Ganz natürlich – Pflegefachpersonen in der Verantwortung

Die Wirkung von Arzneimitteln hängt nicht nur von ihrem Ursprung ab, sondern auch von Zusammensetzung, Dosierung und Wechselwirkungen mit anderen Medikamenten. Während synthetische Arzneistoffe meist gut untersucht sind und klare Wirkmechanismen haben, können pflanzliche Medikamente eine Vielzahl an Pflanzenextrakten enthalten, deren Zusammenspiel nicht immer vorhersehbar ist.

Zwar können leichte Beschwerden wie Erkältungen oder Magenverstimmungen gut mit pflanzlichen Mitteln behandelt werden, doch das bedeutet nicht, dass diese Mittel grundsätzlich unbedenklich sind. Gerade bei frei verkäuflichen Produkten aus dem Discounter, der Drogerie oder dem Internet besteht die Gefahr, dass ihre Wirkung unterschätzt wird. Pflegefachleute erleben nicht selten, dass sie durch Angehörige aufgefordert werden etwas Selbstgekauftes zu verabreichen. Man meint es gut.

Pflege muss sicher sein können – es geht um Wirkung und Wechselwirkung

Ein wesentliches Risiko pflanzlicher Arzneimittel besteht in unerwünschten Wechselwirkungen mit anderen Medikamenten. Besonders gefährlich wird es, wenn Patienten oder ihre Angehörigen „sanfte“ Mittel unkritisch einsetzen, ohne Rücksprache mit Arzt oder Apotheker zu halten. Angehörige reagieren gelegentlich verärgert, wenn Pflegende sich weigern ohne Rücksprache bzw. Verordnung mit dem behandelnden Arzt das „natürliche“ Mittel Pflegebedürftigen zu geben. Besonders bei Menschen mit Demenz, die dazu selbst nicht (mehr) entscheiden und die Anwendung oder Einnahme auch selbst nicht bewerkstelligen können. Pflegefachleute dürfen in diesem Fall die Auseinandersetzung mit Angehörigen und Betreuern nicht scheuen. Beispiele für mögliche Wechselwirkungen bezogen auf die zur Behandlung von Demenz eingesetzten Medikamenten finden Sie in der nachfolgenden Tabelle.

Natürlich betrifft dies nicht nur Antidementiva. Auch Menschen mit Demenz, gerade wenn hochaltrig, nehmen häufig eine Vielzahl anderer Medikamente ein zur Behandlung anderer Zustände oder Erkrankungen. Pflanzliche Arzneistoffe können auch mit diesen Medikamenten interagieren, z.B. Ingwer (verstärkt Blutverdünner, kann mit Diabetes-Medikamenten interagieren), Süßholzwurzel (kann Kortikosteroide beeinflussen, erhöht Blutdruck), Passionsblume (kann Beruhigungsmittel verstärken), Pfefferminze (kann die Aufnahme bestimmter Medikamente im Magen-Darm-Trakt beeinflussen) und viele andere mehr.

Pflanzlich bedeutet nicht gleich harmlos. Tollkirschen sind auch pflanzlich, trotzdem ist es lebensgefährlich sie zu essen – oder? Durch Selbstmedikation können Risiken entstehen. Pflegende sollten ohne Rücksprache mit dem behandelnden Arzt keinen Bitten folgen, „irgendetwas“ zu verabreichen. Sie sind Gesundheitsprofis, deren Arbeit auf Wissenschaft beruht. Ihr Handeln muss auf Wissen, nicht auf Glauben beruhen. Es muss geklärt sein, ob pflanzliche und synthetische Arzneimittel gefahrlos kombiniert werden können. Selbiges gilt für sogenannte Nahrungsergänzungsmittel – die Verbraucherzentrale bietet hier wichtige Infos verständlich aufbereitet.

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Demenz bedeutet eben nicht Alzheimer

Nicht selten werden Demenzen pauschal mit der Alzheimerkrankheit gleichgesetzt. Das Wort Demenz ist jedoch ein Sammelbegriff für ein Syndrom, dem eine Vielzahl unterschiedlicher Erkrankungen und Zustände zu Grunde liegen kann. Frontotemporale Demenzen (FTD) gehören zu den seltenen, aber schwerwiegenden neurodegenerativen Erkrankungen. Sie unterscheiden sich in vielerlei Hinsicht von anderen Demenzformen wie der Alzheimer-Krankheit und sind vor allem durch Verhaltensauffälligkeiten und Sprachstörungen charakterisiert. FTD betrifft häufig jüngere Menschen, meist im Alter zwischen 50 und 60 Jahren, kann jedoch auch früher oder später auftreten.

