Auch in frühen Krankheitsstadien, etwa bei einer milden kognitiven Beeinträchtigung (MCI), zeigte sich Apathie bereits bei bis zu 46 % der Fälle. Die Autor:innen sehen darin einen möglichen Frühindikator, um Lewy-Körper-Demenz besser und früher von anderen Demenzformen abgrenzen zu können.

Quelle: Yu et al., The prevalence of apathy in Lewy body dementia, Alzheimer’s & Dementia, 2025; DOI: 10.1002/alz.70425

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Wir alle tragen in gewisser Weise Masken, spielen Rollen und sorgen so dafür, dass wir unser Selbstbild aufrechterhalten und Dritte uns möglichst so wahrnehmen, wie wir es wünschen. Das hat verschiedene Gründe, die stark von der Persönlichkeit und vom jeweiligen Kontext abhängen, in dem wir uns befinden. Es ist natürlich und keineswegs ein „Demenz-Phänomen“, eine Fassade nach Außen aufzubauen.

Mal ehrlich: der entfernte Bekannte oder Nachbar, zu dem Sie kaum Kontakt haben, fragt Sie: „Wie geht´s Ihnen?“. Was antworten Sie da? „Danke, gut.“ – auch wenn es nicht stimmt? Lassen Sie sich anmerken, wie unsicher Sie vielleicht sind, wenn Sie den ersten Tag in der neuen Firma verbringen? Haben Sie vielleicht schon mal um des lieben Frieden willens ihre eigenen Gefühle vor jemandem verborgen? Und wie haben Sie sich gefühlt, als jemand etwas an Ihnen entdeckte, was Sie sorgfältig zu verstecken versuchten?

Sie haben ein Recht auf Ihre Fassade – Menschen mit Demenz auch

Häufig wird die Fassade die wir Dritten gegenüber aufrechterhalten wollen, (unbewußt) als ein Vorgang des Lügens betrachtet – zumindest bei Dritten. Eine Fassade zu haben sei falsch, führt zu falschen Annahmen, Angaben und Konsequenzen. Das kann im Einzelfall stimmen – z.B. wenn es um die Einschätzung des Grades der Hilfebedürftigkeit (Pflegegrad) geht oder auch darum, ob jemand noch Autofahren sollte oder er eine Gefahr für sich und andere darstellt. Es gibt Situationen und Gründe, eine Fassade beim Gegenüber zu durchbrechen. Aber auch dann stellt sich immer wieder die Frage, wie man das tun kann – und zwar ohne sein Gegenüber unnötig zu beschämen.

Ist eine Fassade, die der Konfliktvermeidung dient, dem Erhalt des Selbstwertgefühls, der Abwehr von Beschämung und der Herstellung von sozialer Akzeptanz verwerflich? Eine Fassade kann auch dazu dienen, die Privatsphäre zu schützen. Das verdecken, was mich verletzlich zeigt und macht. Sie hat darum eine wichtige Funktion – und es steht mir zu, selbst zu entscheiden. Immer wieder erlebe ich Szenen, in denen das Recht auf Selbstschutz und Privatsphäre von Menschen mit Demenz ausgehebelt, geradezu darüber hinweggerollt wird. Völlig außer Acht lassend, dass damit die Beziehung – und damit im Zweifel auch die pflegerische Versorgung der Betroffenen, massiv erschwert werden kann.

Pflege- und Betreuungsprofis in der Versorgung von Menschen mit Demenz müssen behutsam mit dem Thema umgehen. Tagtäglich versuchen auch Patienten und Pflegebedürftige, sich von ihrer besten Seite zu zeigen. Die beste Seite darf nicht mit „der nettesten Seite“ verwechselt werden. Auch jemand der sich massiv darüber beschwert oder gar körperlich wird, kann dies möglicherweise deshalb tun, weil seine Grenzen überschritten wurden. Solchermaßen als Eindringling aufgetreten, führt zur Abwehr und kann auch in einem dauerhaften Rückzug und verfrühter, höherer Hilfebedürftigkeit münden.

Wahrheit oder Pflicht?

Meines Wissens gibt es keine Verpflichtung, Menschen wahrheitsgemäß auf ihre Fehler hinzuweisen und die Fassade zu durchbrechen, die sie sich zu halten bemühen. Nicht umsonst finden Arztgespräche, Fallbesprechungen und Übergaben ohne die Pflegebedürftigen statt – weil wir eben dort sagen müssen und sollten, was ist. Immer wieder wird angenommen, dass Menschen mit Demenz ihre eigenen Defizite nicht mehr wahrnehmen. Das mag ab einem bestimmten Krankheitsfortschritt so sein. Meiner Beobachtung nach ist es jedoch häufig so, dass auch Menschen mit Demenz lange bemüht sind, eine Fassade aufrecht zu erhalten. Ihr Handeln oder Verweigern kann nicht selten durchaus damit erklärt werden, wenigstens zum Teil. Im Alltag gilt es Wege zu finden, anderen Menschen so gegenüber zu treten, dass sie sich angenommen, willkommen und respektiert fühlen – ohne Angst vor „Entdeckung“.

Verhalten wir uns so, dass wir ihre Erlaubnis bekommen, uns wirklich zu nähern.

Ich will – Quiero

Jochen Gust

Titelfoto: Polina Kovaleva on pexels

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Gutes tun – oder Gutes bewirken?

