Ich habe ihn nach seiner persönlichen Meinung zu gerade aktuellen Themen rund um Demenz gefragt.

Jochen Gust: Herr Staack, Sie sagen selbst, Sie regen sich gerade über vieles auf. Was ist im Moment der Punkt, an dem Sie beim Thema Demenzpolitik in Deutschland am meisten fassungslos macht?

Swen Staack: Das stimmt. Da gibt es leider gerade einige Themen: von der Diskussion um die neuen Medikamente über den Zukunftspakt Pflege bis hin zur Neuausrichtung der Nationalen Demenzstrategie. Menschen mit Demenz und ihre An- und Zugehörigen, aber auch viele Menschen, die sich beruflich oder ehrenamtlich um das Thema Demenz kümmern, sind verunsichert. Zu Recht.

Neue Alzheimer-Medikamente: Hoffnung, Evidenz und Verunsicherung

Jochen Gust: Warum ärgert Sie die aktuelle Diskussion um Lecanemab und Donanemab? Eigentlich ist es doch ein Schritt nach vorne. Geht es Ihnen vor allem darum, dass zu einseitig Hoffnung verkauft wird – oder darum, dass Betroffene nun wieder zwischen Euphorie und Enttäuschung hängenbleiben?

Swen Staack: Für mich fühlt es sich tatsächlich so an, als würden mit Hoffnungen und Ängsten von Menschen Politik gemacht und Profite gesucht.

Von Anfang an wurde – sicher auch unterstützt durch die Pharmafirmen – über Medien die Aussicht auf einen bahnbrechenden Durchbruch bei der Behandlung der Alzheimer-Krankheit erzeugt. Das ist angesichts der vorliegenden Studien aber völlig überzogen, egal wie man die Daten interpretiert. Nicht umsonst haben IQWiG und G-BA auf Grundlage der vom Hersteller vorgelegten Studiendaten keinen Zusatznutzen gegenüber dem bisherigen Therapiestandard erkannt.

Für die Forschung mögen diese Medikamente mit Hoffnung verbunden sein, weil sie vielleicht einen Weg in die richtige Richtung weisen. Aber man darf Hoffnung nicht mit Evidenz verwechseln. Die klinische Wirksamkeit wurde momentan als nicht bedeutsam eingestuft und wird für die Betroffenen im Alltag wenig bis gar nicht spürbar sein.

Zur Verunsicherung haben auch kritische Stimmen von Fachverbänden beigetragen, die das IQWiG heftig kritisiert haben, etwa mit dem Argument, man könne hier kausal statt nur symptomatisch behandeln. Das stimmt zwar. Aber das Ergebnis der Behandlung macht eben keinen großen Unterschied. Da frage ich mich manchmal schon nach möglichen Interessenkonflikten. Für Laien sind diese Zulassungsdiskussionen kaum noch nachvollziehbar. Und bei jährlichen Gesamtbehandlungskosten von über 34.000 Euro stellt sich auch die Frage der Verhältnismäßigkeit. Die Erkenntnisse des G-BA bedeuten ja nicht automatisch, dass die Medikamente nicht verfügbar sind. Ziel ist nun, mit dem GKV-Spitzenverband eine Preisgestaltung durchzusetzen, die sich an der nachgewiesenen Wirksamkeit orientiert.

Dazu kommt noch etwas anderes: In der öffentlichen Diskussion geht es gefühlt nur noch um die Alzheimer-Krankheit, um frühe Krankheitsstadien und um medikamentöse Behandlungsansätze. Alle Menschen, die für diese Medikamente gar nicht infrage kommen – weil die Erkrankung zu weit fortgeschritten ist, weil sie eine andere Demenzform haben oder weil einer der vielen Ausschlussgründe greift –, geraten aus dem Fokus. Und das sind bei weitem die meisten Betroffenen. Und ganz wichtig: Es gibt eine ganze Reihe weiterer Behandlungsmöglichkeiten, deren positive Effekte auf den Verlauf seit langem bekannt und nachgewiesen sind. Dazu gehören neben Medikamenten auch nicht-medikamentöse Ansätze wie Ergotherapie, Musiktherapie, Hirnleistungstraining und körperliches Training. Die dürfen keinesfalls vergessen werden.

Pflegeversicherung: gute Ansätze, aber viel Flickschusterei

Jochen Gust: Stichwort Pflegeversicherung. Wie sehen Sie die Vorschläge der Bund-Länder-Arbeitsgruppe?

Swen Staack: Grundsätzlich ist es erst einmal positiv, dass sich überhaupt etwas tut. Nach Jahren der Flickschusterei wäre das ja auch dringend nötig. Aber ein großer Wurf ist der neue Vorschlag bei weitem nicht. Es bleibt eben genau dabei: Flickschusterei.