3 Fragen an Dr. Sarah Straub

Dr. Sarah Straub ist nicht nur promovierte Diplom-Psychologin, sondern auch Musikerin und Buchautorin. Ihr bekanntes Buch, „Wie meine Großmutter ihr Ich verlor: Demenz – Hilfreiches und Wissenswertes für Angehörige“ ist im Kösel-Verlag erschienen. Nun hat sie die Deutsche Gesellschaft für Frontotemporale Degeneration (DGFTD) gegründet.

Jochen Gust: Eine eigene FTD-Gesellschaft – reicht die Arbeit der Deutschen Alzheimer Gesellschaft zum Thema Frontotemporale Demenz in Ihren Augen nicht aus?

Dr. Sarah Straub: Die Arbeit unserer Kollegen der Deutschen Alzheimer Gesellschaft ist von unschätzbarem Wert: Angehörige von FTD-Patienten finden hier unzählige Möglichkeiten, sich zu informieren, zu schulen und Entlastung zu finden – beispielsweise in den FTD-spezifischen Angehörigengruppen. Wir arbeiten eng mit der Deutschen Alzheimer Gesellschaft zusammen und sehen es auch als unsere Aufgabe, auf deren Angebote zu verweisen. Daneben ist unsere dritte Vorständin Melanie Liebsch selbst im Vorstand der Alzheimer Gesellschaft Baden-Württemberg. Es gibt also viele, gewinnbringende Überschneidungspunkte. Die Gründung der DGFTD war dennoch sehr wichtig, um eine spezialisierte Anlaufstelle zu schaffen, die sich ausschließlich dieser besonderen Form der Demenz widmet. Wir möchten beispielsweise Expertinnen und Experten zusammenzubringen und Wissen zusammentragen, Forschungsförderung ermöglichen und neue Betreuungs- und Pflegekonzepte erarbeiten. Wir möchten ärztliche Kolleginnen und Kollegen schulen und Kraft in eine FTD-sensible Öffentlichkeitsarbeit stecken. Es gibt so viel zu tun.

Jochen Gust: Ich persönlich beobachte immer wieder eine Art Demenz-Paternalismus. Betroffenen werden sehr frühzeitig Entscheidungen oder auch Aufgaben „abgenommen“, die sie selbst treffen bzw. bewältigen können. Wie sehen Sie das, insbesondere wo Frontotemporale Demenz jüngere Menschen betrifft?

Dr. Sarah Straub: Es ist schwierig, hier eine allgemeingültige Antwort zu geben. Ein Teil der von FTD Betroffenen zeigt aufgrund der krankheitsbedingten Schädigung des Frontalhirns keine Krankheitseinsicht. Dies kann zu impulsivem, unüberlegtem oder risikoreichem Verhalten führen, das wiederum dramatische Fehlentscheidungen im Leben der Betroffenen nach sich ziehen kann. Manche kaufen unkontrolliert ein und geraten in finanzielle Schwierigkeiten, andere entwickeln Suchtverhalten. Hier haben wir keine andere Wahl, als unterstützend tätig zu werden, auch wenn die Patienten jung sind. Sie können sich selbst nicht mehr richtig einschätzen, das ist einfach Teil der Erkrankung.

Genauso gibt es aber viele Patienten mit FTD, die im Alltag unterschätzt werden – speziell diejenigen, welche mit fortschreitenden Sprachstörungen leben und sehr wohl ein Bewusstsein für ihre Veränderungen haben. Nur weil jemand schlecht sprechen kann, bedeutet dies nicht, dass er oder sie allumfassend geistig beeinträchtigt ist und man dieser Person keine Eigenständigkeit zugestehen kann. Aufklärung ist hier das wichtigste Mittel, um unsere Patienten vor diesem „Paternalismus“ zu schützen. Eine Begegnung auf Augenhöhe sollte stets oberste Prämisse sein. Damit dies gelingt, ist es essenziell, dass alle Menschen, die mit Betroffenen in Kontakt stehen, über Demenz gut informiert und sensibilisiert sind.

