Was steckt hinter „Dementia Care Management“?

Statt punktueller Einzelkontakte begleitet eine dafür qualifizierte Pflegefachkraft Menschen mit leichter bis mittelschwerer Demenz und ihre Angehörigen über mehrere Monate hinweg. Sie erhebt systematisch die individuelle Versorgungslage, plant Maßnahmen und setzt sie um – von Organisation und Beratung bis hin zu ausgewählten heilkundlichen Tätigkeiten in Abstimmung mit den behandelnden Ärztinnen und Ärzten. Ziel ist eine lückenarme, kontinuierliche, wohnortnahe Unterstützung.

Das Konzept stammt vom DZNE und wurde bereits in Pilotprojekten erprobt. Es findet sich in der Nationalen Demenzstrategie und wird in der S3-Leitlinie zu Demenzen empfohlen. Mit dem positiven Votum des Innovationsausschusses beim G-BA erhält das Modell nun Rückenwind, um den Transfer in die Regelversorgung vorzubereiten.

Weiterlesen: Pressemitteilung des DZNE mit Details zur Studie und zum G-BA-Beschluss.

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Lebenssituation pflegender Angehöriger – neue Veröffentlichung

Pflegende Angehörige von Menschen mit Demenz stehen häufig unter hohem emotionalem und körperlichem Druck. Ein neues Fachbuch des Deutschen Zentrums für Neurodegenerative Erkrankungen (DZNE) widmet sich nun gezielt ihrer Lebenssituation. Die Publikation „Pflegende Angehörige von Menschen mit Demenz“ fasst aktuelle wissenschaftliche Erkenntnisse zusammen und beleuchtet Herausforderungen wie Überlastung, finanzielle Belastungen und fehlende Unterstützung.

Pflegende Angehörige erleben nicht nur hohe Belastungen wie Stress, Erschöpfung, Einsamkeit und finanzielle Nachteile, sondern berichten auch über positive Aspekte: Sie empfinden Sinn in ihrer Aufgabe, erfahren stärkere emotionale Nähe zur erkrankten Person und entwickeln persönliche Kompetenzen wie Geduld oder Resilienz

Vereinbarkeit und finanzielle Einbußen

Viele pflegende Angehörige müssen ihre Arbeitszeit reduzieren oder ganz aus dem Beruf aussteigen. Die Vereinbarkeit von Pflege und Erwerbsarbeit ist bisher unzureichend geregelt – eine Reform der Familienpflegezeit gilt als dringend notwendig. Die Lebensrealitäten pflegender Angehöriger sind sehr unterschiedlich – je nach Alter, Familienstruktur, Herkunft oder Wohnort. Entsprechend vielfältig müssen die Angebote zur Entlastung sein.

Flexibilität ist gefordert und mehr Aktivität der Kommunen

Viele Angehörige verzichten auf ambulante Dienste oder Tagespflege, wenn deren Zeitfenster nicht mit ihrem Alltag kompatibel ist. Flexiblere Strukturen sind notwendig, um Angehörige wirksam zu entlasten und gleichzeitig ihren Alltag nicht zusätzlich zu erschweren. Obwohl Kommunen für die Versorgungsgestaltung vor Ort zuständig sind, herrscht vielerorts noch geringe Bereitschaft oder mangelndes Wissen, passende Angebote aufzubauen. Es braucht stärkere gesetzliche Rahmenbedingungen, Ressourcen und eine neue Gesprächskultur, um eine pflegefreundliche Kommune zu etablieren.

Das Buch richtet sich an Fachkräfte aus Pflege, Medizin und Sozialarbeit und soll helfen, gezieltere Unterstützungsangebote zu entwickeln.

*Deutsches Zentrum für Neurodegenerative(Hg.), Deutsche Alzheimer Gesellschaft(Hg.), Angehörige von Menschen mit Demenz (2025), Beltz Juventa, 69469 Weinheim, ISBN: 9783779980360

Als pdf zum Herunterladen finden Sie das Buch (kostenlos) hier.

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Organspende – für jene, die nach mir Betroffen sind

Beim Thema Organspende denken die meisten Menschen unwillkürlich an die Spende eines Organs als Ersatz für ein Organ, welches bei einem anderen Menschen nicht mehr funktioniert. Der Empfänger des Organ soll damit weiterleben können. Die Organtransplantation zwischen Menschen hat eine Geschichte, die über 100 Jahre zurückreicht, wobei der entscheidende Durchbruch in den 1950er Jahren mit der ersten erfolgreichen Nierentransplantation zwischen Zwillingen gelang. Diese Entwicklung hat bis zum heutigen Tag vielen Menschen das Leben gerettet.

Das Gehirn kann nun nicht gespendet werden im oben genannten Sinn. Zumindest noch ist es nicht möglich, ein erkranktes Gehirn gegen ein gesundes auszutauschen – mal abgesehen von den ethischen Fragen, die diese Möglichkeit aufwerfen würde.

Aber:  Gewebespenden sind möglich. Hierzu werden Gewebeproben im Rahmen einer Autopsie postmortal entnommen und in eine sogenannte Hirngewebebank oder BrainBank aufgenommen – und unterstützen damit die Erforschung neurodegenerativen Erkrankungen, zu denen z.B. die Alzheimerkrankheit zählt.