Im Maßnahmenpapier heißt es gleich am Anfang, dass die Vorschläge nicht zu Mehrausgaben führen sollen. Das gibt die Richtung vor – und in meinen Augen ist das die völlig falsche Richtung. Vielleicht saßen deshalb eher ministerielle Verwaltungsexperten in der Arbeitsgruppe und keine Fachleute aus Pflege und anderen Professionen. Diese wurden am Ende nur noch angehört. Auch die DAlzG konnte sich äußern – allerdings wie viele andere Verbände nur kurz und in meiner Wahrnehmung wenig wertschätzend.
Es gibt durchaus positive Punkte: die Stärkung von Prävention und Beratung, die Neugestaltung der Verhinderungspflege und eine flexiblere Budgetlösung für Sach- und Entlastungsleistungen im ambulanten Bereich. Auch im stationären Bereich wären die vollständige Übernahme der medizinischen Behandlungspflege durch die gesetzliche Krankenversicherung oder ein Sockel-Spitze-Tausch sinnvoll, also eine Begrenzung der Eigenanteile. Wenn das denn tatsächlich kommt. Denn das kostet Geld.

Sinnvoll ist auch, Verhinderungspflege für Tages- und Nachtpflege nutzbar zu machen oder die Kurzzeitpflege zu stärken. Das eigentliche Problem ist aber ein anderes: Kurzzeitpflegeplätze haben riesige Wartezeiten oder sind in manchen Regionen gar nicht verfügbar. Gleiches gilt oft für die Tagespflege. Und über Nachtpflege brauchen wir gar nicht erst reden – da gibt es deutschlandweit kaum Plätze. Was nützt Menschen ein Recht auf Leistungen, die de facto vielerorts gar nicht verfügbar sind? Das ist Augenwischerei. Besonders kritisch sehe ich die mögliche Streichung des Entlastungsbetrags in Pflegegrad 1. Gerade Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen brauchen alltagsunterstützende Angebote, die Selbstständigkeit fördern und entlasten. Der Wegfall würde die ambulante Versorgung weiter schwächen, obwohl diese Hilfen oft schon lange vor einer formalen Einstufung dringend gebraucht werden.

Ebenso problematisch ist die geplante hälftige Zahlung des Pflegegeldes in Pflegegrad 2 und 3 über mehrere Monate bei erstmaliger Einstufung. Das würde den Einstieg in das Unterstützungssystem erheblich erschweren. Die Idee einer fachlichen Begleitung ist auf dem Papier erstmal gut. Aber angesichts des Fachkräftemangels völlig unrealistisch – besonders dann, wenn das nur Pflegefachkräfte leisten sollen. Wo sollen die denn herkommen? Auch die Pflegestützpunkte könnten das bei der Vielzahl der Fälle kaum leisten. Im Entwurf heißt es dann wieder: Das Angebot könne auch durch Kommunen und weitere Akteure erbracht werden. Dieses „kann, sollte, würde, blabla“ kennen wir doch. Jeder, der sich mit dem Thema auskennt, weiß, dass dann oft nichts passiert. Kritisch ist auch die geplante Veränderung der Schwellenwerte für die Anerkennung von Pflegegraden nach Maßgaben von 2013. Das hätte gravierende Folgen für Menschen mit Demenz, weil Unterstützungsangebote im Alltag erst deutlich später greifen würden. Ein erschwerter früher Zugang zum Hilfesystem erhöht aber das Risiko, schneller pflegebedürftig zu werden und früher aus dem häuslichen Umfeld herauszufallen. Ein bekanntes Muster: kurzfristig wird gespart, langfristig wieder mehr ausgegeben. Aber dann ist vielleicht längst ein anderer Minister zuständig.

Mein Fazit: In der Bund-Länder-Arbeitsgruppe gibt es einige gute Ansätze. Aber sie müssen konkretisiert werden – und ohne ausreichende Finanzierung wird das nicht funktionieren. Das muss man den Bürgern auch ehrlich sagen, statt immer zuerst auf die nächste Wahl zu schauen.

Nationale Demenzstrategie: viel begonnen, zu wenig verbindlich

Jochen Gust: Zur Nationalen Demenzstrategie: Sie läuft Ende 2026 aus und soll weitergeführt werden. Ist sie ein Erfolg gewesen?

Swen Staack: Die Erarbeitung und Verabschiedung der Nationalen Demenzstrategie im Jahr 2020 war aus meiner Sicht zunächst ein starkes politisches Signal: Demenz wurde als gesamtgesellschaftliche Herausforderung anerkannt. Dass die Fortführung nun auch im Koalitionsvertrag steht, unterstreicht das.

Leider hat sich in den vergangenen Jahren aber gezeigt, dass die NDS nicht die nötige Durchschlagskraft hatte, um die Lebensrealität von Menschen mit Demenz und ihren Angehörigen spürbar und nachhaltig zu verbessern. Es gab erhebliche Schwächen: den weitgehend fehlenden direkten Einbezug von Menschen mit Demenz und Angehörigen, die schlechte bis gar nicht vorhandene finanzielle Ausstattung vieler Maßnahmen und die fehlende Verbindlichkeit.