Jochen Gust: Pflege und betreuende Angehörige berichten teilweise von großen Schwierigkeiten ausreichend Unterstützung zu finden. Es kann in manchen Regionen schwierig sein, einen Pflegedienst aufzutreiben oder z.B. einen Kurzzeitpflegeplatz zu finden. Niedrigschwellige Betreuung und Nachbarschaftshilfe scheint der politisch gewollte Trend zu sein der darauf abzielt, Angehörige in der häuslichen Versorgung zu entlasten. Das bringt jedoch mit sich, dass Personen sich um FTD-Betroffene kümmern, die ggfs. nur einige Stunden Qualifizierung durchlaufen haben in der meist frontotemporale Demenz, wenn überhaupt, nur Randthema ist. Sollten Ihrer Auffassung nach eigene Qualifikationsanforderungen an Menschen gestellt werden, die beruflich mit FTD-Betroffenen arbeiten? Wenn ja, welche?

Dr. Sarah Straub: Die frontotemporale Demenz unterscheidet sich in vielen Punkten grundlegend von dem, was wir üblicherweise mit dem Begriff „Demenz“ verbinden. Umso wichtiger ist es, dass wir alle noch stärker sensibilisiert und geschult werden. Die Überforderung im Umgang mit diesen Patienten resultiert häufig aus einem Mangel an Wissen über die spezifischen Veränderungen und Herausforderungen, die diese Erkrankung mit sich bringt. Ich wünsche mir, dass diesem Thema, beispielsweise in der Pflegeausbildung, mehr Raum gegeben wird. Verhaltensauffälligkeiten sollten nicht als Grund zur Überforderung empfunden werden. Stattdessen müssen wir die nötigen Fähigkeiten entwickeln, um angemessen darauf reagieren zu können – mit dem Ziel, den Betroffenen ihre Würde und Lebensqualität zu bewahren. Tatsächlich sehen wir es auch als Aufgabe unseres Vereins, Kolleginnen und Kollegen gut geschult zu wissen. Wir möchten ein Paket ausarbeiten, welches Menschen alles Wichtige an die Hand gibt, um mit FTD-Patienten bestmöglich umgehen zu können.

Jochen Gust: Frau Dr. Straub, ich danke Ihnen für Ihre Antworten.

Schätzungen zufolge gibt es etwa 10.000 bis 15.000 Menschen mit FTD in Deutschland. Die Dunkelziffer ist hoch, da die Diagnose oft spät gestellt wird. Zu Beginn der Erkrankung treten bei den meisten Betroffenen vor allem Veränderungen in der Persönlichkeit und im sozialen Verhalten auf. Diese äußern sich häufig in Form von Teilnahmslosigkeit, Reizbarkeit, mangelndem Feingefühl oder enthemmtem Verhalten. Bei einigen Patienten stehen ausgeprägte Sprachprobleme im Vordergrund, insbesondere Schwierigkeiten bei der Wortfindung und beim Benennen von Gegenständen. Eine besondere Herausforderung für die sorgende Umgebung ist häufig die fehlende Krankheitseinsicht und in Folge dessen auch eine mangelnde Bereitschaft an Therapiemaßnahmen mitzuwirken. Da es an kausalen Behandlungsmöglichkeiten fehlt, zielt die medikamentöse Therapie meist darauf ab Verhaltensauffälligkeiten abzumildern.

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Organspende – für jene, die nach mir Betroffen sind

Beim Thema Organspende denken die meisten Menschen unwillkürlich an die Spende eines Organs als Ersatz für ein Organ, welches bei einem anderen Menschen nicht mehr funktioniert. Der Empfänger des Organ soll damit weiterleben können. Die Organtransplantation zwischen Menschen hat eine Geschichte, die über 100 Jahre zurückreicht, wobei der entscheidende Durchbruch in den 1950er Jahren mit der ersten erfolgreichen Nierentransplantation zwischen Zwillingen gelang. Diese Entwicklung hat bis zum heutigen Tag vielen Menschen das Leben gerettet.

Das Gehirn kann nun nicht gespendet werden im oben genannten Sinn. Zumindest noch ist es nicht möglich, ein erkranktes Gehirn gegen ein gesundes auszutauschen – mal abgesehen von den ethischen Fragen, die diese Möglichkeit aufwerfen würde.

Aber:  Gewebespenden sind möglich. Hierzu werden Gewebeproben im Rahmen einer Autopsie postmortal entnommen und in eine sogenannte Hirngewebebank oder BrainBank aufgenommen – und unterstützen damit die Erforschung neurodegenerativen Erkrankungen, zu denen z.B. die Alzheimerkrankheit zählt.

