Ergebnis: Was der Rapid Review liefert

Im Zentrum steht eine strukturierte Auswertung von 442 wissenschaftlichen Publikationen (identifiziert: 2.125 Quellen; eingeschlossen: 442) aus dem Zeitraum ab 2018. Die Evidenz wurde thematisch in fünf Bereiche gebündelt: Ursachen und Risikofaktoren, Prävention, Diagnostik, Therapie sowie Versorgungsangebote.

Parallel steigen die volkswirtschaftlichen Belastungen: Für Deutschland werden die Demenzkosten für 2020 auf rund 20,4 Milliarden Euro geschätzt; der Anteil an allen Krankheitskosten stieg von 3,6 Prozent (2002) auf 4,7 Prozent (2020).

Welche Anforderungen sich für den Versorgungspfad ableiten lassen

Aus den Ergebnissen leiten die Autorinnen und Autoren konkrete Implikationen ab. Dazu gehören insbesondere: ein modularer Aufbau (passend zu Risikoprofil, Erkrankungsstadium und Begleiterkrankungen), klar definierte Verantwortlichkeiten und Kommunikationswege zwischen den beteiligten Akteuren sowie die feste Integration von Prävention, gestufter Diagnostik, abgestuften Therapiebausteinen (pharmakologisch und nicht-pharmakologisch) und palliativen Aspekten in späteren Stadien. Ebenfalls ausdrücklich genannt: systematische Entlastungs- und Unterstützungsangebote für pflegende Angehörige sowie Qualitätssicherung und Evaluation, damit Innovationen nur bei nachgewiesenem Versorgungsnutzen in den Pfad übernommen werden.

Worauf das Gesamtprojekt hinausläuft

Das dreijährige Forschungsprojekt verfolgt zwei Kernziele: (1) die sektorenübergreifende Zusammenarbeit der an der Versorgung beteiligten Akteure zu stärken und (2) die Versorgungsqualität für Menschen mit Alzheimer-Demenz im Vergleich zur derzeitigen Versorgung messbar zu verbessern und abzusichern.

Auf den Rapid Review folgt eine Analyse des Soll-Zustands (unter Einbezug weiterer Quellen) und dann der Ist-Zustand mit Versorgungsdefiziten und Hürden in der ambulanten medizinischen Versorgung. Geplant sind Experteninterviews (Oktober bis Dezember 2025), Fokusgruppen (Februar/März 2026) sowie anschließend bundesweite Befragungen relevanter Akteursgruppen und danach auch Betroffener und Angehöriger. Der Ansatz ist ausdrücklich partizipativ, um einen praxistauglichen, bedarfs- und bedürfnisgerechten Versorgungspfad zu entwickeln.

Mehr Informationen unter versorgungspfad-demenz.de.

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Finanzfragen weiter offen

Die Arbeitsgruppe, bestehend aus Bundesgesundheitsministerin Nina Warken (CDU) und ihren Kolleginnen und Kollegen aus den Bundesländern, hatte am vergangenen Donnerstag ihre Ergebnisse veröffentlicht. Lesen Sie dazu auch hier.

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Verführerisches Vergessen

Pflegende Angehörige berichteten mir kürzlich aus Beratungen, wie sehr Vergesslichkeit im Zentrum der Erklärungen stand (Krankenhaus). Dabei haben Demenz vielfältige Folgen im Verlauf, je nach Grunderkrankung. Komorbidität ist im Alter üblich – und Menschen mit Demenz sind zu immer weniger Kompensationsleistungen in der Lage. Wird dies ignoriert, kann dies dazu führen, dass weder Betroffene noch pflegende Angehörige sich ausreichend ernstgenommen fühlen. Vergesslichkeit – wenn es denn so einfach wäre.

Im täglichen Umgang führt diese Konzentrationen auf diesen Aspekt von Demenzerkrankungen schnell dazu, dass sogar Betroffenen mit fortgeschrittener Demenz korrigierend begegnet wird. Erinnerungsappelle („Das hab ich Dir doch erzählt.“) sind ein Ausdruck davon, ebenso wie Belehrungen (Ich hab Ihnen doch schon 5x gesagt, dass Sie die Station nicht verlassen dürfen.“).