Natürlich gab es positive Effekte. Dazu gehören etwa die Landesfachstellen Demenz, deren Arbeitsgemeinschaft inzwischen fachlich unverzichtbar und gut vernetzt ist, die vielen Lokalen Allianzen, die Etablierung der Woche der Demenz oder die Entwicklung eines Versorgungspfades Demenz. Es gibt noch viele weitere gute Maßnahmen. Das Problem ist nur: Vieles wurde nur modellhaft als Projekt umgesetzt. Oft erfolgreich und gewinnbringend – aber ohne Übergang in die Regelversorgung. Mobile Beratung im ländlichen Raum oder Dementia Care Management sind dafür gute Beispiele. Beides funktioniert nachweislich gut, wird aber nicht verstetigt, weil es Geld kostet.

Und manche Maßnahmen, die im Monitoring als „erfüllt“ geführt werden, verärgern mich massiv, weil die Menschen dort schlicht veräppelt werden. Wenn etwa die Maßnahme „Parkerleichterung für Menschen mit Demenz“ als erfüllt gilt, nur weil der Bund im Wegweiser Demenz Informationen zur Beantragung eingestellt hat, dann erleichtert das in der Realität gar nichts.

Oder die angeblich erfüllte Maßnahme zur „Verbesserung des Zugangs zu aufsuchender psychologischer Beratung von Angehörigen“. Im Monitoring heißt es sinngemäß: Hausbesuche von Psychotherapeuten seien in der gesetzlichen Krankenversicherung bereits vorgesehen, man sehe keinen Handlungsbedarf. Ich kenne nur keinen einzigen Angehörigen, der jemals einen solchen Therapeuten zum Hausbesuch gesehen hätte.

Und noch ein Beispiel: Die „Umsetzung des Expertenstandards Beziehungsgestaltung in der Pflege von Menschen mit Demenz in der pflegerischen Praxis im Krankenhaus“ gilt als voll erfüllt, weil die Deutsche Krankenhausgesellschaft in ihren Gremien zum Expertenstandard Entlassmanagement informiert hat. Da fällt mir dann wirklich nichts mehr ein.

Ab 2027: Fortsetzung mit offenen Fragen

Jochen Gust: Nun steht ein neues Konzept der NDS ab 2027 im Raum. Wie stehen Sie dazu?

Swen Staack: Zunächst einmal ist für mich wichtig und positiv, dass die NDS fortgesetzt wird. Ein Teil der Kritik wurde offenbar aufgegriffen. So sollen künftig – und das ist ganz wichtig – Menschen mit Demenz stärker und verlässlich eingebunden werden.

Geplant ist außerdem, jeweils für drei Jahre Arbeitsgruppen einzurichten, die sich an prioritären strategischen Zielen orientieren und diese entlang der WHO-Vorgaben bearbeiten. Im ersten Jahr sollen konkrete Maßnahmen formuliert werden, in den beiden folgenden Jahren geht es um die Umsetzung. Danach zieht man Bilanz, veröffentlicht Ergebnisse und erarbeitet Empfehlungen.

Das klingt erstmal innovativ. Aber es wirft viele offene Fragen auf: Arbeiten diese Gruppen rein ehrenamtlich? Gibt es überhaupt ein Budget für Maßnahmen? Wer priorisiert was – und nach welchen Kriterien? Die dringend notwendige Geschäftsstelle soll fortgeführt werden. Hoffentlich dann mit mehr fachlichem Input und nicht überwiegend mit Verwaltungsaufgaben. Die bisherige Steuerungsgruppe soll offenbar in einen fachlichen Beirat überführt werden.

Man muss jetzt abwarten, was die Diskussionen in den nächsten Wochen tatsächlich ergeben. Ich bin gespannt. Und eine Anmerkung noch: Die Deutsche Alzheimer Gesellschaft hatte in den vergangenen Jahren den Co-Vorsitz der NDS inne. Im neuen Konzept der Ministerien war dieser Co-Vorsitz – trotz wirklich guter Zusammenarbeit – einfach verschwunden. Mittlerweile konnten wir das aber in einem konstruktiven Gespräch klären. Es wird dabei bleiben.

Jochen Gust: Muss die nächste Phase der NDS stärker an messbaren Verpflichtungen hängen – also an Zuständigkeiten, Finanzierung, regionaler Umsetzung und überprüfbaren Standards?

Swen Staack: Darauf mal eine ganz kurze Antwort: Ja.

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Für Menschen mit Demenz beginnt die Belastung oft schon mit dem Ortswechsel. Vertraute Personen, Routinen und Orientierungspunkte fallen plötzlich weg. Was für andere nur eine Verlegung ist, kann bei Demenz massiven Stress auslösen: Angst, Unruhe, Abwehr, Schlafstörungen, Nahrungs- und Trinkprobleme oder Rückzug, um nur einige zu nennen.

Hinzu kommt das hohe Delirrisiko. Eine Demenz ist ein unabhängiger Prädikator für ein erhöhtes Delirrisiko. Schmerzen, Infekte, Schlafmangel, Exsikkose, Medikamente und die ungewohnte Umgebung können rasch zu einer akuten Verschlechterung von Aufmerksamkeit, Denken und Verhalten führen. Auch Stürze, Funktionsverlust und weitere Komplikationen werden wahrscheinlicher. Viele Betroffene kommen deshalb in den Augen von Angehörigen oder den Kolleginnen und Kollegen der ambulanten Versorgung schlechter zurück, als sie eingewiesen wurden.