Eine Kunst in der Versorgung von Menschen mit Demenz besteht darin, immer wieder auszutarieren, wie viel Unterstützung angemessen ist. Das gelingt in meinen Augen nicht immer besonders gut. Aus ganz verschiedenen Ursachen. Z.B. kann dahinterstehen, dass diejenigen die um den Menschen mit Demenz sind nicht sehr gut unterscheiden können zwischen „jemandem etwas Gutes tun“ oder etwas Gutes bewirken. Verständlich bei nahestehenden Angehörigen, problematisch bei Pflegefachleuten und Betreuungskräften. Auch Personalknappheit – vermeintliche Effizienz – kann ein Grund sein. Oder die Systematik der Finanzierung – also monetäre Anreize, dass jemand mehr Hilfe bedarf.

Fortgeschrittene Demenz: wir tun alles!

Menschen mit fortgeschrittener Demenz lerne ich meistens in Gesundheitseinrichtungen kennen – also meist Pflegeheimen oder Kliniken. Vielfach wird buchstäblich „alles“ für sie getan. Und mit „alles“ meine ich: ohne die Betroffenen zu fragen.

Auch Menschen mit Demenz ringen um ihre Autonomie und ihre Selbstwirksamkeit. Sie möchten Vertrauen haben können in ihre eigene Kompetenz, ihre Möglichkeiten Einfluss auf das zu nehmen, was um sie herum und mit ihnen geschieht.

Richtig, eine fortgeschrittene Demenz schränkt die Möglichkeiten, auch die Urteilsfähigkeit ein. Nach und nach, immer stärker. Betroffene werden abhängiger im Verlauf. Das bedeutet aber nicht, dass ab einem bestimmten Stadium, einer bestimmten Höhe der Fehlleistungen oder falschen Aussagen das eigene Erleben von Selbstwirksamkeit und Autonomie keine Rolle mehr spielt.

Fragt mehr!

„Fragt mehr!“, fordere ich manchmal in Schulungen auf. Dann wird mir entgegengehalten, dass die Verwirrten ja gar nichts mehr entscheiden könnten, sie sich ja in Gefahr brächten. Und es ist richtig, dass die Entscheidungsspielräume an der ein oder anderen Stelle enger – oder auch nicht gegeben – sein können. Jemand brachte mal das Beispiel, ob ich mit meiner Haltung einem dementen Herrn der sich das jetzt wünsche, ein Flugzeug landen lassen würde. Sicher nicht. Nur – auch mich würde niemand, obwohl noch ohne Diagnose, ein Flugzeug landen lassen. Sprich: die wichtigen Dinge sind kleiner, stecken im Alltag – nicht notwendigerweise in den großen, irrwitzigen Überzeugungen und Wünschen.

Aber geht es im Alltag wirklich um solche Dinge, wenn wir vermeiden wollen Menschen mit Demenz frühzeitig passiv, zurückgezogen, „in sich selbst ruhend“ oder gar teilnahmslos zu sehen? Der Teufel steckt da häufig im Detail, in Abläufen. Und es ist gar nicht so einfach, sie zu beeinflussen, weil sie häufig lange Jahre eingefahren sind. Die Pflegeprofis – mal ehrlich: legt der Spätdienst die Kleidung für den Bewohner für den nächsten Morgen raus – mit oder ohne gefragt zu haben, was er anziehen möchte? Kommt die große Pumpkanne mit dem Kaffee auf Station – schon mit Milch drin? Gibt’s außer Früchtetee auch noch eine andere Sorte zur Auswahl? Und wie lange schon erhält Frau X. das fertig geschmierte Brötchen mit Marmelade jeden Morgen? Und kann ich Entscheidungen selbst dann akzeptieren, wenn sie mich unter Druck bringen – z.B. zeitlich?

Menschen die das Gefühl haben, entscheiden zu dürfen, Einfluss nehmen zu können fühlen sich in der Regel eher nicht entmündigt und unterdrückt. Auch wenn Betroffene vielleicht nicht mehr selbst darüber entscheiden können, wo sie wohnen. Es gibt jeden Tag dutzende Dinge, die auch Menschen mit fortgeschrittener Demenz entscheiden können. Im Rahmen einer Schulung entgegnete mir eine Kollegin, sie kenne „ihre Bewohner“ gut genug, sie wisse, was diese mögen und was nicht.

Kein Grund zu fragen also? Doch, meiner Meinung nach schon. Selbstwirksamkeit empfindet man, oder? Vertrauen in die eigenen Fähigkeiten – Einfluss nehmen zu können – es geht um Gefühle, welche wir mit unseren Fragen, mit den Wahlmöglichkeiten die wir bieten, vermitteln können. Das hat Folgen. Und mal ganz abgesehen davon: Geschmack oder Vorlieben können sich auch ändern.

Gerne genommen auch das Argument: Auswahlparadox. Zu viel Auswahl für Menschen mit fortgeschrittener Demenz überfordert diese. Stimmt. „Zu viel“. Aber das vernünftig zu steuern und anzupassen – gehört das nicht zum Job?  

Einen Betreuer zu haben bedeutet keineswegs, entscheidungsunfähig zu sein. Die Entmündigung ist rechtlich doch längst abgeschafft. Schaffen wir das auch in der täglichen Versorgung?

Jochen Gust

Titelfoto v. pexels: susanne-jutzeler

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