konsequenzen haben

Biografiearbeit ist nur dann sinnvoll, wenn aus ihr konkrete Folgen entstehen. Eine Sammlung von Informationen ohne praktische Konsequenz hilft wenig. Entscheidend ist die Frage: Was verändert sich dadurch in der Versorgung?

Wenn bekannt ist, dass ein Mensch früher gern gesungen hat, kann Musik gezielt eingesetzt werden. Wenn ein bestimmter Name vertrauter ist, sollte er verwendet werden. Wenn jemand Berührungen am Kopf ablehnt, muss das Team es wissen. Wenn ein früheres Abendritual beruhigt, sollte es eingeplant werden. Wenn jemand auf bestimmte religiöse Zeichen positiv oder negativ reagiert, gehört auch das in die Dokumentation. Biografiearbeit wird nur wirksam, wenn sie in Alltagshandeln übersetzt wird. Ansonsten ist sie nicht mehr als eine Sammlung an Informationen, die letztlich überflüssig Zeit gebunden hat.

Fazit: Demenzversorgung braucht Haltung, Deutung und vorausschauendes Handeln

Gute Versorgung von Menschen mit Demenz beginnt nicht erst, wenn Symptome eskalieren. Und ein palliativer Blick beginnt nicht erst in der Sterbephase. Über die gesamte pflegerische Versorgung hinweg geht es darum, Belastung zu erkennen, Bedürfnisse zu verstehen, Würde zu schützen, Selbstbestimmung so weit wie möglich zu erhalten und körperliche Not nicht zu übersehen.

Pflegefachpersonen leisten dabei weit mehr als Unterstützung im Alltag. Sie beobachten, übersetzen, beruhigen, schützen, erklären, vermitteln und geben Halt. Der zentrale Satz für die Praxis lautet:

Bei Menschen mit Demenz müssen wir Verhalten doppelt lesen: als Ausdruck von Bedürfnissen – und als möglichen Hinweis auf körperliche Not.

Jochen Gust

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5 Vorschläge und ihre mögliche Wirkung

Wichtig: bei den nachfolgend dargestellten Punkten handelt es sich um eine Auswahl, nicht etwa um das gesamte Ergebnis. Am Ende des Artikels finden Sie einen Link zum vollständigen Ergebnispapier.

1. Prävention und Reha stärken
   Pflegerelevante Risiken sollen früher erkannt werden, u. a. durch die Erprobung freiwilliger regelmäßiger Vorsorgeuntersuchungen (Gesundheits-Check-up) für ältere Menschen. Außerdem sollen Strategien, Programme, Fördermittel und Leistungen der GKV sowie die Leistungserbringung in Pflegeeinrichtungen stärker auf präventive und rehabilitative Bedarfe ausgerichtet werden.

Mögliche Wirkung in der Versorgung von Menschen mit Demenz: Früher erkennen, früher unterstützen; Funktionen und Selbstständigkeit können länger erhalten bleiben.

2. „Kümmerer vor Ort“ in der Häuslichkeit
„Kümmerer vor Ort“: mehr fachliche Begleitung in der Häuslichkeit – inklusive Pflegekrisen
Die bisherigen Beratungs- und Schulungsansätze werden als zu punktuell und zu wenig abgestimmt beschrieben. Vorgeschlagen wird ein zusammengefasstes Angebot „fachlicher Begleitung und Unterstützung“, das Pflegebedürftigen (auch ohne Pflegedienst) und An- und Zugehörigen konkrete Hilfestellungen gibt, insbesondere in Pflegekrisen. Das kann auch durch Kommunen und weitere Akteure erbracht werden.

Mögliche Wirkung in der Versorgung von Menschen mit Demenz: Weniger „Zuständigkeits-Lücken“, mehr konkrete Anleitung und Krisenhilfe für Angehörige – bevor Situationen eskalieren.

3. Notfallbudget (Nacht/Randzeiten/Wochenende)

Ergänzend soll ein Notfallbudget geschaffen werden, damit in der Nacht, zu Randzeiten, an Wochenenden sowie in Krisensituationen verlässlich Unterstützung verfügbar ist.

Mögliche Wirkung in der Versorgung von Menschen mit Demenz: Akute Krisen (Unruhe, Sturz, Verwirrtheit) können häufiger durch kurzfristige Hilfen abgefedert werden statt durch Rettungsdienst oder Einweisung.