Warum man Probleme nicht einfach an die Klinik abgeben kann

Es ist zu einfach, schwierige Situationen einfach an das Krankenhaus weiterzureichen und zu erwarten, dass dort alles gelöst wird. Kliniken können akute medizinische Probleme behandeln. Sie können aber fehlende Vorausplanung, unklare Behandlungsziele, ungeklärte Zuständigkeiten oder uneinige Angehörige nicht einfach ersetzen.

Gerade bei Demenz prallen hier oft zwei Logiken aufeinander: Akutmedizin auf der einen Seite, demenzgerechte Versorgung auf der anderen. Was medizinisch machbar ist, ist nicht automatisch sinnvoll, verhältnismäßig oder lebensqualitätsfördernd.

Vor der Einweisung muss die eigentliche Frage klar sein

Nicht jede Krise ist automatisch eine Klinikkrise. Gerade bei fortgeschrittener Demenz braucht es eine bewusste Abwägung von Nutzen, Belastung und realistischer Zielsetzung – nicht nur eine schnelle Reaktion auf Unsicherheit oder Druck. Mehr dazu in diesem kurzen Film.

Pflegefachpersonen spielen in dieser Abwägung eine wichtige Rolle. Sie beobachten Veränderungen oft zuerst, schätzen Risiken mit ein, bringen Alternativen vor Ort ins Gespräch und helfen, Entscheidungen fachlich nachvollziehbar zu machen. Leitfragen können dabei helfen, in Akutsituationen strukturierter zu prüfen, statt reflexhaft einzuweisen.

Am Ende geht es nicht darum, jede Einweisung zu verhindern. Es geht darum, unnötige und belastende Einweisungsautomatismen zu vermeiden – und nur dann einzuweisen, wenn ein klares, realistisches und patientenzentriertes Ziel dahintersteht. Das ist meiner Erfahrung nach leider durchaus nicht immer der Fall.

Jochen Gust

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Die Forschenden haben einen Blutmarker untersucht, genauer gesagt plasma %p-tau217. Dieser Marker steht in Zusammenhang mit Alzheimer-typischen Veränderungen im Gehirn (Amyloid und Tau). Ziel war nicht nur zu prüfen, ob ein Risiko vorliegt, sondern ob sich auch ein ungefährer Zeitpunkt für den Symptombeginn modellieren lässt.

Einordnung für Pflegefachpersonen

Solche Studien sind wichtig, weil sie zeigen, wie stark sich die Alzheimer-Diagnostik verändert. Blutbasierte Biomarker werden in Zukunft wahrscheinlich an Bedeutung gewinnen. Für die Praxis bleibt aber entscheidend, Befunde nicht zu überinterpretieren und weiterhin klinische Beobachtung, Verlauf und Alltagsfunktion ernst zu nehmen.Ein Medienbericht über einen „Bluttest gegen Alzheimer“ kann schnell Angst auslösen. Die aktuelle Datenlage rechtfertigt keine sichere persönliche Zeitprognose. Wer Sorgen wegen Gedächtnisproblemen hat, sollte nicht auf einen Zukunftstest hoffen, sondern eine seriöse diagnostische Abklärung bei Hausarzt, Neurologie oder Gedächtnisambulanz anstoßen. (Dann geht es zuerst um aktuelle Beschwerden, nicht um ein hypothetisches Datum in vielen Jahren.)

Wichtige Einschränkung

Die Forschenden bzw. die begleitende Einordnung aus WashU betonen, dass solche Tests bei kognitiv unauffälligen Menschen derzeit außerhalb von Forschung und klinischen Studien nicht empfohlen sind. Das ist wichtig, weil die öffentliche Berichterstattung sonst leicht mehr verspricht, als die Daten im Moment tragen.

Die Studie ist ein spannender Fortschritt:
weg von der Frage „Alzheimer-Risiko ja oder nein?“ hin zur Frage „wann könnten Symptome ungefähr beginnen?“. Aber Stand heute gilt: Kein exakter persönlicher Fahrplan, keine sichere Vorhersage für Einzelpersonen. Der Nutzen liegt derzeit in der Forschung und Studienplanung.

Quellen

Petersen KK, Milà-Alomà M, Li Y et al. (2026): Predicting onset of symptomatic Alzheimer’s disease with plasma p-tau217 clocks. Nature Medicine. Veröffentlicht am 19. Februar 2026.

Ergänzende Einordnung (Universität/Studienumfeld):
Washington University School of Medicine in St. Louis (19. Februar 2026): Blood test “clocks” predict when Alzheimer’s symptoms will start.

Deutsches Ärzteblatt (23.02.2026): Morbus Alzheimer: Bluttest kann Beginn der Symptome auf wenige Jahre genau voraussagen.

