Kinder und Jugendliche erleben Demenz in der Familie oft nicht als „Krankheit im Hintergrund“, sondern als Veränderung, die Beziehungen, Rollen und Sicherheit erschüttert. Wenn ein Großelternteil erkrankt, kann das belastend sein, weil Vertrautes wegbricht, Grenzen verschwimmen und Erwachsene in der Familie selbst überlastet sind. Studien und Übersichtsarbeiten zeigen dabei ein konsistentes Muster: Belastungen reichen von Verunsicherung und Trauer bis zu echter Überverantwortung, besonders bei Jugendlichen, die in Betreuung und Pflege hineinrutschen.

Emotionale Belastung: Trauer, Angst, Scham, Schuld, Wut

Viele Kinder und Jugendliche erleben die Demenz eines Großelternteils nicht „nebenbei“, sondern als spürbaren Einschnitt. Typisch sind Gefühle, die sich rasch abwechseln: Traurigkeit über kleine Verluste im Alltag, Angst vor unvorhersehbaren Situationen, Scham oder Peinlichkeit in der Öffentlichkeit, Wut über als ungerecht erlebte Umstände, Schuldgefühle („Ich habe mich geärgert, jetzt fühle ich mich schlecht“) und Hilflosigkeit. Qualitative Studien mit Enkelkindern (auch im Grundschulalter) und Untersuchungen mit Jugendlichen zeigen: Sie nehmen die Veränderung sehr genau wahr – oft aber ohne stabile Erklärung und ohne Entlastung, weil Erwachsene selbst überfordert sind oder das Thema meiden.

Verunsicherung durch Wissenslücken: Wenn niemand erklärt, was passiert

Ein wiederkehrender Befund aus der Forschung: Unklarheit ist ein Stressverstärker. Kinder versuchen, Veränderungen selbst zu deuten. Fehlt eine altersgerechte Erklärung, entstehen schnell Fehlannahmen – etwa „die Person will mich ärgern“, „ich bin schuld“ oder „das ist ansteckend“. Untersuchungen dazu, was Kinder über Demenz wissen müssen, betonen deshalb die Bedeutung klarer, ehrlicher und kindgerechter Kernbotschaften.

Pflegefachpersonen, besonders in ambulanten Diensten, können entscheidende Impulse setzen: zum einen was das Verständnis von Demenz anbetrifft, andererseits können Sie dazu beitragen, dass Kinder und Jugendliche angemessene Rollen im Geschehen finden und Eltern darin unterstützen, die eigenen Kinder vor Überforderung zu bewahren.

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Gerade bei jungen Menschen gilt: Intensität und Dauer der Sorgeaufgaben sind zentrale Treiber von Belastung.

Pflegeprofis gehen in Haushalten ein und aus, sehen die Bedingungen und Konstellationen, erfahren auch Aspekte der Familiengeschichte und nehmen Veränderungen wahr. Dazu gehört gerade in der häuslichen Versorgung aus das Umfeld der Betroffenen. Daher kommt ihnen eine Schlüsselrolle zu – auch wenn Kinder- und Jugendliche durch die dementielle Entwicklung eines Großelternteils und die damit einhergehende Belastung für die eigenen Eltern, auf sie wirken. Pflegefachpersonen können neben der Beratung zu Entlastungsmöglichkeiten für die Eltern auch kurze, qualitativ gute Materialien empfehlen, die Kindern Information und Sicherheit bieten. Manchmal reicht auch ein Link aus, kurz am Handy gezeigt, der alles verändert. Zum Beispiel zum Projekt Pausentaste.

Kinder sind keine Betreungsassistenten und Jugendliche keine Pflegefachpersonen

Demenz beim Großelternteil ist für Kinder und Jugendliche nicht automatisch traumatisch, aber häufig verunsichernd und in manchen Familien klar belastend. Entscheidend ist, ob Erwachsene erklären, Grenzen setzen und Entlastung organisieren. Professionelle Pflegefachpersonen können hier einen großen Unterschied machen, weil sie das Familiensystem real sehen, Rollenverschiebungen früh erkennen und niedrigschwellig lotsen können. Wenn Kinder und Jugendliche wieder „Kinder und Jugendliche sein dürfen“, sinkt das Risiko, dass sich stille Überforderung verfestigt.

Hilfreiche Links und Kontaktstellen, die Sie als Pflegefachperson kennen und ggfs. weitergeben können:

• Deutsche Alzheimer Gesellschaft: Kinder- und Jugendinformationen
• Landes- und Regionalgesellschaften mit Materialsammlungen für Kinder und Jugendliche.
• Die Link- und Infosammlung im „Wegweiser Demenz“ des Bundesfamilienministeriums
• Pflegestützpunkte, kommunale Demenznetzwerke, Alzheimer-Gesellschaften, Beratungsstellen für Angehörige (die häufig auch Kinder und Jugendliche mitdenken, wenn man aktiv danach fragt).

Jochen Gust