4. Gebündelte Budgets, weniger Bürokratie ambulant

Zur Vereinfachung des Leistungsrechts wird als erster Schritt vorgeschlagen, verschiedene ambulante Leistungen in einem Sachleistungs- und einem Entlastungsbudget zu bündeln, zu flexibilisieren und einfacher zugänglich zu machen. Zusätzlich soll ergebnisoffen geprüft werden, ob die heutigen Leistungen zu sektoren- und wohnformenunabhängigen Leistungsbudgets weiterentwickelt werden können.
Mögliche Wirkung in der Versorgung von Menschen mit Demenz: Unterstützungsleistungen könnten passgenauer und schneller genutzt werden (z. B. Entlastung, Aufsicht, Alltagshilfen), mit weniger Antragshürden.

5. Flächenversorgung absichern und Finanzierung skizzieren

Bei regionaler Unterversorgung sollen Pflegekassen und Kommunen mehr Möglichkeiten bekommen, selbst Träger von Pflegeeinrichtungen zu werden; zudem werden konkrete Unterstützungspflichten der Pflegekassen bei fehlenden Angeboten sowie bessere Datengrundlagen für Pflegeplanung und Pflege-(personal)-Monitoring genannt.

Mögliche Wirkung in der Versorgung von Menschen mit Demenz: In Regionen mit Unterversorgung könnten Angebote schneller entstehen; zugleich hängt viel davon ab, ob frühe Zugänge (v. a. Pflegegrad 1) eher ausgebaut oder erschwert werden.

Breite Kritik am Ergebnis

Am Ergebnispapier wird vor allem kritisiert, dass es eher eine Sammlung von Prüfaufträgen und Optionen ist als ein Paket mit klaren politischen Festlegungen. Die Finanzierung bleibt weitgehend offen („Finanzierungsvorbehalt“), wodurch unklar ist, welche Vorschläge überhaupt realistisch umgesetzt werden können. Besonders sensibel sind die angedeuteten Instrumente zur Ausgabendämpfung: Änderungen bei Zugangsschwellen oder eine reduzierte Leistung in der Anfangsphase könnten nach Ansicht von Kritikerinnen und Kritikern ausgerechnet dann entlastende Hilfen verzögern, wenn Familien sie am dringendsten brauchen (Frühphase, Pflegekrisen). Zudem wird die Umsetzbarkeit neuer Aufgaben wie „fachliche Begleitung/Kümmerer“ hinterfragt, solange kein belastbares Konzept für Personal, Qualifikationsmix und Zuständigkeiten vorliegt. Ein großes Problem: uns läuft die Zeit davon. Wirklich neu ist an den Vorschlägen nichts – die Politik muss endlich „ins Machen“ kommen.

Folgerichtig auch die Kritik der Deutschen Alzheimer Gesellschaft: Die Deutsche Alzheimer Gesellschaft (DAlzG) kommentiert die am 11.12.2025 vorgestellten Ergebnisse der Bund-Länder-AG „Zukunftspakt Pflege“ und kommt im Kern zu dem Fazit: gute Ansätze, aber zu wenig konkrete, praxistaugliche Lösungen.

Das vollständige Ergebnis der Bund-Länder-Kommission wurde vom Gesundheitsministerium hier veröffentlicht. Die Dokumente können dort heruntergeladen werden.

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Leider griffen manche Medien und auch einige „Fachleute“ online die Auswertung in einer unangemessenen Weise auf. Sie erweckten den Eindruck, man könne aus diesen Daten schließen, dass es weniger Fälle von Demenz in Deutschland gäbe. Das ist falsch.

Nicht erkannt und nicht kodiert

Bevölkerungsbezogene Daten zeichnen weiterhin ein anderes Bild: Demenz bleibt im höheren Alter häufig, und die Gesamtzahl der Betroffenen steigt mit der Alterung der Bevölkerung eher an. Schätzungen der Deutschen Alzheimer Gesellschaft gehen derzeit von rund 1,8 Millionen Menschen mit Demenz in Deutschland aus, Tendenz bis 2030 deutlich steigend. Der eigentliche Befund lautet deshalb nicht „Demenz wird seltener“, sondern: Ein großer Teil der Fälle wird gar nicht oder spät als Demenz erkannt und kodiert.