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Untersucht wurden Daten von knapp 3.000 Großeltern (Durchschnittsalter rund 67 Jahre). Die Forschenden fanden höhere Werte bei Gedächtnis und verbaler Flüssigkeit, wenn Großeltern in den vergangenen zwölf Monaten an der Betreuung beteiligt waren. Auffällig: Es spielte in den Analysen weniger eine Rolle, wie häufig oder in welcher konkreten Form die Betreuung stattfand – entscheidender war offenbar, überhaupt als betreuende Großmutter bzw. betreuender Großvater eingebunden zu sein. Die Autorinnen und Autoren betonen zugleich, dass es sich um einen Zusammenhang handelt; aus den Daten allein lässt sich nicht sicher ableiten, dass die Enkelbetreuung die Ursache für bessere kognitive Werte ist.

Quelle

Chereches, F. S., Olaru, G., Ballhausen, N., & Brehmer, Y. (2026). Grandparents’ cognition and caregiving for grandchildren: Frequency, type, and variety of activities. Psychology and Aging.

American Psychological Association (APA). (26.01.2026). Grandparenting is good for the brain (Pressemitteilung).

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In diesem kurzen Video finden Sie wichtige Informationen und Punkte zum Thema kompakt zusammengefasst.

Schlafprobleme sind typisch und häufig

Schlafprobleme sind bei Demenz sehr verbreitet. Je nach Studie und Setting ist etwa ein Viertel bis knapp die Hälfte der Betroffenen in relevantem Ausmaß betroffen – in Pflegeheimen oft eher mehr als weniger.

Typische Muster:

• tagsüber viel Schlaf, nachts kaum müde
• fragmentierter Schlaf (häufiges Erwachen, kurze Schlafphasen)
• frühes Erwachen am Morgen
• Einschlafprobleme oder Aufwachen und nicht wieder einschlafen
• nächtliches Aufstehen und Umhergehen („Es ist doch schon Morgen“)

Warum das passiert: Ursachenblöcke

1. Demenzbedingte Veränderungen
   Die Erkrankung greift Steuerzentren an, die Schlaf-Wach-Rhythmus, Reizfilterung und Schlafphasen stabil halten. Folge: Die „innere Uhr“ läuft unzuverlässiger, Betroffene werden abends nicht müde oder nachts immer wieder wach.
2. Umgebung und Reize
   Zu helles Licht am Abend (Bad, Flur), Geräusche, ungewohnte Räume oder ein unpassendes Raumklima können die Unruhe deutlich verstärken – gerade weil Reize schlechter ausgeblendet werden.

Struktur und Umgang

Viele Nachtprobleme werden am Tag vorprogrammiert: zu wenig Aktivität, zu viel Tagschlaf, fehlende Rituale, zu späte oder schwere Mahlzeiten, zu wenig soziale Ansprache. Kritisch wird es auch, wenn nächtliche Unruhe reflexhaft als „Medikationsproblem“ behandelt wird, statt zuerst Struktur und Ursachen zu prüfen.

Warum das mehr ist als „nur anstrengend“

Nächtliche Unruhe erhöht das Risiko für Stürze und Verletzungen. Außerdem begünstigen Schlaf- und Beruhigungsmittel (je nach Wirkstoffgruppe) Tagesmüdigkeit, Gangunsicherheit und Verwirrtheit. Die Lebensqualität kann stark beeinträchtigt werden. Im Ergebnis geraten Angehörige und Teams leichter an Grenzen – und die Versorgung zu Hause wird schwerer aufrechtzuerhalten. Sie kann gerade für Angehörige, sozusagen als „Zweitbetroffene“ der Schlafprobleme, unmöglich werden.

Was in der Praxis meist am besten wirkt (Auszug)

• Am Tag aktivieren: Tageslicht, Bewegung, kleine Aufgaben, soziale Kontakte. Tagschlaf begrenzen, wenn möglich eher im Sessel als lange im Bett.
• Abends Reize senken: Licht dimmen, ruhige Routine, vertraute Rituale beibehalten (Musik, Vorlesen, Gespräch).
• Orientierung und Komfort sichern: vertraute Gegenstände, passende Temperatur, ggf. dezentes Orientierungslicht statt greller Beleuchtung.
• Sicherheit parallel mitdenken: Wege frei, Stolperfallen weg, gefährliche Stoffe bei Verwechslungsgefahr sicher verwahren; Bewegungsmelder.
• Körperliche Ursachen abklären: Schmerz, Infekt, Harndrang, Atemprobleme, Nebenwirkungen oder ungünstige Einnahmezeiten von Medikamenten.
• Medikamente nur wenn nötig: niedrig dosiert, zeitlich begrenzt, eng beobachtet und dokumentiert – gemeinsam mit Ärzteschaft und Apotheke.

Für Einrichtungen gilt zusätzlich: Ohne tragfähiges Nachtkonzept bleibt es Stückwerk. Abendangebote sowie angepasste Routinen entlasten den Nachtdienst und verbessern die Lebensqualität – oft mehr als jede Einzelmaßnahme. Wenn eine Einrichtung oder Station von sich behauptet, speziell für Menschen mit Demenz da zu sein, gehört zwingend ein Nachtkonzept dazu.

Jochen Gust

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Welche Orientierungsqualitäten gibt es?