Vergesslichkeit ist keine Demenz

Vergesslichkeit, Gedächtnisprobleme – dem können viele Ursachen zu Grunde liegen. Keine davon muss mit einer Demenz zusammenhängen. Kennzeichnend für eine Demenzerkrankung ist aber die mit ihr einhergehende Merkfähigkeitsstörung. Die wiederholende Korrekturen und Belehrungen sind bei einer fortgeschrittenen Demenz ebenso sinnlos wie heikel. Sie können Rückzug provozieren, destruktiv auf Beziehung und Kommunikation wirken und Konfliktsituationen verschärfen oder provozieren. Wenn wir jemandem – z.B. einem Kind – wiederholt etwas erklären dann deshalb, weil wir erwarten, dass es hinzulernt und sein Verhalten entsprechend anpasst. Die Reduzierung von Demenz auf Vergesslichkeit führt schließlich bei Pflege- und Betreuungskräften wie pflegenden Angehörigen zu Frustration: der Lerneffekt wiederholender Erklärungen bleibt bei Menschen mit Demenz (irgendwann) aus – und nicht selten wird Betroffenen Unwillen, Renitenz oder irgendeine Art von „Charaktermangel“ offen oder latent unterstellt. Häufig wird unterstellt es fehle an „Haltung“ seitens der sorgenden Umgebung. In Schulungen und Gesprächen erlebe ich eher, dass die vielfältigen Auswirkungen von Demenzerkrankungen entweder nebensächlich hinter das Vergesslichkeits-Modell zurückgetreten sind, oder intellektuell zwar zur Kenntnis genommen, aber nicht verinnerlicht sind.

Natürlich sind die Krankheitsverläufe individuell und auch von der zu Grunde liegenden Demenz abhängig. Nicht für alle gilt alles, die Ausprägung der Symptome sind unterschiedlich, klar. Dennoch sollten Gesundheitsprofis, z.B. Demenzbeauftragte im Krankenhaus oder Mitarbeitende von Beratungsstellen im Blick haben, dass gerade pflegenden Angehörigen in ihren sehr fordernden  häuslichen Pflegesituation Unrecht geschieht, wenn ihnen Überforderung unterstellt wird weil sie unter einem Dach mit einer lediglich vergesslichen Person leben. Wenn die umfassende Wirkung einer Demenzerkrankung nicht dargestellt, in ihren Facetten erklärt und besprochen wird fehlen entscheidende Handlungs- und Reaktionsmöglichkeiten – auch im ärztlichen, pflegerischen und betreuenden Alltag. Das stresst alle Beteiligten am Ende unnötig und kann am Ende zu falschen Handlungen und Maßnahmen gegenüber Betroffenen führen.

Praxiswirksame Schulungen und Beratungen müssen unbedingt die verschiedenen Aspekte von Demenzerkrankungen im Blick haben und nicht etwa daran mitwirken, Vergesslichkeit mit einer Demenzerkrankung gleichzusetzen bzw. jedes Verhalten Betroffener dadurch erklären zu wollen. Das greift einfach zu kurz.

Jochen Gust

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Bedarf steigt: Distanz muss verkürzt werden

Eine zusätzliche Belastung für pflegende Angehörige kann die räumliche Entfernung zum Familienmitglied sein, welches sie unterstützen möchten. Gerade nach einem größeren Ereignis – z.B. einem Sturz, einer stundenlangen Suche nach dem orientierungslosen Menschen mit Demenz oder auch einem Krankenhausaufenthalt wird die Entscheidung getroffen, dass der Pflegebedürftige näher zu den pflegenden Angehörigen ziehen muss. Die gute Nachricht: die Pflegekasse kann auf Antrag die Umzugskosten übernehmen bzw. bezuschussen.

Wohnumfeldverbessernde Maßnahmen – Antrag stellen

Rechtsgrundlage ist der §40 des SGB XI (Pflegehilfsmittel und wohnumfeldverbessernde Maßnahmen). Wohnumfeldverbessernde Maßnahmen – dazu gehören auch Umzüge z.B. in eine

• barrierefreie, barrierearme / behindertengerechte Wohnung oder
• ins betreute Wohnen oder
• in eine Demenz-WG (Wohngemeinschaft) oder
• innerhalb eines Gebäudes in eine andere Etage.

Schon aus Altersgründen kann es Angehörigen eines pflegebedürftigen unmöglich sein, den Umzug völlig in Eigenleistung zu stemmen (und selbst hierbei entstehen Kosten, die ggfs. erstattungsfähig sind).

Anspruchsvoraussetzungen sind:

• Die pflegebedürftige Person ist in einen Pflegegrad eingestuft.
• Umzugsziel ist eine Wohnung, durch die eine möglichst selbständige Lebensführung wiederhergestellt wird und sich der Unterstützungsaufwand verringert.
• Durch den Umzug wird die häusliche Versorgung überhaupt erst ermöglicht oder erheblich erleichtert.

Demenzbeauftragte im Krankenhaus und Mitarbeitende der Sozial- und Entlassdienste sollten Patienten bzw. pflegende Angehörige unbedingt auf die Möglichkeit hinweisen, einen entsprechenden Antrag auf Bezuschussung bei der zuständigen Pflegekasse zu stellen. Das ist grundsätzlich formlos möglich, in der Regel haben Pflegekassen hierfür jedoch ein eigenes Formular und ein Anruf genügt, damit es zugesandt wird. Ansonsten gibt es Musteranschreiben im Internet zu finden, z.B. bei der Verbraucherzentrale. Vielfach bieten auch Umzugsunternehmen an bei der Beantragung eines Zuschusses bei der Pflegekasse zu unterstützen – denn ein Kostenvoranschlag sollte dem Antrag sofort beigefügt sein.

Jochen Gust

Titelfoto: cottonbro studio on pexels

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