Prof. Dr. Manuela Neumann, Neuropathologin und Leiterin der Brain Bank am Deutschen Zentrum für Neurodegenerative Erkrankungen (DZNE Brain Bank) gibt hier Antworten zur Gewebespende für die Demenzforschung:

Jochen Gust: Frau Professor Neumann, von Künstlicher Intelligenz bis bildgebenden Verfahren oder Tiermodellen stehen der Forschung viele Wege offen. Braucht es tatsächlich noch menschliches Gehirngewebe um Demenzerkrankungen zu erforschen?

Prof. Dr. Manuela Neumann: Die Forschung an menschlichem Hirngewebe ist alternativlos. Nehmen Sie als Beispiel die Erkenntnisse über das Amyloid-Beta-Peptid (Aβ-Peptid), das bei der Alzheimerkrankheit akkumulieren oder auch zu TDP-43 als neueres Beispiel eines krankmachenden Proteins bei der frontotemporalen Demenz. Diese sind letztlich nur durch Untersuchungen von Gewebeproben des menschlichen Gehirn identifiziert worden. Diese Erkrankungen – Alzheimer oder Frontotemporale Demenz – gibt es in keiner anderen Spezies. Eine Maus hat kein Alzheimer. Erst auf der Basis dieser Erkenntnisse konnten dann Modelle entwickelt werden, um zu untersuchen wie z.B. die genannten Proteine funktionieren. Auf dieser Basis werden wiederum Hypothesen generiert, die validiert werden müssen – und zwar für den Menschen. Das heißt: man geht wieder zurück zu menschlichen Gewebeproben und untersucht, ob das was im Modellsystem erkannt wurde, beim Menschen auch zutrifft. Daraus ergeben sich wiederum neue Aspekte, die wiederum validiert werden können. Man kann sich das im Prinzip als einen Kreislauf vorstellen. Alle verschiedenen Ansätze und Methoden haben ihren Sinn und Vorteile, aber nur durch deren Zusammenwirken – die Interaktion aus den Ergebnissen – kommt die Erkenntnis.

Jochen Gust: Wie funktioniert nun die Gewebespende genau und was passiert dann in einer BrainBank damit?

Prof. Dr. Manuela Neumann: Wenn eine Einwilligung zur Spende vorliegt und wir über das Ableben der Person informiert werden, erfolgt der Transport in ein pathologisches Institut durch den Bestatter. Dort wird die Autopsie gemacht und das Gehirn entnommen und der Verstorbene wird wieder rücküberführt an den Ort, wo die Beisetzung geplant ist. Wir untersuchen dann einen Teil des Gewebes unter dem Mikroskop, um die neurodegenerative Erkrankung genau zu charakterisieren.

Ist es Alzheimer? Oder doch etwas ganz anderes? Darüber gibt es dann auch einen schriftlichen neuropathologischen Befund, der auch Angehörigen bzw. den beteiligten Ärzten zur Verfügung gestellt wird. Gerade auch bei jüngeren Demenzbetroffenen ist dies auch im Hinblick darauf interessant, ob sich dabei z. B. Hinweise gefunden haben, dass es sich möglicherweise um eine Erkrankung mit genetischer Komponente handelt.

Möglichst genau die gewonnenen Erkenntnisse zu kommunizieren, ist uns ein Anliegen. Der andere Teil des Gehirns und des Rückenmarks werden tiefgefroren. Dieses Gewebe steht dann Institutionen und Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftlern auf Antrag zur Verfügung. Ein Gremium bei uns begutachtet das geplante Projekt und entscheidet, ob er wissenschaftlich sinnvoll ist. Zusätzlich muss zu jedem geplanten Projekt ein Ethikvotum vorliegen.

Jochen Gust: Gibt es einen idealen Spender in Ihrem Sinne?

Prof. Dr. Manuela Neumann: Der ideale Gewebespender kommt aus einer klinischen Verlaufsuntersuchung mit möglichst vielen „guten“ Daten zum Krankheitsverlauf. Es spielen allerdings mehrere Faktoren eine Rolle dafür, ob jemand in Frage kommt, u.a. auch die Entfernung zu unseren Zentren und andere Aspekte mehr. All das lässt sich im persönlichen Gespräch klären – möglichst natürlich im Vorfeld des Ablebens. Es ist wichtig, dass sich Betroffene und auch Angehörige frühzeitig mit einer möglichen Einwilligung befassen. In manchen Bundesländern reicht die Zustimmung nur durch Angehörige auch gar nicht aus.