Prof. Dr. Manuela Neumann, Neuropathologin und Leiterin der Brain Bank am Deutschen Zentrum für Neurodegenerative Erkrankungen (DZNE Brain Bank) gibt hier Antworten zur Gewebespende für die Demenzforschung:

Jochen Gust: Frau Professor Neumann, von Künstlicher Intelligenz bis bildgebenden Verfahren oder Tiermodellen stehen der Forschung viele Wege offen. Braucht es tatsächlich noch menschliches Gehirngewebe um Demenzerkrankungen zu erforschen?

Prof. Dr. Manuela Neumann: Die Forschung an menschlichem Hirngewebe ist alternativlos. Nehmen Sie als Beispiel die Erkenntnisse über das Amyloid-Beta-Peptid (Aβ-Peptid), das bei der Alzheimerkrankheit akkumulieren oder auch zu TDP-43 als neueres Beispiel eines krankmachenden Proteins bei der frontotemporalen Demenz. Diese sind letztlich nur durch Untersuchungen von Gewebeproben des menschlichen Gehirn identifiziert worden. Diese Erkrankungen – Alzheimer oder Frontotemporale Demenz – gibt es in keiner anderen Spezies. Eine Maus hat kein Alzheimer. Erst auf der Basis dieser Erkenntnisse konnten dann Modelle entwickelt werden, um zu untersuchen wie z.B. die genannten Proteine funktionieren. Auf dieser Basis werden wiederum Hypothesen generiert, die validiert werden müssen – und zwar für den Menschen. Das heißt: man geht wieder zurück zu menschlichen Gewebeproben und untersucht, ob das was im Modellsystem erkannt wurde, beim Menschen auch zutrifft. Daraus ergeben sich wiederum neue Aspekte, die wiederum validiert werden können. Man kann sich das im Prinzip als einen Kreislauf vorstellen. Alle verschiedenen Ansätze und Methoden haben ihren Sinn und Vorteile, aber nur durch deren Zusammenwirken – die Interaktion aus den Ergebnissen – kommt die Erkenntnis.

Jochen Gust: Wie funktioniert nun die Gewebespende genau und was passiert dann in einer BrainBank damit?

Prof. Dr. Manuela Neumann: Wenn eine Einwilligung zur Spende vorliegt und wir über das Ableben der Person informiert werden, erfolgt der Transport in ein pathologisches Institut durch den Bestatter. Dort wird die Autopsie gemacht und das Gehirn entnommen und der Verstorbene wird wieder rücküberführt an den Ort, wo die Beisetzung geplant ist. Wir untersuchen dann einen Teil des Gewebes unter dem Mikroskop, um die neurodegenerative Erkrankung genau zu charakterisieren.

Ist es Alzheimer? Oder doch etwas ganz anderes? Darüber gibt es dann auch einen schriftlichen neuropathologischen Befund, der auch Angehörigen bzw. den beteiligten Ärzten zur Verfügung gestellt wird. Gerade auch bei jüngeren Demenzbetroffenen ist dies auch im Hinblick darauf interessant, ob sich dabei z. B. Hinweise gefunden haben, dass es sich möglicherweise um eine Erkrankung mit genetischer Komponente handelt.

Möglichst genau die gewonnenen Erkenntnisse zu kommunizieren, ist uns ein Anliegen. Der andere Teil des Gehirns und des Rückenmarks werden tiefgefroren. Dieses Gewebe steht dann Institutionen und Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftlern auf Antrag zur Verfügung. Ein Gremium bei uns begutachtet das geplante Projekt und entscheidet, ob er wissenschaftlich sinnvoll ist. Zusätzlich muss zu jedem geplanten Projekt ein Ethikvotum vorliegen.

Jochen Gust: Gibt es einen idealen Spender in Ihrem Sinne?

Prof. Dr. Manuela Neumann: Der ideale Gewebespender kommt aus einer klinischen Verlaufsuntersuchung mit möglichst vielen „guten“ Daten zum Krankheitsverlauf. Es spielen allerdings mehrere Faktoren eine Rolle dafür, ob jemand in Frage kommt, u.a. auch die Entfernung zu unseren Zentren und andere Aspekte mehr. All das lässt sich im persönlichen Gespräch klären – möglichst natürlich im Vorfeld des Ablebens. Es ist wichtig, dass sich Betroffene und auch Angehörige frühzeitig mit einer möglichen Einwilligung befassen. In manchen Bundesländern reicht die Zustimmung nur durch Angehörige auch gar nicht aus.

Jochen Gust: Müssen Angehörige fürchten mit Kosten belastet zu werden durch die Spende und wie schnell muss der notwendige Eingriff nach dem Tod erfolgen?

Prof. Dr. Manuela Neumann: Pi mal Daumen entstehen uns pro Gewebespende Kosten von 5 bis 6000 Euro. Wir übernehmen die im Zusammenhang entstehenden Kosten für Überführung, Untersuchungen und so weiter. Betroffenen bzw. Angehörigen entstehen also keine Kosten.

Jochen Gust: Frau Prof. Dr. Neumann, ich danke Ihnen für das Gespräch.

Menschliches Gehirn ist unerlässlich für die Forschung

Das Deutsche Zentrum für Neurodegenerative Erkrankungen (DZNE) hat in Kooperation mit Universitäten die DZNE Brain Bank aufgebaut. Dort werden die gespendeten Gewebe untersucht und für Forschungsprojekte zur Verfügung gestellt. Die derzeitigen Standorte der Brain Bank sind Bonn, Dresden, München, Rostock und Tübingen. Weitere Informationen finden Sie hier.

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