Orientierung ist eine Grundfunktion, mit der Menschen sich in der Welt und in sich selbst verorten: Wo bin ich, wann ist jetzt, was passiert hier, wer ist vor mir – und wer bin ich selbst? Bei Demenz können genau diese Qualitäten einzeln oder gemeinsam beeinträchtigt sein. Wer das versteht, kann Verhalten besser deuten, Risiken früher erkennen und Pflege individueller gestalten. Daher ist es wichtig zu wissen, worum es geht wenn von Desorientierung die Rede ist. Mehr dazu in diesem kurzen Film zum Thema:

Differenzierung macht Pflege besser

Je genauer Pflegefachleute verstehen, welche Orientierungsqualität eingeschränkt ist, desto zielgerichteter können sie reagieren. Das verändert die Praxis ganz konkret:

• Verhalten wird als Signal gelesen (nicht als Absicht).
• Kommunikation wird passender: weniger Korrektur, mehr Einordnung, mehr Sicherheit.
• Risiken werden früher erkannt: Delir, Schmerzen, Exsikkose, Infekte, Medikamentennebenwirkungen.
• Maßnahmen werden individueller: Umgebung, Tagesstruktur, Reizniveau, Biografie, Teamabsprachen.

Am Ende ist Desorientierung kein einzelnes Symptom, sondern eine veränderte Art, Welt, Menschen, Situation und Körper zu erleben. Nur mit erweitertem Wissen über die Wirkungen von Demenzerkrankungen in ihren verschiedenen Facetten und Ausprägungen gelingt eine angemessene, respektvolle und individuelle Pflege. Wer Orientierung differenziert betrachtet, reduziert Eskalationen, stärkt Sicherheit – und arbeitet näher an dem, was Betroffene tatsächlich erleben.

Jochen Gust

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Pflegebereitschaft ist begrenzt – und bei Demenz ist die Versorgung besonders anspruchsvoll

Die Umfrage zeigt: Schon allgemein traut sich nur ein Teil der Menschen zu, Angehörige zu pflegen. Bei Demenz kommen zusätzlich im Verlauf herausfordernde Verhaltensweisen und später eine völlige Abhängigkeit der Betroffenen – d.h. eine 24-Stunden-Aufmerksamkeit für Pflegende, hinzu. Realistisch heißt das: Für viele Familien ist eine ausschließliche häusliche Versorgung von Menschen mit Demenz weder leistbar noch dauerhaft gesund.

Begrenzte Pflegebereitschaft und steigende Zahl von Menschen mit Demenz

Mit dem Älterwerden vieler Menschen in der Republik, wird auch die absolute Zahl von Menschen mit Demenz zunehmen. Es ist naheliegend, dass in der Folge Lücken in der Versorgung zu Hause für die Betroffenen wahrscheinlicher werden. Das spricht dafür, dass Menschen mit Demenz tendenziell früher im Verlauf in eine stationäre Versorgung wechseln könnten. Nicht unbedingt wegen ihrer „Pflegebedürftigkeit an sich“, sondern, weil das familiäre System schneller erschöpft ist. Wenn weniger Menschen bereit sind, zu pflegen, konzentriert sich die reale Pflege auf einen kleineren Teil der Familien – diese sind dann besonders belastet. Belastung ist ein klassischer Risikofaktor für Fehler, Vernachlässigung und Konflikte.

Quelle: zur Umfrage des AGVP von INSA geht es hier.

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Viele pflegende Angehörige unterschätzen, wie sehr sie über die Jahre an körperliche und seelische Grenzen geraten. Eine US-Langzeitstudie der Universität Kalifornien zeigte, dass sich rund 30 Prozent der pflegenden Angehörigen von Menschen mit Demenz „regelmäßig völlig überfordert“ fühlen. Diese Personen wiesen deutlich höhere Depressions- und Belastungswerte auf als andere Pflegende – und ihre Symptome verschlechterten sich im Verlauf eines Jahres weiter, wenn keine Unterstützung erfolgte (Reuben et al., 2021). Das Gefühl überfordert zu sein ist also kein Zeichen individuellen Versagens, sondern vor allem ein Warnsignal. Es entsteht, wenn sich die Anforderungen der Pflege mit Beruf, Haushalt und Familie nicht mehr vereinbaren lassen, wenn Schlaf fehlt und soziale Kontakte abbrechen.

Krankheitsfortschritt und herausforderndes Verhalten

Die häusliche Versorgung endet bei Demenz oft nicht primär wegen eines „Sprungs“ im Krankheitsstadium, sondern weil die Belastungsgrenzen im Umfeld überschritten werden: Systematische Reviews zeigen konsistent, dass Pflegebelastung der Angehörigen, Verhaltenssymptome/BPSD und zunehmende Einschränkungen in den Alltagsfunktionen die stärksten Prädiktoren für Heimeinzug sind. (Siehe z.B. Gaugler 2009 od. Review Article Information International Psychogeriatrics 2016 und andere). Insbesondere BPSD (z.B. Unruhe, Aggression, nächtliche Aktivität) erhöhen sowohl die Belastung der Pflegenden als auch das Risiko der Institutionalisierung; die Zahl und Intensität dieser Symptome korrelieren mit Depressions- und Belastungswerten der Angehörigen.