Jochen Gust: Müssen Angehörige fürchten mit Kosten belastet zu werden durch die Spende und wie schnell muss der notwendige Eingriff nach dem Tod erfolgen?

Prof. Dr. Manuela Neumann: Pi mal Daumen entstehen uns pro Gewebespende Kosten von 5 bis 6000 Euro. Wir übernehmen die im Zusammenhang entstehenden Kosten für Überführung, Untersuchungen und so weiter. Betroffenen bzw. Angehörigen entstehen also keine Kosten.

Jochen Gust: Frau Prof. Dr. Neumann, ich danke Ihnen für das Gespräch.

Menschliches Gehirn ist unerlässlich für die Forschung

Das Deutsche Zentrum für Neurodegenerative Erkrankungen (DZNE) hat in Kooperation mit Universitäten die DZNE Brain Bank aufgebaut. Dort werden die gespendeten Gewebe untersucht und für Forschungsprojekte zur Verfügung gestellt. Die derzeitigen Standorte der Brain Bank sind Bonn, Dresden, München, Rostock und Tübingen. Weitere Informationen finden Sie hier.

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Autor ist niemand geringeres als Prof. Dr. Hans Förstl, ein sich seit Jahrzehnten mit seiner Expertise zum Thema Demenz, Neurobiologie und Theory of Mind einbringt und Autor* und Herausgeber weiterer Bücher und ungezählter Fachartikel ist. Nachdem ich hier kürzlich ein *Buch insbesondere für Angehörige vorgestellt* habe und eines, welches sich speziell mit dem Thema *Angehörige von Delir-Patienten* beschäftigt, nun also eine Publikation mit Grundlagen und Basiswissen.

Von den Grundlagen bis zur Prävention

Das Buch ist 2021 erschienen und umfasst 124 Seiten. Förstl stellt darin von den Grundlagen über die Diagnostik, die Prävention und Behandlung kompakt und übersichtlich sehr viel Wissenswertes rund ums Thema Demenz dar. Er verzichtet weitgehend auf allzu medizinischen Fachjargon, so dass auch Leser*innen ohne fachlichen Schwerpunkt die verschiedenen Themen nachvollziehbar und verständlich dargelegt werden. Es ist dadurch vergleichsweise leicht zu lesen, für ein Buch mit diesem Anspruch.

Nichts ausgelassen

Der Autor spricht im Buch auch „alltägliche“ Probleme an, die Demenzerkrankungen mit sich bringen – vom Autofahren bis zur *Veränderungen des Schlafs*. Ob Frontotemporale Demenz, Alzheimer, vaskuläre Demenzen, Korsakow, weiteren Formen und Mischformen – dem Leser werden die verschiedenen Varianten und Arten sowie deren zu Grunde liegende Ursachen (soweit bekannt) gut erklärt, aber ebenso mit Irrtümern aufgeräumt. Auch einige Empfehlungen zum Umgang (Aktivieren ohne Stress) finden sich, wobei Förstl richtigerweise darauf verzichtet, tiefer in – vorwiegend pflegerische – Probleme und Herangehensweisen einzusteigen. Therapeutische Interventionen bzw. medikamentöse Behandlung gehört selbstredend in ein solches Buch, dass auch einen Abschnitt zu Covid19 enthält.

Wohltuend ist die Deutlichkeit an einigen Stellen ebenso wie der Autor es versteht, durch Vergleiche zum Verständnis einiger Sachverhalte beizutragen.

Ein empfehlenswertes Buch rund ums Thema Demenz mit jeder Menge Basiswissen und durchaus auch etwas mehr. Enthalten sind 17 Abbildungen und 15 Tabellen Gut getan hätte dem Buch ein anderes, größeres Format und etwas Farbe – bei dem völlig vertretbaren Preis von unter 10 Euro wäre das aber vielleicht viel verlangt.  

Jochen Gust

*Auf dieser Webseite / in diesem Artikel sind bei einigen Links zu Produkten – Büchern z.B., sog. Amazon-Affiliate-Links gesetzt und mit Stern * gekennzeichnet. Als Amazon-Partner verdiene ich an qualifizierten Verkäufen: für den Käufer ändert sich nicht, jedoch bekomme ich eine kleine Werbekostenerstattung.

Titelfoto: karolina grabowska on pexels

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