Die bekannte Aussage „nur etwa jede zweite Demenz ist diagnostiziert“ kommt aus dem Vergleich zweier Zahlen: Prävalenzstudien zeigen, wie häufig Demenz in bestimmten Altersgruppen objektiv auftritt – unabhängig von Akteneinträgen. Routinedaten aus Praxen und Kassen zeigen, bei wie vielen dieser Menschen tatsächlich eine Demenzdiagnose dokumentiert ist. Zwischen beiden Linien bleibt eine stabile Lücke: Formell diagnostiziert ist etwa die Hälfte dessen, was epidemiologisch zu erwarten wäre; in manchen Analysen etwas mehr, in anderen etwas weniger.

Deshalb wird so oft nicht diagnostiziert

Die Gründe für diese Unterdiagnostik sind bekannt: auf der Seite der Betroffenen und Angehörigen spielen Angst vor Stigmatisierung, Scham und der Wunsch, „das Problem nicht groß zu machen“, eine große Rolle. Vergesslichkeit wird als normales Altwerden abgetan, Verhaltensänderungen als „Eigenart“. Dazu kommen Sprach- und Kulturbarrieren, mangelnde Information und die Sorge, mit einer Demenzdiagnose sei die Selbstständigkeit sofort in Gefahr.

Pflegefachpersonen als Hinweisgeber und Diagnostik-Ermöglicher

Genau an dieser Stelle wird die Rolle der Pflegeberufe zentral – nicht als Diagnostiker, sondern als Ermöglicher von Diagnostik. Pflegeprofis sehen die Betroffenen im Alltag, über Tage, Wochen und Monate. Sie erleben schleichende Veränderungen in Orientierung, Alltagskompetenzen, Verhalten und Emotionen, die in einer Zehn-Minuten-Sprechstunde leicht untergehen. Wenn diese Beobachtungen konkret beschrieben und in Arztkontakten, Visiten oder Berichten benannt werden – etwa mit Angaben dazu, seit wann bestimmte Probleme bestehen und wie sie sich im Verlauf verändert haben –, entsteht überhaupt erst ein begründeter Anlass, an Demenzdiagnostik zu denken. Entsprechend wichtig ist der Austausch mit Betroffenen, Angehörigen und Vollmachtinhabern / Betreuern.

Überhaupt: viele Familien schildern ihre Sorgen zuerst dem Pflegeteam. Pflegefachleute können diese ernst nehmen, erläutern, warum eine Abklärung beim Hausarzt sinnvoll ist, und helfen, das Thema in der Praxis anzusprechen, ohne gleich von „Demenz“ sprechen zu müssen. Je besser Pflege, Hausarztpraxis und ggf. spezialisierte Dienste hier zusammenarbeiten, desto geringer ist die Wahrscheinlichkeit, dass offensichtliche Veränderungen über Jahre im Hintergrund bleiben.

Vereinfachte Diagnose wird immer wichtiger

Vor diesem Hintergrund sind vereinfachte, alltagstaugliche Test- und Screeningverfahren und neue Versorgungsmodelle kein Luxus, sondern eine logische Reaktion auf die Unterdiagnostik. Kurze, gut handhabbare Verfahren und klare Algorithmen und Modelle in denen Pflegefachpersonen eng mit Hausärztinnen und Hausärzten zusammenarbeiten, können helfen, aus subjektiven Eindrücken strukturierte Verdachtsdiagnosen zu machen – und damit die Lücke zwischen „eigentlich sieht man es doch“ und „es steht als Diagnose im System“ kleiner werden zu lassen.

Die sinkenden Demenzkodierungen in KV-Statistiken sind in diesem Zusammenhang weniger eine Entwarnung als ein weiterer Hinweis darauf, wie stark Diagnostik und Sichtbarkeit von Demenz vom Verhalten der Akteure und von den Rahmenbedingungen abhängen. Ob Menschen mit Demenz rechtzeitig passende Behandlung, Pflege und Entlastung erhalten, entscheidet sich nicht in Zahlenkolonnen, sondern im Zusammenspiel von Hausarztpraxis, Spezialambulanzen und Pflege. Und genau hier haben Pflegeberufe mit ihrem Blick auf den Alltag und ihrer Nähe zu Angehörigen eine Schlüsselrolle.

Nehmen wir sie an.

Jochen Gust

Zum Weiterlesen:

Dementia diagnostics in general practitioner care : Do general practitioners have reservations? The findings of a qualitative study in Germany

Rates of formal diagnosis of dementia in primary care: The effect of screening

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