Als besonders belastend erlebt werden:

• Nächtliche Unruhe und Umherwandern

Wiederholt fehlender eigener Schlaf, die nächtlich erhöhte Sturzgefahr und auch das Risiko des Hin- oder Weglaufens. Der hohe Bedarf an Kontrolle und Aufsicht belastet Angehörige erheblich. Allerdings ist der gestörte Schlaf- Wachrhythmus von Menschen mit Demenz auch in Pflegeheimen und Krankenhäusern ein großes Problem. Hier gibt es eine kleine Praxishilfe (Amazon-Affiliate-Link): Schlaf und Demenz

• Aggression und Impulsdurchbrüche (verbal/physisch)

Besonders belastend, wenn das Verhalten unvorhersehbar ist und so empfunden wird. Häufig führt das zu einem ständig verunsicherten sorgenden Umfeld und Pflegehandlungen werden erheblich erschwert oder unmöglich.

• Anhaltendes Rufen/Schreien

Wenn Menschen mit Demenz anhaltend laut Schreien oder Rufen, bedeutet dies für Angehörige einen Dauerstress, dem sie sich kaum entziehen können und der zügig unaushaltbar werden kann. Allerdings stellt dieses Verhalten auch Pflegeeinrichtung vor große Probleme. Wichtig ist, diese systematisch anzugehen: Hier gibt es eine kleine Praxishilfe (Amazon-Affiliate-Link): Schreien und Rufen bei Demenz.

• Pflege- und Medikation-Verweigerung

Demenzerkrankungen bringen es mit sich, dass Betroffene im Verlauf ihren Hilfe- und Unterstützungsbedarf immer schlechter einschätzen können. Auch sind sie verständlicherweise bemüht darum, ihre Autonomie zu wahren. Sie können buchstäblich darum kämpfen. Das ständige überwindenmüssen von Widerstand und Verweigerung kann für pflegende Angehörige ein extremer Kraftzehrer werden und häufig mangelt es an Unterstützung, die das im Kleinen, im Alltäglichen übernehmen könnte.

Oft wird die Entscheidung für eine Pflegeeinrichtung lange hinausgezögert. Erst „wenn etwas passiert“ oder „es einfach nicht mehr geht“, wird nach einer passenden Unterbringungsmöglichkeit gesucht. In vielen Regionen ist die Suche nach einem geeigneten Heimplatz jedoch äußerst schwierig und mit Wartezeiten verbunden. Leider wird dann immer wieder auf Krankenhäuser „zur Überbrückung“ ausgewichen bzw. um von dort aus das Problem zu lösen.

Wann ist der richtige Zeitpunkt?

„Den“ richtigen Zeitpunkt gibt es vorausschauend nicht im Sinne einer genauen Bestimmung. Der richtige Zeitpunkt zum Umzug in ein Pflegeheim ist von vielen Faktoren abhängig und von der individuellen Konstellation im Spannungsfeld aus Belastung, Sicherheit und Lebensqualität.

• Früh kann heißen: Der Mensch mit Demenz könnte sich noch anpassen, an das neue Umfeld gewöhnen und dort auch noch mit Unterstützung Kontakte knüpfen. Meist erlebt er den Umzug dann aber auch mindestens eine Zeit lang als Verlust, als Abschied mit Begleiterscheinungen der Trauer.

• Spät kann heißen: Die Demenz ist so weit fortgeschritten, dass die Eingewöhnung kaum gelingt und Angehörige bereits mehr als erschöpft sind. Der Verlust des gewohnten Wohnortes wird möglicherweise aber nicht mehr als so einschneidend erlebt, da der zugewandte, freundlich-empathische Umgang mit ihm im Mittelpunkt steht.

Den einen „richtigen Zeitpunkt“ gibt es nicht. Pflege durch Angehörige soll nicht zum „Dauerbeweis einer Art Stärke“ über Zeit mutieren ohne Rücksicht auf Verluste. Vielmehr darf sie ein Balanceakt zwischen Versorgung des geliebten Menschen, aber auch Verantwortung für sich selbst und Selbstschutz bleiben – die ganze Zeit.

Hilfreiche Informationen zur Heim-Suche & Entscheidungshilfen

Deutsche Alzheimer Gesellschaft: Umzug ins Pflegeheim

Verbraucherzentrale: „So finden Sie das passende Pflegeheim“

 Verbraucherzentrale: „Umzug ins Pflegeheim – so gelingt der Schritt“

Caritas: „Welches Pflegeheim passt?“

Alzheimer Schweiz: „Entscheidungshilfe Heimeintritt“

Netzwerk Demenz Stuttgart: „Wann ist der richtige Zeitpunkt für einen demenzkranken Menschen zum Umzug ins Pflegeheim?“

Informationen im Wegweiser Demenz des BMFSFJ

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Wer pflegt in Deutschland?

2022 haben rund 5,65 Millionen Menschen in Deutschland Angehörige gepflegt. Darunter waren 4,22 Millionen im erwerbsfähigen Alter zwischen 18 und 66 Jahren. Sie gehören zu der sogenannten „Sandwich-Generation“: Menschen, die gleichzeitig Beruf, Familie und Pflegeaufgaben vereinbaren müssen. Auffällig ist die ungleiche Verteilung nach Geschlecht: Frauen übernehmen deutlich häufiger Pflege als Männer. In der Altersgruppe zwischen 18 und 50 Jahren liegt der Frauenanteil bei rund 65 Prozent. Auch im höheren Alter sind Frauen überrepräsentiert, wenn auch mit abnehmendem Abstand. Pflege bleibt also nach wie vor weiblich – mit Folgen für Einkommen und Lebenszufriedenheit.

Einkommen: nur ein scheinbarer Nachteil?

Betrachtet man nur die individuellen Bruttoeinkommen, liegen pflegende Personen klar zurück. Jüngere Pflegende (18–50 Jahre): 3.023 € brutto im Monat, verglichen mit 3.607 € bei Nicht-Pflegenden. Ältere Pflegende (50–66 Jahre): 3.385 € brutto, verglichen mit 4.082 € bei Nicht-Pflegenden. Das entspricht etwa 86–87 Prozent des Einkommensniveaus von Nicht-Pflegenden. Besonders deutlich sind die Unterschiede bei Frauen: Pflegende Frauen zwischen 50 und 66 Jahren verdienen im Schnitt nur 2.598 € brutto, während Männer mit Pflegeverantwortung im gleichen Alter 4.617 € erzielen. Diese Zahlen deuten zunächst auf ein erhebliches Armutsrisiko hin. Doch die Studie zeigt, dass dieser Blick zu kurz greift.

Haushaltsnettoeinkommen: Ausgleich durch Transfers und Partner

Die Zahlen belegen, dass Angehörigenpflege nicht automatisch zu einer finanziellen Katastrophe führt. Dennoch darf das nicht darüber hinwegtäuschen, dass Pflegende mit erheblichen Belastungen leben.

Pflege ist keine Armutsfalle laut dem Institut der Deutschen Wirtschaft. Die Unterschiede im Wohlstandsniveau sind gering, jedoch ist Zeit ist der entscheidende Faktor. Mehr Flexibilität im Arbeitsrecht wäre für Pflegende hilfreicher als zusätzliche Geldleistungen lt. dieser Untersuchung. Frauen tragen die Hauptlast. Junge Frauen unter 50 sind besonders stark belastet und unzufrieden. Wer über Pflegepolitik spricht, sollte daher den Blick weiten: Es geht nicht nur um finanzielle Hilfen, sondern vor allem um Strukturen, die Pflege mit Beruf und Familie vereinbar machen.

Die IW-Studie zeigt ein differenziertes Bild: Pflege durch Angehörige ist finanziell weniger riskant, als viele denken. Aber sie ist ein Zeitfresser, der Karrieren hemmt, Gesundheit belastet und Lebenszufriedenheit mindert. Wenn Politik hier ansetzen will, dann nicht nur mit Geld – sondern mit flexiblen Arbeitszeiten, verlässlicher Unterstützung und einem Kulturwandel, der Pflege als gesamtgesellschaftliche Aufgabe begreift.

Quelle: Maximilian Stockhausen (2025): Einkommen und Pflege – Eine Analyse der finanziellen Situation von privat Pflegenden. IW-Trends 2/2025, Institut der deutschen Wirtschaft Köln.

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Ausbildung in Soest – auch mit „Handicaps“

Der „CariCampus“ der Caritas im Kreis Soest ist eine vergleichsweise neue Schule. Seit September 2023 können sich dort Menschen auf den Weg zum Examen, zur Pflegefachperson, machen. Begleitet werden Sie bei Bedarf unter anderem von Joergen Mattenklotz. Er betreut und berät Auszubildende, die Einschränkungen mitbringen bzw. sich in akuten Problemlagen befinden. „Handicaps“ nennt er solche Umstände. Und die können bei den Auszubildenden dazu führen, dass die Ausbildung abgebrochen wird.

Warnzeichen: in der Schule anwesend, in Praxiseinsätzen höhere Fehlzeiten

Auszubildende in der Pflege brechen ihre Ausbildung häufiger ab, als Auszubildende in anderen Berufen. Die Ursachen sind vielfältig und reichen von psychischer Vorbelastungen die Auszubildende ohne Unterstützung nicht bewältigen, bis hin zu Erfahrungen während der Ausbildung die gerade junge Menschen aus der Bahn werfen können. Das können schwierige Erlebnisse in der Praxis ebenso sein wie Schwierigkeiten im Privatleben. Auszubildende bei Problemen zu unterstützen und Ausbildungsabbrüche zu vermeiden ist ein wichtiges Anliegen. Für das Interview traf ich Joergen Mattenklotz in Räumlichkeiten der Tagespflege der Senioren-Residenz Völlinghausen.

Weitere Informationen zum Projekt gibt es hier. Kontakt zum „CariCampus“ der Caritas Soest und Informationen zur Ausbildung hier.

Jochen Gust

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